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Alimentación en niños con cardiopatía congénita

A fondo

Nota

En torno a la mitad de los niños que nacen con una cardiopatía congénita sufre desnutrición debido a problemas relacionados con su alimentación. Los bebés con esta afección cogen peso y crecen a un ritmo inferior al de los niños sanos.



Alimentación en niños con cardiopatía congénita
Todos imaginamos, con mayor o menor acierto, lo que implica la llegada de un hijo a la familia. Sin embargo, traer al mundo un hijo con una cardiopatía congénita rompe todos los esquemas de los padres en múltiples facetas de la vida: la propia relación con el hijo enfermo y sus hermanos sanos, con los médicos, con las administraciones públicas y las asociaciones de pacientes, como Corazón y Vida, la educación, las limitaciones para viajar o realizar actividades físicas o la nutrición, entre otros asuntos.

Aunque ya hemos tocado en 'A fondo' temas puntuales relacionados con la nutrición, como la higiene dental, el aceite de oliva y la salud cardiovascular y colesterol y corazón, en este reportaje abordamos el problema de forma global, contemplando todos sus aspectos.


Problemas fisiológicos

Existen factores fisiológicos en los niños nacidos con alguna cardiopatía congénita que pueden dificultar su normal alimentación y desarrollo. En ocasiones, la insuficiencia de su sistema cardiovascular puede hacer que el bebé desista de mamar por un exceso de cansancio. Para desesperación de sus padres, algunos incluso devuelven lo poco que han comido o no son capaces de coordinar su respiración al comer, debido a la mayor demanda de oxígeno que requiere su organismo. Disfunciones al tragar, retrasos en la evacuación gástrica y edemas intestinales completan el cuadro de posibles síntomas asociados a estos niños.

Alimentación en niños con cardiopatía congénita
Además, algunos bebés que son operados justo después de nacer y comienzan a recibir alimento por vía nasogástrica no desarrollan su instinto para succionar y pueden presentar problemas al comenzar de forma tardía su fase de lactancia.

Para finalizar, queremos recordar que los niños con cardiopatías congénitas son más propensos a sufrir caries que el resto de la población, por lo que es especialmente importante inculcarles hábitos de higiene dental desde muy pequeños.

Todos estos problemas podrían solucionarse si se corrigiese quirúrgicamente la cardiopatía, pero muchas afecciones no pueden solucionarse con una única intervención, por lo que el niño tiene que convivir con ella durante varios años de su vida.


Problemas de desnutrición y crecimiento

La lactancia es esencial para el desarrollo físico y mental del bebé. Sin embargo, los problemas fisiologicos que acabamos de exponer, unidos al mayor consumo de energía que tiene un corazón con alguna patología, hacen que el bebé enfermo tarde más en ganar peso que otros niños sanos de la misma edad.
Alimentación en niños con cardiopatía congénita


Varios estudios afirman que en torno a la mitad de los niños con esta afección padecen desnutrición y, en consecuencia, un retraso en su desarrollo. De hecho, una prueba de ello es que las adolescentes que han padecido o padecen una cardiopatía congénita tienen su primera menstruación a una edad ligeramente superior a la de la población general, tal como vimos en el artículo de 'A fondo' del mes pasado dedicado a 'Cardiopatías congénitas y sexualidad'.

Los padres suelen pesar y medir a sus hijos en casa o en la farmacia, pero en casos de niños con cardiopatía congénita es recomendable que sea el pediatra, el cardiólogo pediátrico u otro personal sanitario cualificado quien lleve el control del peso y la talla del bebé.


Alimentación del bebé: pecho, biberón y sonda nasogástrica

A un bebé se le puede alimentar dándole el pecho, con un biberón o mediante sonda nasogástrica.

La primera opción es la más natural y recomendable, ya que cumple otras funciones como la creación de vínculos afectivos entre madre e hijo o el refuerzo del sistema inmunológico del lactante. Además, para el bebé es mucho más fácil tomar el pecho que el biberón.

Si el bebé es operado justo después de nacer, la madre tendrá que sacarse leche artificialmente durante las primeras 24 horas para garantizar el suministro más adelante y evitar que los pechos dejen de producirla.
Alimentación en niños con cardiopatía congénita


Sin embargo, en algunas ocasiones, por enfermedades de la madre o por motivos psicológicos, sociales o laborales, no se inicia la lactancia materna o se interrumpe precozmente, y hay que recurrir al biberón. A pesar de ser más complicado para el bebé succionar de una tetina de silicona, este método alternativo también tiene sus ventajas. La leche preparada para lactantes suele contener algunos nutrientes de los que carece la leche materna. Además, la facilidad de control de la cantidad de alimento que el bebé ingiere es un claro punto a favor del biberón.

Algunos bebés que padecen cardiopatías congénitas necesitan una alimentación complementaria mediante sonda nasogástrica. La sonda es un tubo que se introduce en la nariz y llega hasta el estómago. Si el niño necesita alimentación complementaria durante mucho tiempo, se puede utilizar una sonda gástrica conectada quirúrgicamente a su estómago o un tubo de jejunostomía, unido también quirúrgicamente, pero directamente al intestino.

Aunque el bebé se alimente por sonda, es importante no suspender la alimentación por vía oral, ya que el niño debe habituarse a las diferentes texturas y sabores, además de desarrollar su actividad motora oral. En caso contrario, es probable que el niño pierda el interés por la alimentación.


Toma de la medicación

Alimentación en niños con cardiopatía congénita
Muchos niños reciben medicamentos para controlar su patología, que normalmente se le administra mediante cuentagotas. Si el bebé toma el biberón, no debe mezclarse el medicamento con el preparado para biberones.

Si el bebé vomita, no se le debe volver a suministrar la medicina de nuevo, ya que se desconoce qué cantidad de la dosis ha podido haber absorbido. Una sobredosis de un medicamento como la digoxina puede resultar tóxica para el bebé. Es más prudente espera hasta la siguiente toma. En caso de que esto ocurra reiteradamente, hay que hacérselo saber al cardiólogo para que reajuste la medicación.


Problemas psicológicos de los padres

Todo los visto anteriormente no sólo afecta al bebé, sino que puede causar problemas psicológicos de diversa índole en los padres.

Se supone que amamantar a un bebé es un momento de armonía y felicidad. Sin embargo, si al niño le cuesta comer o se niega a hacerlo, los padres pueden sentirse frustrados. Además, la preocupación por la supervivencia de su hijo genera mucha ansiedad. Los padres pueden sentirse rechazados por su hijo o pueden pensar que no le gusta su comida, sintiéndose apenados, culpables y malos padres.

El problema puede agravarse si, con el paso del tiempo y debido al cansancio, el estrés, la inseguridad y la falta de apoyo emocional, estos sentimientos dan un giro y hacen que los padres lleguen a sentir repulsión, e incluso desprecio hacia su hijo porque se niega a comer.

El apoyo de un psicólogo experto en esta materia puede ser de gran ayuda en estos casos para evitar llegar a estos extremos.


Bibliografía

Corience
- Nutrición, desnutrición y problemas de alimentación

Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)
- Lactancia artificial y biberón

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Comentarios
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Los más recientes primero | Los más antiguos primero

85.Publicado por rafaela de jesus duran merino el 07/08/2017 19:05
hola solo quiero contarles tengo una hermosa bebe de un año nueve meses su papa y yo estamos felices porque tenemos una gran guerrera la cual dia a dia nos muestra su fortaleza ella nacio con una civ de 9mml la cual su cardiologo no se la detecto hasta los 4 meses ella fue operada de un banding alos 9 meses de edad en el IMSS su cirujia un exito ella estan fuerte que no la vimos entubada estubimos un mes en el hospital porque le dio un virus con fiebre pero mi esposo me animaba en todo momento y que les puedo decir son situaciones muy dificiles pero con ayuda de Dios todo es posible fe y animoo

84.Publicado por Alyn el 10/07/2017 03:42
Hola buenas noches, tengo una nena de dos meses, la cual le detectaron dos cardiopatias una clv u cla para mi es muy dificil esta situacion me gustaria que alguien me compartiera alguna situacion similar por favor mi correo es cobach_tigger_pooh@hotmail.com

83.Publicado por LUISA el 07/07/2017 00:31
hola mi bebe tiene 4 meses y nacion con un CIV amplio, pero ha estado estable con su medicina, pero hoy en crecimiento y desarrollo me digeron que esta medio kilo por debajo de su curba y esto me preocupa. no se si llevarlo a urgencias o esperar la cita con el cardiologo, que me recomiendan. no se que pueda estar exagerando, pero todo en cuanto a la salud de mis dos hijos me angustia mucho.

que me recomiendan?

82.Publicado por Stella el 06/07/2017 22:49
Mi pequeña Valeria fue hospitalizada a los 8 días de nacida por ictericia pues tenemos incompatibilidad sanguínea, le dieron salida y tuvo recaida. Ahí detectaron un sonido extraño en su corazoncito, casi 20 días tenía cuando se confirmo CIV de aprox/ 8ml. Estaba baja de peso, pregunté a la doctora posibles causas si me prepare para embarazarme, todos los medicamentos los tome y nunca falte a controles donde decían que todo estaba bien. Ella dijo " el 1/ de los bebés nacen así, y a ella le tocó ese 1/". Sentí morir. Dijo hay q operar pronto. Logré que nos atendieron en la fundación cardiovascular de Colombia. Duro un año con medicamentos. Ahora cumplió 2 años, su CIV ha cerrado y vamos en 4.6.
El 98/ de su alimentación es casera, no le doy paquetes, yo misma preparo harinas de cereales, banano y plátano verde.
Debemos seguir en control esperando en Dios que la CIV siga cerrando.
Todo esto lo sobrellavamos gracias a DIOS. El y su gran poder nos han permitido ir logrando buenos resultados con mi pequeña Valeria.
Bendiciones a todas. Y sus hij@s.[

81.Publicado por Maria Campos el 17/05/2017 19:36
Hola. Tengo un bebe de 6 meses. En la semana 28 de embarazo diagnostican que mi bebe tenia canal AV. Nacio con buen peso 3,470 gr pero con el correr de los dias bajo a 2,850. Ahi dijimos ESTO NO PUEDE SER. Comenzamos a buscar ayuda y con el apoyo de la nutriologa hemos comenzado a subir lento pero seguro. Alguien tiene experiencias de una cirugia para canal AV? Somos de Paraguay pero me encantaria saber sus experiencias al respecto porque debo confesar que aun estoy aterrada. Gracias!!!
Mi mail es maryacrd@gmail.com

80.Publicado por Cinda el 30/04/2017 13:57
Hola mi nombre es Cinda mi niña tiene insuficiencia cardíaca la verdad cada que hablo con su doctor entro en shock y no puedo creerlo alguien por favor con consejos de como sobrellevar esta enfermedad ya le hicieron un cateterismo cardíaco pero hay veces que sufre de ataques y tengo que volver al hospital ella ahora tiene 6 meses si alguien sabe de consejos para cuidarlos mejor este es mi correo cinda.yasmina@gmail.com muchas gracias

79.Publicado por sabrina gomez el 29/04/2017 20:03
hola mi nombre es sabrina gomez y quiero contar mi historia primeramente quiero agradecer a esta pagina por que cuando mi bebita nacio le encontraron que tenia tronco arterioso tipo dos y me decian que se iva a morir le dan un cinco porcentaje de vida . ella fue operada a los 15 dias de vida , fue todo muy dificil enese momento estaba desesperada buscando por internet alguna pagina de estas y me encontre con esta y la verdad no es que a uno solo le pasan estas cosas ella ahora tiene 2 años y tiene otra operacion ahora una hemodinamia solo con fe salimos adelante los medicos me dijeron que ella puede tener muerte subita hoy mañana pasado ,, en cualquier momento pero yo confio en dios que la saco de la primera a sique confien en dios yo voy a una iglesia cristiana y yo puedo ver en mi bebe que dios hace milagros dios los bendiga ....

78.Publicado por Jhoannelys el 01/04/2017 02:37
Hola! soy madre de una bebe de 5 meses con una cardiopatía congénita acianógena compleja: comunicación interventricular de 10.1mm, comunicación interauricular. transposición de grandes vasos, vasos mal puestos, dextrocardia, situs inversus totalis, una válvula deforme y una válvula que no abre correctamente, estamos en espera de la llamada para la operación, somos de Venezuela sabrán que aquí no está fácil la cuestión, pero confiando en Dios. Con miedo pero me dijeron que no había mas opción que operar. Es bueno leer a muchas madres que ya sus bebés han sido operados, me alegra que todo haya salido bien, somos muchas pasando por esta situación. Este es mi correo jjjhoa@gmail.com si quieren hablar. Así sabemos como han ido evolucionando nuestros bebés, crearé un grupo de whatsaap a ver si nos contamos experiencias y bueno nos apoyamos a distancia mi número +58 4248530473 para ir agregando. Así seamos pocas sería bueno, mejor calidad que cantidad. Un abrazo mucha fuerza! Fuertes como nuestros guerrer@s de corazón.

77.Publicado por Eugenia Tapia el 30/01/2017 02:23
Hola soy Eugenia del Estado de México no tenemos antecedentes de cardiopatía y cuando le diagnosticaron a los 3 meses CIA a mi pequeño Andres, claro que fue difícil aceptarlo más aún cuando revisan a mi hijo mayor Richie y continuaba con un soplo fisiológico que jamás le cerró , los tenia internados a ambos, uno en espera de cateterismo y bandaje pulmonar y otro en cirugía para cierre de soplo con amplatzer y aunque ha sido duro el camino ahora el mayor tiene 18 y el peque tiene 12 años con su condición. El no parece estar enfermo juega fútbol con sus limitaciones pero es feliz y es realmente por lo que tenemos que luchar por verlos felices mientras Dios lo permita. Los médicos no ofrecen solución pero nosotros tenemos fe en Dios y en que en un futuro habrá otra posibilidad para el. Si de algo les sirve su cardiólogo le indicó su porcion de proteína todos los días. Suerte a todas !! La fe mueve montañas!!

76.Publicado por milap el 18/01/2017 16:56
les comento tengo una bb hermosa de 8 meses recién cumplidos , operada de 7 meses por una CIV, CIA Y un DUCTUS , dado que no subía fácilmente de peso pesaba 5kl antes de la cirugía todo ello es por el esfuerzo que realizaba su corazoncito. hoy en dia doy gracias a Dios por que fue operada a tiempo, ,, se sufre muchísimo al verlos salir de la cx conectada a tubos de alimentación drenaje etc, hoy en dia mi bebe tiene mas fuerza come igual que antes, pero por lo menos ya sube de peso muchoisimo mas facil, aun sigo en la lucha d la comida , pero ya esta muchisimo mejor y no se nota cansada y ya no suda tanto, pongale fe a Dios y confien en ellos,, los pequeñlos son mas fuertes que uno,, Dios bendiga sus chiquis

75.Publicado por Eduardo Morales Castro el 17/01/2017 13:56
Adjunto varios link donde se aborda el tema del viaje por si te resultase de interés:
http://www.corience.org/es/vivir-con-una-cardiopatia/padres/vivir-con-un-nino-con-cc/viajar/
http://www.corazonyvida.org/Viajar-con-un-nino-con-cardiopatia-congenita_a400.html

En todo caso debes tener muy en cuenta la disminución de la presión de Oxigeno que supone viajar a dicha altitud (a 4000 metros el Oxigeno sería el 62% del que tenemos al nivel del mar) y consultarlo con su cardiólogo pediátrico. A priori entendemos que no le resultará beneficioso
https://animalderuta.com/2013/05/28/la-altura-y-el-oxigeno/

74.Publicado por Jessica el 12/01/2017 10:12
Mi hijo fue operado de CIV , CIA y Coartacion de Aorta al mes de nacer y a los 5 meses de la operación le practicaron un cateterismo. Ahora tiene 17 meses y físicamente se le ve muy bien pero lo quiero llevar de viaje a Latinoamérica. Hay algún peligro por el vuelo o la altitud de la ciudad que se encuentra a 4000 metros de altura.
¿Alguna de vosotras podría decirme algo?

73.Publicado por Fabiola Crisanto calderon el 17/12/2016 03:25
Hola a todos ! Tengo un niño que nació con cardiopatía congénita cianótica ( atrecia tricúspide ,cía +civ ,estenosis pulmonar ) la verdad ya mi precioso bebe fue operado 3 veces y hoy ya tiene 7 años pero bueno nada fue fácil como ustedes saben ..es como si el mundo se te cae en pedazos pero bueno hoy mi bebe toma su aspirina ,captopril y su comida bajo en sal y solo sancochados ..lo único el ahora tiene autismo severo y retardo mental pero uno como madre tiene que luchar y dar todo por ellos por que solo nos tiene a nosotros sus padres y pese a mucha gente me dice cosas que hieren yo confió en dios nada mas ..mucha fe amigos!

72.Publicado por Leonor Gamboa el 31/10/2016 16:44
mi niño es operado del corazon cuando el nacio su respiracion era muy rapida los dres. me dijeron que con el transcurrir de los meses podia cerrarse pero no fue asi a los dos meses presento un cuadro su respiracion no fue normal empeso a convulcionar y se desconpenso a causa de una neumonia que le dio en el hospital tan grande fue mi dolor por que pase los peores momentos de mi vida pero no perdia la fe en Dios estuvo conectado con tubos y vivia a base de un ventilador mecanico se contagio de un virus como el seudomona la fiebre no paraba y aun asi lo operaron le hicieron la paleativa era para la sangre no pase con frecuencia a los pulmones le pusueron un banding al año fue operado de CIA CIV y cierre de su PCA gracias a Dios el esta bien el ya tiene 8 años ahora me preocupa es que tiene esa ansiedad de comer

71.Publicado por Rosana el 31/10/2016 03:32
Hola desde Venezuela mi bebe nacio el pasado 20 de octubre UN embarazo super bien, normal sin ninguna dificultad no sabia que mediante una ecocardiografia fetal se podia diagnosticar esta horrible enfermedad siempre me lleve por mi doctora que me decia que todo iba bien!!hasta ese horrible dia, que aunque fue el mejor del mundo tambien fue el mas terrible mi sorpresa cuando nace mi bb Que no logra llorar todos los medicos se movieron super rapido y yo sabia q algo no andaba bien de repente se me acercan y me preguntan que si mi dra nunca me dijo que mi bb venia con UN problema en el corazon. Le diagnosticaron la transposicion de los grandes vasos su operacion la tenia pautada para el 21 Osea al otro dia pero mi bebe no aguanto y fallecio el mismo 20 a las 8pm ustedes por lo menos la mayoria tienen a sis hijos y luchan por ellos a mi Dios me lo Quito el mismo dia y sera para evitarme luego UN mayor sufrimiento porque le venian otras operaciones. . Estoy destrozada aun no puedo entender porque mi bb nacio con eso si somos personas muy sanas.alguien que sepa o me pueda explicar sobre esta enfermedad como y de que se origina aqui mi correo: Rosanadtr10@Gmail.com Rosanadetebar@outlook.com

70.Publicado por Maria el 31/10/2016 02:27
Mi correo es misionamarte@msn.com para la que quiera ponerse en contacto conmigo soy la madre de la bebe de la coartacion de aorta

69.Publicado por Maria el 31/10/2016 02:24
Mi bebe esta una nena en el embarazo le detectaron una coartacion de aorta a los 3 días de nacida intentaron hacer un cateterismo pero no se pudo y al final tuvieron que operarla a la semana la operación fue muy bien y la recuperación fue lenta pero bien ,ahora estamos esperando porque hay que hacerle otro cateterismo porque ahora una de las válvulas entra bien la sangre pero no sale como tiene que salir tengo fe que todo irá bien pero no puedo evitar el estar nerviosa y asustada gracias por escucharme


67.Publicado por Adriana el 21/10/2016 19:23
Hola mamás, mi hija tiene 7 meses nació con aurícula unica y no tienen pulmón derecho, su corazón está de el lado derecho, es nuestra 1 hija de ambos no tenemos antecedentes familiares, estoy muy mal acá en venezuela no nos dan esperanza de vida solo un milagro, ya presenta líquido en su corazón, e hipertensión pulmonar, esta renuente en tragar sus medicinas, a ella me la diagnosticaro a los 3 mese y medio estamos mal, mi correo adriana_mp@live.com!

66.Publicado por Sonia el 20/10/2016 20:49
Hola Tengo un bebe de 10 meses, se llama Samuel a lo tres días de nacido tuvieron que operarlo tiene una CIV y trasposición de grandes vasos, a los 8 días tuvieron que reoperar fue demasiado difícil para mi, estamos esperando otra cirugía estaba programada par hacerla cuando cumpliera 7 meses hoy todavía no se la han hecho porq va muy bien no obstante solo un milagro puede evitar la cirugía, yo estoy como una montaña rusa unos días estoy animada y otros muy triste, he tratado de llevar una vida normal pero no es facil aunque mi bb es un verdadero guerrero de vida y es el quien me ha enseñado a ponerle corazón a las situaciones, Nose porque paso esto y no lo entiendo simplemente lo acepto y ya .... pero duele muchoooooo, he leído mucho tengo muchos médicos amigos he estudiado mucho y soy mama de uno de ellos , si alguien quiere hablar no dude en conactarme a veces es mejor compartir con las personas que pasan por lago similar asi hagan el mejor esfuerzo las personas que no lo han vivido no lo logran

65.Publicado por Azu el 05/09/2016 15:13
Hola recién tuve una bebé mi bebita se lla ma thalia Isabella tiene1 mes y tiene dos cardiopatía nació un poquito antes y con un peso de 2580 y ya ha pasado un mes todavía es hospitalizada y ella no quiere subir de peso mi gran miedo es que se desnutra yquellegue a perderla si alguien me puede ayudar les agradezco

64.Publicado por Araceli el 04/09/2016 10:01
Tengo un bebé de ocho meses con CIV y cabalgamiento de aorta. A veces pienso que si yo tuve la culpa de que naciera así. Es un martirio la hora de la comida. Tengo que ser fuerte para él. Vamos a salir adelante. Tengo fe que será así

63.Publicado por Efren Suarez Quintero el 14/06/2016 05:00
Buenas noches tengo una niña de 12años nació con una cardiopatía congénita de transposición de los grandes vasos ella a temprana edad fue sometida a la cirugía doce años después presenta un cuadro de convulsiones la observo baja de peso y me gustaría saber que tipo de alimentos mi hija debe ingerir para su buen crecimiento de antemano quedaré eternamente agradecido por su respuesta.

62.Publicado por Karla Guadalupe Castro el 28/05/2016 16:56
Hola mamas!las entiendo perfectamente tengo un bebe con atresia pulmonar es difícil pero vale la pena mi niño tenía 1dia de nacido nació con coloración azul me dijeron que estaba enfermo del corazón y que no había cura para eso debido a que es congénito lo operaron le hicieron un cateterismo alos 4dias de nacido,todo iba bien pero me dijeron que necesitaría otra cirugía después me lo operaron alos 6 meces de nacido otro cateterismo como madre es muy feo ver a nuestros hijos salir del quirófano adoloridos y cansados.. Después alos 7 meses me hicieron una llamada de la fundación y me dijeron que mi hijo era candidato a cirugía a corazón abierto me lo operaron y su recuperación fue lenta mi niño entró en paro cardiaco varias veces..pero se rescato luego tuvo un coágulo de sangre en el cerebro convulsionaba le dieron medicamentos estuvimos un mes en el hospital teníamos que ir a rehabilitación y con el neurólogo para ver que no hubiera daño y no lo hubo Ami hijo se le infecto la herida del pecho por bacteria del hospital le salía pus y tenía que limpiarle es todo un proceso después lo tenían canalizado con muchos antibióticos ya tenía las venitas todas tronadas luego me lo dieron de alta pero con 10medicamentos tomados y 3inyectados por una semana.. Pero aquí está mi guerrero sé que un día habrá una cura para mi bebe la tecnología avanza muy rápido solo hay que tener fe y darle ánimos a nuestros hijos este es mi correo por si alguien gusta platicar castro090513@icloud.comb[

61.Publicado por sabrina paola el 14/05/2016 15:43
hola mi nombre es sabrina tengo a mi bebe con cardio patia congenita , tronco arterioso del tipo dos ...ella ya tiene un año y cuatro meses, la operaron a loa 15 dias de vida , fue muy dificil mucho sufrimiento pero desde la mano de dios les puedo asegurar que mia mi bebe salio adelante con fe y esperanza se que todo va a estar bien , dicen que con tal solo un grano demostaza de fe dios puede hacer milagros , aun le quedan operaciones para hacerf, pero supuestamente al año tendria que a ver echo una operacion pero para la gloria de dios zafo de la operacion por que se encuentra bien solo la fe y la esperanza hacen que la cosas vayan bien, crean en dios y no en las sircustancia es dificil pero con dios todo se puede ....para dios si hay fue nada es imposible gracias por poder estar en esta pagina dan mucho aliento y poder compartir este testimonio...

60.Publicado por Jacqueline el 05/05/2016 03:00
Hola , a la mamás que no saben cómo engordar a sus bebes ,les recomiendo que pongan una sonda nasogástrica para darle la leche cada 3 horas y que con una jeringa le den 2,5 ml de aceite de maíz por mamadera. Eso le da más calorías. Y con el tema de la comida por la boca vayan probanco todos los días para que se vayan acostumbrando , aunque no nos demos cuenta de un día para el otro empiezan a comer bien obviamente cuesta y bastante pero terminan comiendo.Mi beba tiene doble salida del ventrículo derecho , es de las cardiopatías más complejas.. ella no quiere tomar la mema pero en vez de leche toma NESTUN , no se si estará bien pero no se agita tanto ! Es el amor de mi vida y le faltan 2 cirujías más estamos enproceso de que suba de peso , (le saque la sonda para cambiarla y como come bastante nestun no se la volvi a poner)
Suerte a todas y no se olviden de en los peores momentos PASARLE TODA LA BUENA ENERGÍA A SUS BEBES , ya que ellos sienten TODO ! ♥ Mi mail yaki.espinola95@gmail.com

59.Publicado por Milagros el 18/03/2016 23:23
Hola a todas Necesito de su ayuda, me siento muy mal muy desesperada mi bebe tiene 2cardiopatias una civ. De 3.6mm y un pca de 2mm ..mi embarazo fue d lo mejor mi bb no presenta sintomas ..pero tengo mucho miedo de perderlo ..si alguien que sabe d esto me pueda ayudar se los agradeceria , mi thiago recien tiene 4 mesesitos mi correo es anmibuvi@hotmail.com agradeceria mucho su ayuda me encuentro muy mal con todo esto

58.Publicado por perla cruz el 15/03/2016 05:17
Si alguien pudiera darme consejos gracias a Dios aparte de que ella no quiera comer bien ella es muy activa y inteligente es todo para mi mi niña mi correo es karinacruz1982@yahoo.es

57.Publicado por perla cruz el 15/03/2016 05:14
Hola tengo una bebe su nombre es Camila tiene 8 meses y ella tiene tetralogia of fallot ella la operaron a los seis meses y estamos esperando una segunda operacion :( ella esta en recuperacion ella esta muy delgadita ESTOY MUY DESESPERADA ELLA NO COME BIEN TODOS LOS DIAS ES UNA LUCHA PARA MI CON ELLA MUCHAS VECES VOMITA YO QUISIERA QUE ALGUIEN PUDIERA DECIRME O RECOMENDARME ALGO ALGUIEN CON LA MISMA ESPERIENCIA

56.Publicado por laura el 10/12/2015 21:25
Hola mamis pues muchisiimo animo!
Mi bb fue operado a los 18 dias de nacido , tiene una cardiopatia cianogena compleja , el tiene dextromorfismo,yuxtaposicion de la aorta cava,auricula comun , ventriculo unico,atresia pulmonar,conducto aryerioso permeable, le realizaron una operacion paleativa a corazon abierto,, como mama sabran el dolor que pase durante este proceso.
Mi hermoso nicolas esta a punto de cumplir 5 meses , gracias a Dios ya no presenta cianosis como en un principio, su saturacion de oxigeno pues obviamente es baja , pero saben que , es un niño que rie,come bastante bien aunque sabemos que son niños que no llegan al peso estandar ,ya sostiene su cabezita y bueno un platicador.

Tengan mucha fortaleza y fe,solo Dios sabe que fuimos elegidas para esta batalla por que podemos con esto y mas.
Y de verdad no se preocupen si su bebe sube o no de peso,disfruten cada momento con el y no se metan ideas absurdas, soy consiente que en el momento que Dios quiera que mi hijito regrese con él tengo que aceptarlo.
Pero ahora, ahora lo mas hermoso es verlo despertar cada mañana con una sonrisa.

Aun nos quedan dos operaciones mas ,pero nos une un lazo tan fuerte que saldremos adelante nuevame te. Saludos!
Quien guste platicar le dejo mi correo
lau_nl87@hotmail.com

55.Publicado por natalia el 03/10/2015 02:39
Mi bebe fue operado de atresia pulmor al mes de vida y falllecio los medicos no supieron explicar q paso mi mail natiorosco@hotmail.com alguien q haya vivido lo mismo

54.Publicado por Luz mireya estupiñan el 25/05/2015 22:14 (desde móvil)
Yo soy la tía del niño de cuatro años. Si alguien quiere ayudar se lo agradecería, o si conoce a otros niños con patologías similares y nos pueden ayudar.

53.Publicado por Mireya estupiñan el 25/05/2015 22:09 (desde móvil)
Tengo un sobrino que tiene muchas patologías, graves dentro de ellas, Absceso cerebral, aspergilosis en snc, agamablobulinemia y esto le causó otra por desnutrición que se conoce como cuadriparesia espadtica, los médicos lo desauciaro. El tiene 4añ.

52.Publicado por vanesa el 27/04/2015 18:44 (desde móvil)
Hola como les va soy vanesa mama de natasha q actualmente tiene 12 años,nacio con una atresia tricuspidea ,e hipertension hace vida normal ,pero sin actividad fisica ,mucha fuerzaa a todos,y brindense amor y no se desesperen ,se puede salir adelante

51.Publicado por dudas el 02/04/2015 05:55 (desde móvil)
Hola. A mi hijo hace un mes le acaban d diagnosticar AP. Leo muchos comentarios y tngo muchas dudas y al igual que todos: ésto nos cambió la vida. Mi hijo tiene 1 año. Si alguien pudiera platicar su experiencia mi correo s alejandraoterom@hotmail.com

50.Publicado por vicky el 19/02/2015 13:20 (desde móvil)
La información que se lee este artículo no disipa mis dudas. Dice alimentación de niños con cardiopatía. No de bebes con cardiopatía. No llenen espacios por llenar. Gracias por nada.

49.Publicado por johanna el 26/01/2015 05:48 (desde móvil)
O bn pueden buscar un nutriologo infantil o nutriologo pediatra q las ayude a aser una dieta para sus angelitos y ahy que tener fe que ellos son.muy fuertes y nosotras tenemos que ser constantes y pacientes suerte a todas

48.Publicado por johanna el 26/01/2015 05:46 (desde móvil)
Espero que esto me me dijo la nutripediatra(nutriologa pediatrica infantil) les sirva de mucho apenas llevo 3 dias con este tratamiento pero la vdd tengo fe en q esta doctora es la buena q me levantara a mi hija intentenlo

47.Publicado por johanna el 26/01/2015 05:43 (desde móvil)
Ofreserles colaciones de ley son 3 comidas pero aparte entre comidas ofreserles que una galleta puede ser trirurada si no saven masticar asi le hago yo o yogurth o gelatina asi seas 3 cucharas o una eso les va a alludar aparte minimo 4 bibis al.dia

46.Publicado por johanna el 26/01/2015 05:38 (desde móvil)
O avena de 8 cereales tambn una cuchara por bibi eso les ayuda a q la leche tenga mas calorias eso si necesitaran abrir un poco el bibi por que sera mas espeso el liquido y ponerle almendra o nuez molida muy molida a sus papillas de frutas avenas etc

45.Publicado por johanna el 26/01/2015 05:35 (desde móvil)
La leche para bebes prematuros o preterminos es muy buena en calorias, el hierro en gotas, mucha mucha leche que tomen mucha leche, vitaminas en gotas, multivitaminicos pediatricos, pediasure, al darle el biberon ponerle una cucharada de miel para bb

44.Publicado por johana el 26/01/2015 05:29 (desde móvil)
Yo tengo una niña de 1 año 6 meses con civ y transpocicion de vasos no sostiene la cabeza no gatea no camina solo se arrastra con la espald. Pesa solo 7kilosYo les puedo dar consejos muchos de todo lo q e provado pero no todos suben de peso rapido

43.Publicado por Rachel el 16/01/2015 06:47 (desde móvil)
Un niño sano y muy activo con muchas energías si dios quiérela condicion de el no necesitamos cirugías solo a necesitado catéterizacion pero esta muy bien de peso de tamaño y luce como si no estuviera operado a todas las madres q tienen niños con

42.Publicado por Rachel el 16/01/2015 06:41 (desde móvil)
Hello mi nombre es rachel y tengo un precioso niño llamado chadiel el cual fue operado de corazón abierto a los 5 días de nacido nació non una transposición del la alterna principal del corazón y la arteria pulmonar ahora ya tiene 1 años 2 meses y es

41.Publicado por Yenny Calderon el 30/12/2014 16:10
Hola Tengo una preciosa niña de 5 años, a los 20 dias de nacida le diagnosticaron que tenia una tetralogia de fallot, ustedes me entenderan lo angustiada que estaba me queria morir no supe donde recurrir donde llevarla me sentia sola. hoy gracias a dios y a los buenos corazones de los medicos del Hospital Niños de Texas que vinieron a Bolivia a operar a niños con cardiopatias congenitas a traves de la fundacion FUNDACOR de la Ciudad de Santa Cruz de la Sierra.
Mi bebita tiene actualmente 5 años me la operaron a los 2 añitos, no me canso de agradecerle a Dios por la gran bendicion y la prueba que me puso una gran prueba que pude superar para sacar adelante a mi pequeña, hoy ella lleva una vida normal con amor y mucho cuidado mi pequeña gran bendicion hace su vida normal.

40.Publicado por consuelo garcia 20/12/2014 el 21/12/2014 07:40 (desde móvil)
hola yo tengo un hijo de 5 anos el tiene cardiopatia congenita (anomalia de ebstein) gracias a dios el va bien sin ninguna operacion solo nos queda tener fe y ser fuertes por ellos que por algo dios nos los dio asi

39.Publicado por yami el 08/12/2014 19:39 (desde móvil)
hola mi beba tiene 7 meces a los 2 meces se le detecto un soplo inocente luego de varios controles cardiologicos nos dieron un diagnostico CIA OS 50% Tabique y ELA Pulmonar leve para nosotros a sido muy dificil ya que mi beba no quiere comer nada y lo poco qye come lo vomita. Actualmente pesa 6 kilos 240 gramos y mide 68 centímetros nos han hablado de cirugía pero no nos gan dado fecha exacta. Estamos desesperados por que ahora a comenzado a bajar de peso y por su problema cardíaco desde que nacio que no pudo pegarse al pecho y menos al biberon ya esta desnutrida alguna mamita que pueda ayudarnos y darnos una luz de esperanza por favor

38.Publicado por Angelica Ruiz el 26/09/2014 02:46
hola Ali mi bebita nacio el 9 de octubre del año pasado y murió el 22 de noviembre por coartación de la aorta ..estamos viviendo el mismo dolor que tu tienes !ya va hacer un año se nos fue pero siento el mismo dolor y me quede con mismas preguntas k tu tienes.la extraño todos los días a cada momento me enseño el amor de madre pero también me enseño el dolor mas grande del mundo .. el perder a un hijo.

37.Publicado por Lorena el 08/09/2014 03:19
Hola tengo una beba de 5 meses que fue operada de civ a los 2 meses de vida. Su recuperación fue inmediata y de a poco esta recuperando peso. Es una situación de difícil pero que pasa muy rápido y la pronta evolución de tu hijo te hace olvidar de todo lo malo que uno vivió

36.Publicado por carmelo solis sanchez el 30/08/2014 00:42 (desde móvil)
Hola, buen dia les platico que tengo una bebé de 10 meses con cardiopatia congenita sus orificios se han reducido un buen pero en su alimentación es de poco apetito en ocasiones alimenta bien y otras no su crecimiento es lento me gustaria recibir

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