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Carta de Rafael: "No soy un cardiópata, tengo una cardiopatía congénita"

Nosotros contamos

Nota

Por considerarla de gran interés para los padres, compartimos con todos una carta que nos ha dejado, en el consultorio psicológico, un joven de 32 años afectado por una cardiopatía congénita. No os la perdáis!!!



Carta de Rafael:  "No soy un cardiópata, tengo una cardiopatía congénita"
Hola, a veces me paso por estos foros y leo algunas cosas. Hace tiempo que quería escribiros algo, sobre todo para aconsejar desde el otro lado, desde el lado del hijo o hija.

Me llamo Rafael, tengo 32 años y tengo una cardiopatía congénita. Me gustaría recalcar que tengo una cardiopatía, no soy un cardiópata. Igual estas insignificancias del lenguaje no cobrarían importancia si en el fondo “tener” y “ser” fueran lo mismo, pero no son lo mismo. No es lo mismo “tener” que “ser”, y yo durante algunos años crecí creyendo que yo era un cardiópata.

Vale, empiezo de nuevo. Me llamo Rafael, tengo 32 años y tengo una cardiopatía congénita. Trabajo como desarrollador de aplicaciones informáticas y vivo actualmente en los Países Bajos por decisión propia, no por culpa de la crisis. Tengo las mismas dudas sobre mi futuro que puede tener actualmente cualquier persona de mi generación, y aunque las cosas me van razonablemente bien siempre aspiro a mejorar. Para mi “mejorar” significa acercarme a poder vivir de acuerdo a mis principios, a que aquello que hago en mi vida refleje realmente quien SOY. Y ser puedo ser muchas cosas, pero por supuesto NO SOY un cardiópata.

Ésto no es una negación de mi cardiopatía, se trata de ponerla en el lugar que le corresponde: Tengo una cardiopatía congénita, he sido intervenido cuatro veces, alguna con complicaciones graves, he sufrido decenas de pruebas médicas desde mi niñez, tomo medicación diaria y asisto una vez al año a revisión médica, y durante un tiempo viví con la idea de que ésto definiría quién iba a ser y cómo iba a vivir. Una historia no muy diferente a los niños y niñas que han nacido con una malformación de este tipo.

Mis padres pertenecen a esta asociación desde sus comienzos. Yo no soy padre, por ahora, y por tanto sería mentira si dijese que puedo ponerme en la piel de vosotros y vosotras, padres y madres, que escribís aquí a menudo con vuestras naturales preocupaciones. Pero soy hijo y puedo contar la historia desde “el otro lado”.

En la primera mitad y mediados del siglo XX hubo un doctor llamado Eric Berne, padre de lo que en psicología se conoce como Análisis Transaccional, que en un momento dado observó que la mayoría de sus pacientes actuaban de acuerdo a lo que ellos mismos denominaban “guión de vida”. Según Berne el “guión de vida” se trata de un argumento pre-establecido que la persona se siente “obligada” a representar, aunque no se sienta identificado con ese argumento. Este guión se establece durante la infancia, influenciado por las personas que son cercanas al niño o niña. Hay multitud de literatura al respecto en internet si os interesa el tema, pero lo importante que nos deja Berne es que el niño o niña actuará en consecuencia a como lo vea las personas cercanas. Es decir, si pensamos que nuestro hijo o hija nunca será capaz de hacer algo, seguramente nunca lo hará.

Hace poco conocí un caso en Amsterdam de una niña de diez años que no sabía comer sola. Los padres cambiaron de niñera, y la nueva niñera, con paciencia infinita, enseñó a la niña a comer sola. A las dos semanas sólo había que ponerle el plato de comida delante para que la niña se despachara a gusto. La madre se quedó impresionada. La niña es sorda, eso no la imposibilita para hacer una vida normal, pero los padres la dieron por perdida desde el día en que nació y la trataban no mucho mejor que un mueble al que hay que cuidar.

Entiendo vuestros miedos y vuestras preocupaciones, puedo entenderlas y son completamente naturales y nada fuera de lo normal. Entiendo que os preocupeis por su salud, que seais presa de la ansiedad, vuestro sufrimiento, y nuestro sufrimiento. Yo no lo he pasado tampoco nada bien, no entendía muchas cosas aunque los médicos y mis padres me explicaban siempre todo, nunca me ocultaron nada, y con algo más de 20 años tuve episodios de ataques de pánico, ansiedad, depresión e insomnio, llegué a encerrarme un tiempo en casa y ocultaba mis cicatrices por vergüenza, por “ser diferente”. Me frustraba. Me preguntaba porqué me había tocado a mi.


Carta de Rafael:  "No soy un cardiópata, tengo una cardiopatía congénita"
Es posible que todo ésto que yo he pasado simplemente fuera inevitable y que las cosas tenían que pasar así. Todo lo que ahora SOY tiene que ver con todo lo que me ha pasado, con lo que tengo y con lo que no tengo. Pero me gusta viajar, y viajo, vivo a miles de kilómetros de donde nací, y no descarto vivir en un futuro algo más lejos todavía. Disfruto mucho yendo de festivales de música y dirijo mi propia revista digital de música independiente donde escriben más de una veintena de autores. Me apasiona la fotografía. Voy a mi trabajo en bicicleta. Alguna vez he tenido que correr un poco delante de la policía por defender lo que pienso que es justo. Y ya son demasiadas las chicas que han querido “ver mis cicatrices”. Soy totalmente independiente, me ocupo de lo que tengo y me responsabilizo de aquello que hago. No creo que haya “triunfado”, si es que eso significa algo, y creo que me quedan muchas cosas por hacer y cambiar cosas que no me gustan de mi. Pero estamos en camino. Casi la misma historia que cualquiera de mis amigos y amigas.

Llegar hasta aquí no ha sido fácil, evidentemente, pero a veces me pregunto si mi padre y mi madre pensó que yo podría llegar a ésto el día en que un médico les dijo que su hijo, yo, sufría una cardiopatía congénita y que las probabilidades de supervivencia, en 1981, eran muy bajas. Quizás ahora me parezco más a lo que ellos soñaban que sería cuando mi madre anunció a la familia que estaba embarazada de su primer hijo y todavía no sabía con qué deficiencia nacería.

Nunca seré futbolista de élite, y nunca ganaré una maratón. Pero la mayoría de la gente que conozco tampoco. Lo que quiero decir con todo ésto es que por favor, no pongais límites a vuestros hijos e hijas desde tan pequeños. No nos pongais límites. Podemos llegar a ser todo aquello que nosotros queremos llegar a ser, sólo necesitamos que nos mostreis el mundo, que nos dejeis experimentar, que nos digais que somos lo mejor que os ha pasado como padres y que seremos astronautas si nos lo proponemos. Si teneis paciencia conoceremos nosotros mismos nuestros límites. No vais a poder evitar que de vez en cuando lo pasemos muy muy mal, pero podeis estar a nuestro lado. Por supuesto cuando seamos adolescente nos pelearemos con vosotros y os odiaremos y querremos nuestro espacio, como cualquier otro adolescente. No nos digais qué podemos y qué no podemos hacer. Cuidarnos, pero no nos pongais cadenas. Y no nos digais, ni con palabras ni con hechos, qué podemos y qué no podemos ser. Porque yo tengo una cardiopatía, me ocupo de ella, pero soy otras muchas cosas.

Mi padre y mi madre han sido los mejores padres del mundo. Lo han pasado mal, han tenido que tomar decisiones duras, han metido la pata y se han desesperado muchas veces conmigo. Pero son mis padres y en mucha parte lo que soy se lo debo a ellos, y luego me han dejado tomar mis propias decisiones. Gracias. Ahora os toca a vosotros ser los mejores padres y las mejores madres del mundo. Y la vais a cagar, muchas veces, pero para una personita que teneis ahí al lado sois lo más grande. Y esa personita tiene que ser astronauta, o lo que quiera ser.

No sé si esta es la carta que yo quería escribiros desde hace mucho tiempo, pero vamos a empezar a quitar toda ese ceremonioso discurso del hijo o la hija enferma, del “pobre” o la “pobre”, del enorme handicap que nos ha tocado TENER, incluso de padres o madres que no se esperaban un hijo o hija con estos problemas. Siempre habrá historias tristes, y muchas serán inevitables, pero dejad de mirarnos como si nos fuéramos a romper. Los hospitales infantiles intentan cada día, con mayor o menor acierto, parecer un sitio humano, no convirtais vosotros mismos vuestro hogar en un hospital. Igual teneis que empezar a cambiar esquemas, y aceptar lo que es inevitable: Vuestro hijo o hija TIENE una cardiopatía. Pero hay un mundo por enseñarles y os va a sorprender cada día. Sólo teneis que dejarle que os sorprenda.

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Comentarios
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1.Publicado por Cristina el 15/05/2014 23:02 (desde móvil)
Bravo por ti!! Mi hijo tiene 2 años y medio, tiene una cardiopatía congénita de nacimiento pero como TU no es un cardiopata. Espero que cdo sea mayor sea un "GRAN ASTRONAUTA" 😉

2.Publicado por seronda el 16/05/2014 00:04 (desde móvil)
Estoy totalmente de acuerdo contigo. Yo he tenido la inmensa suerte de vivir sin esas limitaciones a pesar de mi cardiopatía, pero también puedo entender la protección que nos quieren dar. Un saludo.

3.Publicado por pury el 16/05/2014 00:22 (desde móvil)
exelente mi hijo ya va para los seis años no sueño tan solo que sea astronauta .tambien lo hago pensando cuando tenga cincienta y le diga al doctor que pase mi señora y yo tenga que quedarme fuera. lo veo grande y un gran adulto

4.Publicado por Julia el 16/05/2014 00:43 (desde móvil)
Hola mi hijo tiene 15 meses y como tu nacio con una cardiopatia compleja y también se llama Rafael. Gracias por contar lo que sientes asi nos ayudas a ser mejores padres.Cuando tu seras padre nos vas a comprender mejor. Suerte y que todo te vaya bien

5.Publicado por Pilar el 16/05/2014 22:12
Me ha encantado tu carta. Enhorabuena a ti y a tus padres. Mi hija Raquel de 5 años también tiene una cardiopatía y su vida es exactamente la misma que la de su hermano. Un abrazo y gracias!

6.Publicado por Bea el 18/05/2014 13:47 (desde móvil)
Hola! Respeto tu opinión.Pero no es la mia. Tener una hija cardiopata,a la que desdel primer minuto de vida que nació,vivimos por y para ella.Porque si los médicos cuando nace te dicen que en el lloro o esfuerzo se le va la vida.Las cosas cambian

7.Publicado por Antonio el 18/05/2014 17:28
Fantástico tu relato/razonamiento Rafael. Te entendemos tus dudas e inquietudes los que tenemos hijos con cardiopatías congénitas, y con las ganas de demostrarnos que no sois diferentes, que solo tenéis unas limitaciones. Pero he de decir que estoy totalmente de acuerdo con lo expuesto por Bea. No todas las c.c. son iguales ni las consecuencias las mismas, pues nosotros al igual que a ella nos pasa lo mismo mas o menos y vivimos por y para el. Pero de corazón te digo que el haber leído tu carta, me ha dado una dosis de satisfacción y me has hecho sentir más positivismo a la hora de afrontar la realidad. !!GRACIAS RAFAEL¡¡ , y suerte y salud en tus proyectos.

8.Publicado por Yanina Paladini el 02/07/2014 14:24 (desde móvil)
Muchísimas gracias por tu carta..me sirve y servirá para criar a mi hijito astronauta..gracias de corazón

9.Publicado por Fuencisla Sanz el 10/07/2014 00:23 (desde móvil)
¡¡Felicidades campeón !!para ti y para esos maravillosos padres que tienes.

10.Publicado por Mely Florencio el 10/07/2014 22:07
Para aquellos que no lo sepáis Rafa fue el autor del anagrama de la asociación .

11.Publicado por Yanelis Acea el 22/08/2014 23:00
Me encanta tu carta, pero tambien apoyo a Bea, es muy duro para los padres que pasamos por una situación similar, mi hijo tiene 14 años y creeme que intento que su vida sea normal, pero no lo es, esa es nuestra realidad.

12.Publicado por Lujan Texeira el 23/08/2014 02:00
Hola Rafael gracias por tus plabras tengo una hija con una cardiopatia y tus palabras me dan más fuerzas! Gracias!!1

13.Publicado por Fernanda el 23/08/2014 04:16
Felicitaciones Rafael, cuàntas cosas has logrado! Qué orgullosos deben estar tus papas! yo tengo una futura astronauta en casa, tiene ocho meses y nos llena de alegría! ya la han operado por suerte.

14.Publicado por Pilar el 09/09/2014 18:01
Muchas gracias por tu carta Rafael. Me he emocionado muchísimo y me haces ver con ella que efectivamente se puede llevar una vida lo más normal posible y que tendremos que intentar no agobiar a nuestro hijo a lo largo de años.
En mi caso, mi hijo nació hace dos años y medio con una cardiópatía congénita y aunque ahora hagamos una vida lo más similar posible a la de un niño totalmente sano, hayamos viajado dos veces al extranjero, vaya a su guardería, etc... su primer año de vida hasta la cirugía ha sido un sufrimiento constante: no dejar que llore para que no sufra crisis de hipoxemia, intentar que no se resfríe y por tanto no tener contacto con adultos y niños resfriados , evitar guaderías, ir a contínuas revisiones, darle su medicación, ponerle y ponernos toda la familia vacunas, etc...y para todo eso, no tener más remedio que dejar de trabajar para cuidarle y que si sufría alguna crisis, le pasara con sus padres y no con abuelos, puesto que eso es una responsabilidad muy grande (Menos mal que existe un Real Decreto que ampara a padres trabajadores que tienen hijos con enfermedades graves, si no, no sé que hubiéramos hecho). Con esto lo que vengo a decir, es que "Sí" que nos cambia la vida, he tenido que dejar de trabajar un año y medio por cuidar a mi hijo, después de llevar en la misma empresa 12 años. Por un hijo haces lo que sea, ojalá me operara yo y no él, eso es lo que piensas cuando lo van intervenir a corazón abierto y su cirujano te ha contado los pros y los contras. Lo tendrán que intervenir nuevamente en 15-20años si todo va bien, pero tenemos el miedo a que haga esfuerzos, miedo a que lo pase mal como te pasó a ti por sentirse diferente, o que se venga abajo por no poder hacer lo que quiera en cada momento... ya verás que cuando se tienen hijos se sufre mucho por ellos, pero es lo más bonito que te puede pasar en la vida.
Enhorabuena a tus padres por haber conseguido que seas tal y como eres y que estés consiguiendo lo que te propongas.
Nuevamente, mil gracias por tu carta y por tus consejos como hijo con una cardiopatía, porque ojalá mi marido y yo podamos transmitirle todo lo que dices a lo largo de su vida. Es lo que más feliz nos haría.
Un abrazo,
Pilar

15.Publicado por laura el 01/10/2014 20:17 (desde móvil)
Maravillosa carta,un razonamiento exquisito y complejo.Para los padres con niños con cardiopatia es una leccion.Felicidades rafael.

16.Publicado por Toñi el 02/10/2014 09:10
Hola tengo 35 años y me acabo de dar cuenta gracias a ti que tengo una cardiopatía congénita pero no soy cardiópata. GRACIAS.

17.Publicado por Manu García el 02/10/2014 10:10
Estimado Rafael,
Llevo con una cardiopatía congénita 50 años. Creo que tu carta es valiente y que, si me permites, debe llevar a una reflexión y es que los padres deben estimular a sus hijos con cardiopatía de manera que puedan llevar una vida digna y puedan ejercer las actividades profesionales que más les gusten. Tener un hijo con cardiopatía no debe significar que mi hijo haga lo que quiera y como quiera. Pobre chico...
El hecho de tener una cardiopatía congénita nos marca la vida; claro que nos la marca y dicho esto, debemos aprender a vivir con ella y a disfrutar de la misma dentro de nuestras limitaciones. El hecho de tener una enfermedad congénita puede hacer que caigamos en depresión, bajones, etc. Debemos salir de ese agujero ayudándonos entre todos los cardiópatas, familiares, amigos, etc.
Mucho ánimo y salud para todos

18.Publicado por Gilma Izaguirre el 11/02/2015 21:57
Hola rafael, no se si leeras mi cometario tanto tiempo despues de haber publicado tan bella carta.... pues que te digo no soy una madre agradeciento por la fortaleza brindad a traves de tus palabras, en este caso yo también soy la hija....hace como una decada se me detecto una enfermedad congnita (comunicacion interauricular) e inmediatamente mi medico tratante, un reconocido y muy envejecido cardiologo de mi pais, recomendo operarme, yo me negue porque o vi como un atraso para la continuidad de mis estudios y por que la verdad no sentia afectaciones permanentes, eran malestares pero esporadicos, mis padres apoyaron mi decision, paso el tiempo cumpli mis metas, logre graduarme felizmente como arquitecta pero ahora con 21 años mi condicion empeoro, ahora si es de vida o muerte esta operacion.... mis padres me apoyan recibo el animo y el amor q muchos pueden envidiar, pero con cada visita al hospital, con cada canalizada, con cada neumonia mi fortaleza se debilita mas esperando el dia en que muera en el quirofano y vuelva a vivir siendo otra persona

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