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Cardiopatía Congénita y Discapacidad

A fondo

Nota

Existe una gran tipología de cardiopatías congénitas de muy diversa gravedad pero, en general, las personas que padecen una cardiopatía congénita pueden solicitar la valoración de su grado de discapacidad. La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica que comporta un seguimiento médico de por vida y en la mayoría de casos, puede conllevar diferentes intervenciones quirúrgicas y una serie de limitaciones relacionadas con el "día a día".



Introducción

Tanto el ordenamiento jurídico internacional como nacional recoge de manera extensa y detallada “los derechos de las personas con discapacidad, así como las obligaciones de los Estados de protegerlos y asegurarlos” así, conforme a nuestra Constitución (arts. 14 y 49), los poderes públicos deben asegurar que las personas con discapacidad puedan disfrutar del conjunto de todos los derechos humanos: civiles, sociales, económicos y culturales. Mandato que tuvo su correlato en diversas normas, entre las que destacan la Ley 13/1982 de Integración Social de los Minusválidos (LISMI); la Ley 41/2003, de protección patrimonial de las personas con discapacidad, … ,habida cuenta de la importancia para el bienestar de los discapacitados de la existencia de medios económicos suficientes para atender a sus necesidades vitales, y la Ley 51/2003, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, para superar la persistencia en la sociedad de desigualdades (pese a la inequívoca proclamación constitucional –art. 9.2, 10, 14 y 49-) y poner de manifiesto la aparición de un nuevo enfoque en el concepto de discapacidad, de manera que ciertas desventajas son debidas a las dificultades personales de estas personas pero también, y sobre todo, a los obstáculos y limitaciones que la propia sociedad opone a su plena participación.

A todo lo anterior ha de añadirse la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) que ha supuesto la adaptación de nuestro Ordenamiento Jurídico a través de la Ley 26/2011, por la que se supera definitivamente la perspectiva asistencial de la discapacidad para abordar una basada en los derechos humanos, pasando así a considerar a las personas con discapacidad plenamente como sujetos titulares de derechos y no como meros objetos de tratamiento y protección social.

Cardiopatía Congénita y Discapacidad

¿Quién tiene la consideración jurídica de discapacitado?

La única norma que define a los discapacitados, a fin de delimitar quienes son titulares del derecho a los servicios, prestaciones y demás beneficios establecidos legalmente, es la LISMI en su artículo 7.1: “toda persona cuyas posibilidades de integración educativa, laboral o social se hallen disminuidas como consecuencia de una deficiencia, previsiblemente permanente, de carácter congénito o no, en sus capacidades físicas, psíquicas o sensoriales” ahora bien, en su apartado 2, considera discapacitada a una persona sólo cuando así se determine administrativamente, extremo que se reitera en el resto de la normativa vigente.

El documento que acredita la condición de persona con discapacidad (temporal o definitiva) es el certificado de discapacidad. En Andalucía lo expide la Consejería de Salud y Bienestar Social a través de los Centros de Valoración y Orientación, como resultado de una previa valoración por un equipo multidisciplinar (médico, psicólogo y trabajador social) que ha debido solicitarse antes con carácter voluntario.

Desde el 30 de marzo de 2011, a todos los residentes en la Comunidad Autónoma Andaluza a los que se les reconozca un grado de discapacidad igual o superior al 33%, se les emitirá de oficio una tarjeta acreditativa.


Procedimiento para la valoración

Cardiopatía Congénita y Discapacidad
El procedimiento para el reconocimiento, declaración y certificación del grado de discapacidad está regulado mediante el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, norma basada en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de la O.M.S. de 1980 hace tiempo desfasada, aceptándose pacíficamente por todos (grupos parlamentarios, asociaciones sin ánimo de lucro y la ciudadanía en general) la necesidad de adoptar nuevos baremos que valoren la discapacidad de acuerdo con la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud de 2001 (CIF).

La solicitud podemos entregarla, junto a la documentación requerida en la misma, en cualquiera de los registros pertenecientes a la Consejería de Salud y Bienestar Social (ver directorio)

Posteriormente recibiremos, en el domicilio señalado en nuestra solicitud y por correo certificado, la citación para que nos personemos en el Centro de Valoración y Orientación a fin de ser valorados.


Valoracion de la cardiopatía congénita

Cardiopatía Congénita y Discapacidad
Existe una gran tipología de cardiopatías congénitas de muy diversa gravedad pero, en general, las personas que padecen una cardiopatía congénita pueden solicitar este certificado de discapacidad. La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica que comporta un seguimiento médico de por vida y en la mayoría de casos, puede conllevar diferentes intervenciones quirúrgicas y una serie de limitaciones relacionadas con el "día a día".

Por otro lado, existe una profusa bibliografía esclarecedora sobre la repercusión de las enfermedades cardíacas en el funcionamiento del sistema nervioso y la relación de las cardiopatías congénitas con manifestaciones neurológicas adversas de manera que “las evidencias sugieren que no son infrecuentes las deficiencias globales del desarrollo, particularmente en la capacidad motora gruesa y fina, lenguaje, razonamiento y trastornos de conducta… siendo también comunes los problemas de aprendizaje y de déficit de atención, así como la necesidad de concurrir a clases especiales o de recibir enseñanza individualizada”.

En definitiva, ya sea por algún tipo de complicación neurológica, por haber tenido una lactancia tormentosa con retraso de los hitos del desarrollo psicomotor, hipoxemias originadas por la cardiopatía, hospitalizaciones, las técnicas quirúrgicas complejas a las que son sometidos (con circulación extracorpórea), estancias en UCI, entorno familiar, ausencias escolares, falta de estimulación temprana, incluso el tipo de apoyo e intervención educativa recibida, ... la realidad es que los niños y jóvenes afectados por una cardiopatía congénita han de ser valorados no solo desde una perspectiva médica sino también desde la de sus posibles repercusiones por ello, dado que aún no está reconocida legalmente la discapacidad orgánica, debemos solicitar la valoración física y psíquica y aportar, junto a los informes médicos (cardiología, traumatología, oftalmología, odontología,...), cuantos informes de otro tipo avalen las repercusiones y deficiencias antes señaladas (informes psicológicos, informes psicopedagógicos escolares, cualquier otro informe relacionado con la enfermedad que genere discapacidad).

Los informes han de ser lo más completos posible y emitirse para tal fin, por lo que conviene señalarles a los distintos profesionales su objetivo y la conveniencia de su adecuación a la normativa antes señalada.


Beneficios, prestaciones y servicios por la discapacidad

Cardiopatía Congénita y Discapacidad
Los distintos servicios y prestaciones a los que tienen derecho las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad del 33 % ó superior, se encuentra dispersa entre multitud de normas, no obstante, existen guias a las que se puede acceder vía internet, como la que les proponemos pinchando en el siguiente enlace: "Servicios y Prestaciones para Personas con Discapacidad" o bien solicitarla en formato papel en cualquiera de los Centros de Valoración, Delegaciones provinciales y Servicios centrales de la Consejería de Salud y Bienestar Social.

Entre los distintos beneficios y prestaciones que concede el certificado de discapacidad cabría resaltarse:

  • Prioridad para la obtención de plaza escolar (33 %).
  • Acceso a los recursos de atención a los niños con necesidades educativas especiales.
  • Asistencia sanitaria y prestación farmaceutica.
  • Prestación económica por hijo a cargo hasta los 18 años (33 %) y de 18 en adelante (65 %).
  • Pensión no contributiva (65 %) consistente en una prestación económica mensual.
  • Distintos beneficios fiscales en impuestos de renta, patrimonio, donaciones y sucesiones ó IVA para adquisición de vivienda, vehículo, ... exención de tasas de derechos de exámen, matrículas,...
  • Medidas de fomento de empleo a personas con discapacidad (33 %).
  • Medidas de fomento del autoempleo de personas con discapacidad (33 %)
  • Reserva de plazas de empleo público.


Observaciones y conclusiones

  • El concepto de discapacidad y su construcción social varía de una sociedad a otra y de una a otra época, evolucionando con el tiempo.

  • Desgraciadamente, solo y exclusivamente aquellos sujetos que la Administración previamente determina, tras reconocerlos, declararlos y calificarlos con un grado de discapacidad superior al 33 % conforme al R.D. 1971/1999, norma imcompleta y desfasada que no responde a criterios, baremos o modelos actuales, son titulares de los beneficios, prestaciones y servicios legalmente establecidos.

  • La cardiopatía congénita NO se ve pero SÍ se sufre. Continúa sin reconocerse la discapacidad orgánica y sin efectuarse una aproximación multidisciplinar que considere al paciente en su conjunto (insuficiencia cardiaca afecta al riñón, al cerebro, a la circulación periférica,...siendo fuente de distintas secuelas y multiples repercusiones).

  • No existe homogeneidad en la valoración del grado de discapacidad, no ya entre distintas CCAA sino entre los distintos Equipos de Valoración de una misma provincia, con resultados, a veces, escandalosos.

  • Consideramos debería efectuarse una valoración del niño inicialmente al alza, favoreciendo una actuación precoz, preventiva, que permitiese la utilización de todos los recursos disponibles por nuestro sistema, favoreciendo de este modo su integración social y no al contrario, la norma ya prevé la posibilidad de revisiones del grado de discapacidad reconocido.

No hace mucho más de tres décadas, los niños que nacían con una cardiopatía congénita rara vez sobrevivían mucho más allá de su infancia y, si lo hacían, a menudo era con una calidad de vida tan reducida e ínfima que la mayor parte de la atención que recibían era médica y circunscrita a mantenerles con vida, de la manera que fuese. La audacia y eficacia de los tratamientos médicoquirúrgicos en estos últimos años han cambiado y transformado profundamente el pronóstico de estas enfermedades. La consecuencia obligatoria ha de ser asegurarles cierta calidad de vida y preocuparnos por el desarrollo ulterior de una vida que ha sido protegida ó salvada, lo que representa apoyos educativos y psicosociales previos a un empleo y autonomía económica que les permita una vida familiar normal.


Bibliografía

Legislación
- Constitución Española.
- Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos.
- Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad.
- Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
- Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
- Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
- Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.

Área de Psiquiatría. Facultad de Medicina de Badajoz
- Clasificación de las deficiencias, discapacidades y minusvalías.

Discapnet
- Artículo: Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad
Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez

Organización Mundial de la Salud
- Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud

Congreso de los Diputados. Comisión no permanente para las políticas integrales de la discapacidad. 2006
Proposición no de ley por la que se insta al Gobierno a modificar el RD 1971/1999, para que se reconozca el grado de discapacidad derivado de cardiopatías congénitas.

Revista de Neurología (Rev Neurol 2002;35:279-285)
Complicaciones neurológicas del paciente con cardiopatía (R. Palencia)

The new england journal of medicine
Abnormal Brain Development in Newborns with Congenital Heart Disease.

American Academy of Pediatrics
Frequency, Predictors, and Neurologic Outcomes of Vaso-occlusive Strokes Associated With Cardiac Surgery in Children

Neurology and General Medicine.
Chapter 4. Neurological complication of congenital heart disease and cardiac surgery in children. Catherine Limperopoulos, Adré J. Du Plessis

Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía
Personas con discapacidad

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Comentarios
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1.Publicado por Mª Luisa Santiago Morales el 07/09/2012 16:05
A mi hija de cuatro años le denegaron hace dos años la discapacidad. Ella tiene una CIV semi corregida y una ESTENOSIS PULMONAR, digo semi porque a los dos días de operarla la niña contrajo un endocarditis bacteriana y una mediastinitis. Como consecuencia la niña fue operada por segunda vez quedando una CIV residual provocada por la endocarditis que hizo que el parche se despegara,la válvula mitral afectada (cosa que cuando nacio la tenía sana) y una insuficiencia pulmonar, porque en vez de corregir la valvula pulmonar,le hicieron un corte para abrirla un poco y resulta que ahora está demasiado abierta. (no hay palabras). Ah, por cierto! mi hija ingresó en el hospital con diez meses y tuvimos la suerte de salir cuando cumplió los doce meses. Mi hija no era capaz de mover un solo músculo, entró diciendo mamá ý no volvió a hablar hasta los tres años y medio (una maravilla, una fortuna gastada por mi) mi hija tiene el esternón sujeto por unas anillas de acero y los pectorales cocidos para poder eliminar la infección del mediastino. No me aseguran que mi hija no tenga problemas de columna dentro de unos años. Con todo este historial y aportando pruebas e informenes de su enfermedad la Junta de Andalucia le negó la discapacidad alegando que la cardiopatía había sido corregida y que le quedaban eran secuelas con las que se podía vivir normalmente. Yo lo he aceptado pero mi hija se ha pasado estos tres primeros años de su vida tomando ibuprofeno para poder dormir y poder andar sin dolores, se ha hecho tan resistente al dolor que si a lo mejor se pilla un dedo con una puerta (cosa que sucede con los niños pequeños) ella ni llora, aunque tenga reventado el dedo. ¿saben como me ha diagnosticado eso la psicóloga? "La niña está acostumbrada al dolor, es parte de su vida". Eso es precioso para una madre, saber que ella vive siempre en un dolor. Pues ahora mi hija como dije al principio tiene cuatro años y medio, sufre taquicardias de segundos y lo único que me dicen los especialistas es que cuando le den salga corriendo al centro de salud más cercano a que le hagan un electro. Cuando llego al Centro de salud o bien a la niña se le ha pasado y no sale reflejado en el electro o se niegan a hacerselo alegando que no tienen electros para niños. (tercermundista del todo) Asi que yo vuelvo para casa con mi hija y sin ninguna solución. Sé que existen unos aparatos que toman las pulsaciones del corazón durante 24 horas, no sé como se llama, pero al pedirselo a su pediatra me contestó que era muy pequeña y el "cacharro" muy costoso que eso no era viable. Y ahora después de esta historia contada por encima ¿Puedo yo esperar que le den la discapacidad a mi hija?

2.Publicado por Eduardo Morales Castro el 10/09/2012 11:16
Quizás el Equipo que la Valoró tiene la discapacidad más peligrosa de todas conforme a la viñeta del artículo: "No tiene corazón" ó, sencillamente, son unos ineptos que no interpretan la norma conforme a su "espíritu" ó no saben nada de cardiopatías congénitas y en lugar de indagar, preguntar, asesorarse, esconden su ineptitud en base a la interpretación "literal" de la norma y en el informe que presentaste no decía nada de tratamiento dietético o medicamentoso, extremos exigidos por el RD 1971/1999. Textualmente "Precisa tratamiento dietético y medicamentoso continuado" y sin más, dada la discapacidad que les afecta "la más peligrosa", con ello encuentra el respaldo legal que justifica su ineptitud.

La parte positiva: La norma permite solicitar nueva valoración transcurridos 2 años desde la anterior resolución ó antes "en los casos en que se acredite suficientemente
error de diagnóstico o se hayan producido cambios sustanciales en las circunstancias que dieron lugar al reconocimiento de grado, en que no será preciso agotar el
plazo mínimo"

Conclusión: Vuelve a solicitarlo por razones físicas y psiquicas, adjuntando todos los informes que puedas y avalen tu pretensión. Quizás valore a tu hija un Equipo que no esté "peligrosamente discapacitado"

Suerte

3.Publicado por constanza el 05/11/2012 12:21 (desde móvil)
Bueno ni hija tiene una cardiopatía dilatada, para comprobar su fc le he comprado un reloj cob un cinturón Qur mide su fc, es de adultos pero yo lo he ajustado a su pecho y.por lo menos así se cuando tiene taquicardias, me lo compre en el corte ingle

4.Publicado por luis gómez angulo el 30/01/2013 22:58
Mi hija tiene una cardiopatía terrible, quizá de las más graves, entre otras muy graves, la más importante es que tiene un solo ventrículo. Ha sido operada varias veces y, después de gastarme mucho dinero en operarla fuera, gracias a eso vive, el centro de valoración de málaga, le ha denegado una y otra vez, una valoración mínima, la suficiente para poder optar a un simple aparcamiento. Es una vergüenza como se les da a personas que tienen una leve cojera u otro problema por el cual no te vas a morir, y se les niega a otras con serios obstáculos en su día a día. Estos chupócteros del Estado, deberían quedarse en sus casas. ¿Para qué sirve un Centro de Valoración si no saben ni quieren saber dónde tienen su desgraciada cara? Me llegaron a decir que "diera gracias a Dios por tener a una hija libre de problemas psicológicos, por lo visto, hay que criar a un tarado para que estos holgazanes se apiaden de él.

5.Publicado por ignacio el 15/08/2014 19:05
Yo tengo 43 años y tengo la misma cardiopatia que la hija de luis, Ventriculo Unico. En su dia. En la comunidad de madrid yo obtuve una discapacidad del 41%, pedi tambien el distintivo para aparcar pero este no me lo dieron, alegando que podia levantar la pierna hasta la rodilla asi que podia subir al autobus, algo bastante estupido cuando lo que me cuesta es llegar a la parada del autobus. En fin, al menos quiero daros una esperanza, ya que a mis 43 años tengo una vida bastante buena, trabajo, tengo amigos y lo mas importante una familia que me quiere. Realmente creo que la familia es lo mejor que le podeis dar a vuestros hijos.

6.Publicado por Diego el 05/09/2016 03:55
hola tengo 46 años y me colocaron 5 stens y te diabetes soy insulino dependiente quisiera saber si me corresponde algun tipo de pension . Hace un año me denegaron una pension por que mi esposa me tiene a cargo solamente en su mutual no dispongo de ningun bien material y la verdad que qisiera conservar mi mutual pero el costo es elevado y las drogas que necesito son carisimas . V ivo en la ciudad de Pergamino Argentina

7.Publicado por mohamed el 16/10/2016 20:20
gracias a estado gracias a los personasui dan cuenra a los menosvalidos ,las personas qui tienen incapasidad permanente de grado 33% soperior o egual tienen una paga de 1000 euros es insofeciente debe qui ser 300 euros poe mes gracias atodos los responsablidades

8.Publicado por natalis el 23/10/2016 16:53
Hola soy madre soltera padezco una cardiopatia congenita hipertrofia y me detectaron muerte subita estoy operada me implantaron un dai.Me gustaria saber cuanta discapacidad me corresponde soy de zaragoza vivo con mis padres intente un año vibir sola con mi niña pero me fue imposible star sola con mi problema de corazon y una niña. un saludo.

9.Publicado por maria belen el 30/10/2016 20:23
soy trasplantada y me dieron una incapacidad para mi profesión laborar y lo tengo recurido saben di ay casos que e aya conseguido la total

10.Publicado por victoriano manuel trejo trejo el 20/07/2017 11:22
padezco miocadiopatia hipertrofica ostructiba y mean instalado un dai tengo derecho apension

11.Publicado por victoriano manuel trejo trejo el 20/07/2017 11:27
padezco miocadiopatia hipertrofica ostructiba y mean instalado un dai tengo derecho apension[

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