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El apoyo psicológico para padres y niños en las cardiopatías congénitas

A fondo

Nota

En un primer momento del diagnóstico de la enfermedad, los más directamente afectados, el enfermo y la familia, entran en una especie de túnel del que no parece haber salida. Sólo si contamos con una información clara y detallada por parte del equipo médico se puede tomar conciencia del problema para enfrentarse a él de una forma emocionalmente eficaz. La psicóloga Araceli Galindo Laguna nos ofrece, en este sentido, una serie de directrices que, sin duda, nos ayudarán a tomar la mejor decisión.



El apoyo psicológico para padres y niños en las cardiopatías congénitas

Cómo actuar en los primeros momentos

La enfermedad es incomprensible, siempre y en cualquier situación, pero es especialmente injustificable cuando ataca a un niño. Cuando la enfermedad cardiológica aparece, ya sea en el lactante, niño, adolescente o adulto, no sólo afecta a la persona que la sufre, sino a todo su entorno: padres, hermanos, amigos, colegio, etc.

No es un trabajo imposible, sino un camino a recorrer, paso a paso, donde la resistencia personal puede verse afectada, pero también beneficiada de la atención psicológica al enfermo y a la familia.

Apoyo orientado a los padres

El apoyo psicológico para padres y niños en las cardiopatías congénitas
El apoyo psicológico, siempre en colaboración directa con el equipo médico y sanitario, dependerá de la cardiopatía, momento del diagnóstico, intervención quirúrgica (una o varias) y expectativas reales o probables de curación.

Si el diagnóstico es precoz, cabe la posibilidad de que los padres sean conscientes del problema en la consulta de diagnóstico fetal. En este caso, en la atención dirigida a los padres habrá que prestar más ayuda a la madre, abarcando aspectos como la información médica por parte del especialista; el apoyo psicológico orientado al afrontamiento del problema, aceptación de la enfermedad, cambio de expectativas sobre el hijo que va a nacer, control de la ansiedad y de los pensamientos negativos, etc.

Cuando se detecta la enfermedad en los primeros días del nacimiento del niño y hasta los cuatro años, aproximadamente, el trabajo sigue orientado a los padres, y consiste en un apoyo psicológico en todo lo anterior. Además:

Entrenamiento a los padres en el aprendizaje de:

  • Estimulación precoz
  • Psicomotricidad
  • Habilidades de prelenguaje
  • Imitación
  • Estimulación y enseñanzas de conductas que no están adquiridas (sentarse, atención…)
  • Eliminación de conductas inadecuadas

Igualmente es importante orientar a los padres hacia el Centro más adecuado a las necesidades del niño, en el caso de que la problemática a tratar no pueda ser atendida en su totalidad en nuestra consulta. Esta derivación puede ser sólo parcial, en el sentido de poner a los padres en contacto con asociaciones en donde puedan encontrar familias con problemáticas similares, y paralelamente seguir tratamiento en la consulta.

Finalmente hay que establecer una toma de contacto (y siempre con la autorización de los padres) del niño con otras familias (padres e hijos) que también estén atendidas en nuestra consulta. Esto facilita la aceptación de las dificultades de los niños.

Apoyo orientado a los niños

El apoyo psicológico para padres y niños en las cardiopatías congénitas
A medida que los niños crecen, y dependiendo del tipo de enfermedad (crónica o no, con/sin diversas cirugías y hospitalizaciones, etc), puede haber atrasos en el desarrollo y manifestar problemas específicos de lenguaje. En este sentido, se puede establecer una atención psicológica de acuerdo a la edad de los niños. Desde el punto de vista de la ayuda psicológica, podemos distinguir, pues, tres grupos de edad:


1. HASTA LOS 4 AÑOS

Debido a las complicaciones que se derivan de las cardiopatías y su tratamiento (dificultades visuales, auditivas, neurológicas), los retrasos en el área del lenguaje son esperables y predecibles. Su existencia debe sospecharse en niños en los que se detecte:

En el lenguaje oral:
  • Dificultades de pronunciación
  • Cambios de sonidos
  • Omisión de sonidos
  • Deseo de imitar sonidos sin conseguirlo

En el lenguaje escrito:
  • Dificultades en la forma de coger objetos
  • Dificultades motrices
  • Distonías musculares (sobre todo manual)


2. A PARTIR DE LOS 4 AÑOS

Se pueden hacer las evaluaciones y diagnósticos de la forma más objetiva posible, en función de la colaboración del niño. En este sentido podrían llevarse a cabo el/la:

Evaluación y Diagnóstico y Tratamiento y/o Derivación estableciendo diferentes grupos de edades, como:

Niños de 4 a 7/8 años: Educación infantil y parte de primaria.
Niños de 8 a 15/16 años: Educación primaria y secundaria.


En los niños desde los 4 a los 16 años, la evaluación, diagnóstico y tratamiento iría orientado a:

  • Determinación del nivel intelectual
  • Problemas de aprendizaje
  • Problemas de comportamiento derivados de las dificultades de lenguajes (inseguridad, retraimiento, etc.)
  • Aspectos emocionales del niño y del grupo familiar
  • Entrenamiento a padres en el control de comportamientos inadecuados de los niños en función de la etapa (manifestar ansiedad ante extraños es normal que ocurra antes de los 12 años, pero no lo es en la adolescencia)


3. EN LA ADOLESCENCIA

La Adolescencia engloba a los niños por encima de los 16 años. Son adolescentes que se encuentran en la educación secundaria y bachiller. Este grupo de niños debe ser abordado por separado, ya que en esta etapa de la vida el riesgo de un impacto negativo en la personalidad del niño es máximo, siendo esencial una adecuada aceptación de la enfermedad (que en el caso de haberse detectado en etapas anteriores, será más fácil). Además habrá que prestar más atención a las posibles alteraciones de la personalidad del adolescente en el:

Rendimiento académico:
  • Dificultades de atención
  • Dificultades de concentración
  • Dificultades académicas
  • Falta de motivación

Comportamiento:
  • Irritabilidad
  • Agresividad
  • Timidez

Estado Emocional:
  • Aspectos personales de la enfermedad, si las hubiera
  • Inseguridad, miedos que podrían manifestarse como irritabilidad
  • Pobre visión de sí mismo
  • Cambios físicos y autonomía personal
  • Relaciones sociales (amigos, adultos, dificultad para hacer amigos, etc.)
  • Relaciones con los padres.

El trabajo con los adolescentes se centraría fundamentalmente en los siguientes aspectos:

  • Orientación académica en función de sus aptitudes
  • Entrenamiento en habilidades sociales
  • Entrenamiento en técnicas de reducción de la ansiedad
  • Técnicas de autocontrol
  • Técnicas de estudio
  • Toma de decisiones y resolución de problemas
  • Entrenamiento a padres en el manejo del comportamiento adolescente

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