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'Estamos en el camino hacia el futuro, que pasa inevitablemente por la profesionalización'

Hablamos con...

Nota

Beatriz Susperregui Pomposo, vocal y una de las fundadoras de la Asociación Corazón y Vida.



'Estamos en el camino hacia el futuro, que pasa inevitablemente por la profesionalización'
Beatriz es una de las socias más veteranas de Corazón y Vida. Fue testigo de su nacimiento como Asociación, en 1993, y desde entonces ha ocupado los cargos de presidenta, vicepresidenta y ahora de vocal. Muchos en la Asociación saben que Corazón y Vida no habría llegado tan lejos sin su extraordinaria perseverancia y resistencia, aunque ella prefiere repartir los méritos porque, según sus propias palabras, 'ha sido un gran trabajo en equipo'.

En esta entrevista, igual que en el Cuento de Navidad de Charles Dickens, Beatriz nos acompaña en un viaje en el tiempo, remontándonos a los primeros años en los que los padres no contaban con ningún apoyo cuando recibían la mala noticia de que su hijo había nacido con una cardiopatía congénita. Pero también analiza el largo camino recorrido hasta nuestros días, 17 años después, y nos da incluso algunas claves de cuál es el futuro de Corazón y Vida.



¿Cómo era todo antes, sin Corazón y Vida?

Los tiempos han cambiado mucho. Antes no te enterabas de que tu hijo tenía una cardiopatía congénita hasta después de haber nacido, e incluso algunos meses después del parto, como en mi caso.

Por aquellos años los pediatras no estaban tan preparados como ahora para detectar cardiopatías infantiles y, ante el más mínimo síntoma, se asustaban e ingresaban a los niños en el hospital. Una vez allí te daban el diagnóstico. Nadie te preparaba para una noticia tan traumática, que llegaba así, de un día para otro. Además, no había la cantidad de información que circula hoy día, en los medios, por internet... No entendías nada de lo que el médico te estaba explicando, porque lo que realmente necesitaba una en ese momento era apoyo emocional y psicológico.

Recuerdo también que las instalaciones del Hospital Infantil, cuya construcción data de los años 70, no estaban preparadas para acoger a todos los padres que querían estar cerca de los niños ingresados.


¿Cómo nace la idea de formar una asociación de padres de niños con cardiopatías congénitas?

Fue uno de los médicos, el Dr. Descalzo, quien habló a los padres de sus pacientes sobre las ventajas que supondría para nosotros y nuestros hijos que nos asociáramos. Su experiencia en los EE.UU. con asociaciones similares fue determinante para motivarnos a crear una en Sevilla.

Al principio empezamos reuniéndonos en el Lar Gallego, y nos dimos cuenta de que el simple hecho de conocer y relacionarnos con otras personas que estaban en circunstancias similares a las nuestras era una gran ayuda. En aquellas reuniones improvisadas se gestaron los primeros estatutos de la Asociación, creados a partir de otros de asociaciones de pacientes que nos prestaron su ayuda.

Finalmente, en 1993, se constituye Corazón y Vida como Asociación Andaluza, contando únicamente con la dedicación de los propios socios para prestar servicios de acompañamiento a familiares de niños cardiópatas.


¿Cómo ha evolucionado la Asociación desde entonces?

La Asociación fue creciendo desde entonces gracias al trabajo de los socios afectados, pero también al de muchas personas no afectadas que, voluntariamente y de forma desinteresada, han prestado y siguen prestando sus servicios a favor de los niños con cardiopatías congénitas y sus familiares. A ellos quiero transmitir especialmente mi más profundo agradecimiento.

Además de prestar apoyo emocional y acompañamiento a los nuevos afectados, empezamos a prestar apoyo psicológico con la inestimable ayuda de la Dra. Isabel Rojas, una labor continuada tras su marcha por las Doctoras Elena Barbosa y Almudena Lloret.

Pronto nos dimos cuenta de que muchos de los padres que venían de fuera de Sevilla no tenían recursos ni para comer. Mientras luchábamos para que el hospital proporcionara alimento a estos padres, como ya hacían otros centros hospitalarios en Andalucía, llegamos a un acuerdo con Cáritas para que se hiciera cargo de 2 menús diarios en la cafetería del Hospital para los casos más extremos. Finalmente conseguimos que el hospital ofreciera esta prestación.

Fue un paso importante, pero no solucionaba el problema del alojamiento y el aseo personal de los padres desplazados, que tenían que dormir en las salas de espera del hospital. Esto nos impulsó a presentar al concurso 'Blas Infante. Casares Solidario' el proyecto de alquiler de un piso de acogida para estos casos. Afortunadamente, el proyecto fue un acierto y convenció al jurado. Además del Ayuntamiento de Casares, otras entidades como La Caixa, Cajasol, IKEA... han hecho posible que la Asociación haya podido hacer frente desde entonces a los gastos de alquiler y mantenimiento del piso, que se ha convertido además en nuestra sede.

Ofrecer nuestros servicios de apoyo psicológico en las instalaciones del Hospital Virgen del Rocío y contar con el piso de hospedaje en sus inmediaciones nos ha permitido crecer en número. La entrada en la Asociación de socios bien posicionados socialmente nos ha abierto las puertas a nuevas vías de financiación, como las Galas o Torneos Benéficos que celebramos anualmente, patrocinados por un buen número de entidades privadas.

Finalmente, hay que mencionar que nuestras buenas relaciones con el Hospital Virgen del Rocío y su personal nos permitieron poner en marcha las Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, que venimos celebrando cada dos años.


¿Qué camino cree que va a seguir en el futuro Corazón y Vida?

Ya estamos en el camino hacia el futuro, que pasa inevitablemente por la profesionalización de la Asociación. Los voluntarios han jugado un gran papel en el nacimiento y crecimiento de Corazón y Vida, pero lamentablemente su preciosa experiencia se pierde cada vez que se marchan para hacer carrera profesional.

En este sentido, ya contamos con una trabajadora social, una psicóloga y un director gerente que se dedican profesionalmente a atender las necesidades de los padres de niños afectados, sean o no socios, conociendo a fondo sus circunstancias particulares.

También contamos con la ayuda de algunos profesionales jubilados, familiares de niños afectados y médicos, que ponen su experiencia y sus conocimientos a nuestra disposición de forma desinteresada. También ellos son el futuro de nuestra Asociación, ya que suplen la falta de tiempo de los nuevos socios, que por su juventud, se encuentran inmersos en un ritmo de vida que no les permite colaborar tanto como quisieran.

Para finalizar, quiero hacer alusión a los nuevos campos por los que está apostando Corazón y Vida una vez que hemos cubierto las necesidades básicas de los padres, y a la vista del alto nivel de supervivencia de los niños afectados. Cada vez más, estamos centrándonos en el seguimiento de estos niños. Así, estamos luchando por una valoración más justa del grado de minusvalía de los niños, acorde a sus posibilidades; por que se mejore su acceso al mercado laboral cuando esto sea posible; por contar con profesionales especializados en las unidades de cardiopatías congénitas del adulto; y por estudiar la influencia de la enfermedad en el rendimiento académico de los niños, entre otros temas.


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