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'El logro más importante de la Asociación ha sido el de su profesionalización'

Hablamos con...

Nota

M. Rosa Armengol Aragonès, gerente de la Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Cataluña (AACIC).



'El logro más importante de la Asociación ha sido el de su profesionalización'
M. Rosa Armengol Aragonès es diplomada en Trabajo Social y cuenta con un Master en Terapia Familiar Sistémica. Además, ha trabajado 16 años en la Administración, tanto autonómica como municipal, lo que le ha permitido conocer en primera persona cómo funcionan las instituciones públicas.

Sin lugar a dudas, toda esta formación y experiencia y el apoyo de un excelente equipo le ha sido de mucha ayuda a la hora de dirigir AACIC con rumbo firme y sin detenerse ante las adversidades.

Con esta entrevista hemos querido rendir un homenaje a la Asociación que fue pionera en España en la defensa de los afectados por cardiopatías infantiles y que hoy día sigue siendo referente para todas las asociaciones regionales, como la nuestra.



AACIC es la primera Asociación constituida en España por familiares de niños afectados por cardiopatías congénitas. ¿Podría hablarnos de su número de asociados y empleados y de los apoyos que ha recibido a lo largo de sus 14 años de historia?


Actualmente AACIC cuenta con 8 personas contratadas para la prestación de servicios de atención a los afectados, a sus familias y a los profesionales, así como para el desarrollo de proyectos y el mantenimiento de la entidad.

Todos los servicios y proyectos que llevamos a cabo son de interés general, lo que quiere decir que no se atiende solamente a socios y socias, sino a todas aquellas personas susceptibles de atención. Tenemos el firme convencimiento de que esta política desinteresada nos ha hecho ganar mucho apoyo social. No en vano, la Asociación cuenta hoy con el respaldo de unos 550 socios, además de las administraciones públicas, empresas privadas y fundaciones.

Nuestra entidad forma parte, a su vez, de varias plataformas de segundo nivel tales como FEDER, Federación Catalana del Voluntariado, COCEMFE y ECOM, entre otras.


AACIC tiene un amplio catálogo de servicios. ¿Cuáles son los más demandados por sus asociados?


De entre todos los servicios de atención directa de AACIC, que enumeramos a continuación, los más demandados son el de apoyo a los afectados y el de apoyo a las familias. Además de estos servicios, utilizados en todo el territorio, desarrollamos proyectos de atención y formación e investigaciones.

Servicios:

  • Servicio de apoyo a las personas afectadas por cardiopatía congénita.
  • Servicio de atención psicosocial y acompañamiento a las familias con hijos con cardiopatías congénitas.
  • Servicio de asesoramiento y atención a los profesionales de la red de servicios.
  • Servicio de información y sensibilización sobre las cardiopatías congénitas.
  • Servicio de Voluntariado de AACIC: equipo de 145 voluntarios y voluntarias en diferentes tipología de voluntariado.

Proyectos:

  • Cardiopatía congénita, actividad física y adaptación al medio.

Áreas de investigación:

  • “Necesidades educativas especiales del alumnado con cardiopatía congénita en Cataluña”
  • “Actividad física en personas con cardiopatía congénita, área d’educación física”
  • “Antropología social y cultural de las personas atendidas en AACIC”


¿Cuáles han sido los mayores logros de la Asociación? ¿Y los factores clave para la consecución de estos logros?


El logro más importante de la Asociación ha sido el de su profesionalización. En el año 1998 se empezó a trabajar para la profesionalización de la entidad. El factor clave fue, en primer lugar, el de la búsqueda de recursos económicos y, no menos importante, el estudio que hizo AACIC de las necesidades de la población con cardiopatía congénita, de sus familias y de los profesionales que atienden a los afectados (sobre todo profesionales de la educación, del mundo laboral, del tiempo libre, etc…). En este estudio se detectó también un gran desconocimiento de la enfermedad y de sus repercusiones en la vida cotidiana.

En base a todas estas necesidades, y contando con los apoyos económicos conseguidos, empezamos a desarrollar nuestros servicios, que aún se encuentran en fase de consolidación.


La AACIC colabora de una manera muy directa con los Centros de Atención a la Discapacidad (CAD) a fin de que se valoren las repercusiones de las cardiopatías congénitas en toda su magnitud ¿Qué puede contarnos sobre dicha colaboración?


AACIC se puso en contacto hace unos años con los profesionales que dirigen los Centros de valoración de las discapacidades para informarles y formarles sobre las repercusiones de nacer y vivir con una cardiopatía congénita.

Además llegamos a un acuerdo por el que el equipo técnico de AACIC haría un informe vinculante para que las personas con cardiopatía congénita que fueran a ser valoradas pudiesen presentarlo a la hora de hacer dicha valoración.

Para hacer este informe, las profesionales de AACIC hacen primero el estudio del caso y, finalmente, reflejan las repercusiones psicológicas, médicas, sociales, educativas, laborales, de desarrollo global, etc… que tiene la cardiopatía congénita en el niño, adolescente, joven o adulto.


Por último, ¿qué retos y proyectos de futuro se plantea la Asociación?


La Asociación se plantea como retos en los próximos años el de la consolidación y crecimiento de la prestación de servicios con el objetivo de poder atender a más personas afectadas.

Por otro lado, se quiere trabajar sobre el Plan Estratégico de Participación de la entidad que contempla, por ejemplo, la consolidación de los grupos (grupo infantil, de preadolescentes, adolescentes, jóvenes) o la consolidación y crecimiento del servicio de ayuda a la orientación e inserción laboral de los jóvenes y adultos con cardiopatía congénita.

También se plantea el estudio más a fondo y el desarrollo de nuevos servicios que puedan dar respuesta a algunas necesidades ya detectadas y que aún no tienen el suficiente nivel de atención.

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