Formación y vida laboral en personas con Cardiopatía Congénita

Teniendo en cuenta que hasta ahora no habíamos asistido a una llegada tan masiva de una generación de cardiópatas congénitos a la edad adulta, no es de extrañar que existan aún muy pocos estudios sobre su formación y su vida laboral. El grueso de la población afectada por esta enfermedad que ha llegado a la edad adulta es aún muy joven, por lo que habrá que esperar aún algunos años para sacar conclusiones que contemplen la vida laboral hasta el momento de la jubilación.

Sin embargo, sobre la base de las investigaciones que han tratado el tema, la sociedad en general, y los gobiernos en particular, sí pueden y deben ir adelantándose a los hechos, tomando medidas que garanticen a este colectivo la igualdad de oportunidades para la inserción y la promoción laboral, así como una pensión digna en el futuro.

A excepción de aquellas personas con discapacidades importantes en lo que a aprendizaje o desarrollo mental respecta, el resto de afectados por cardiopatías congénitas pueden optar prácticamente a la profesión que quieran, con algunas excepciones.

En este sentido, padres y niños deben tener claro que la motivación es un factor determinante a la hora de elegir una especialización en los estudios o una profesión. Los chicos y chicas nacidos con alguna cardiopatía deben dedicarse a algo que les divierta y les motive, porque van a encontrar más obstáculos en el camino que el resto de sus compañeros sanos. Para ello, es conveniente contar con la ayuda de un orientador profesional que saque a la luz las aptitudes psicológicas e intelectuales del adolescente y le asesore sobre las materias didácticas y las profesiones que más se adapten a su perfil. Lo ideal es contar también con el asesoramiento del médico cardiólogo que lleve el expediente, ya que es la persona más preparada para evaluar las capacidades físicas del joven. Tan grave es exagerar las dificultades asociadas a afecciones leves como infravalorar los problemas que pueden derivarse de cuadros complejos.

Como hemos comentado anteriormente, el abanico de profesiones al que pueden optar los afectados por alguna cardiopatía congénita es muy amplio. Pueden llegar a ser científicos, periodistas, trabajadores del sistema sanitario, soldadores, conductores, ingenieros mecánicos, ingenieros informáticos, electricistas o casi cualquier otra cosa que deseen.

No obstante, hay que descartar aquellas profesiones en las que las exigencias físicas sean excepcionales, puedan plantear problemas con los seguros de responsabilidad profesional o sean incompatibles con la necesidad de asistir a revisiones médicas periódicas.

Como compensación a estas limitaciones, tanto las administraciones públicas como las grandes empresas cuentan con un cupo de contratación de empleados exclusivo para discapacitados, entre los que se incluyen muchos afectados por cardiópatías congénitas.

Una vez que se accede a un empleo, suele surgir la duda sobre si informar o no de la enfermedad. En algunos países, incluso es ilegal que las empresas hagan preguntas sobre salud durante una entrevista de trabajo. Sin embargo, el trabajador debería ser capaz de hablar con un superior sobre su cardiopatía, en caso de ser necesario. De hecho, el informe Management of Grown-up Congenital Heart Disease (Gestión de Cardiopatías Congénitas en Adultos), una normativa europea elaborada por cardiólogos, recomienda que los médicos y demás profesionales de la salud mantengan un contacto directo con el posible empleador del paciente para facilitarle la información adecuada.

El paro es el problema que más preocupa actualmente a los españoles, según las últimas encuestas publicadas por el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS). Si lo es para la población en general, aún más debe serlo para los adultos con cardiopatías congénitas complejas o moderadas con intención de trabajar, ya que un estudio realizado en Inglaterra demuestra que este colectivo tiene más problemas a la hora de encontrar trabajo o de mantenerlo.

El desempleo no sólo merma la capacidad económica de las personas afectadas, sino que además destruye su autoestima, provoca su aislamiento social y reduce el reconocimiento que los demás tienen hacia esa persona. En esta situación, es especialmente importante contar con un servicio de asesoramiento laboral, aunque la realidad es que este tipo de asistencia se encuentra muy poco desarrollada.

La sociedad, consciente de la dificultad que para algunos afectados por una cardiopatía congénita supone la inserción laboral, establece una serie de prestaciones sociales en pro de su igualdad de oportunidades. Además de fomentar su acceso al empleo, estas medidas incluyen pensiones no contributivas, reducciones fiscales y ayudas para la adquisición de vehículos y viviendas. Sin embargo, estas medidas están reservadas exclusivamente para los considerados 'minusválidos' o 'discapacitados'.

La Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) de 1982, define el al término de minusválido como “toda persona cuyas posibilidades de participar en la educación, el trabajo o la vida social se ven reducidas como consecuencia de una deficiencia física, mental o sensorial, congénita o adquirida, que se presenta como permanente”. Pero al margen de esta ambigua definición, la realidad es que se consideran discapacitados a aquellas personas que tienen reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33%.

En Andalucía, son los Centros de Valoración y Orientación, dependientes de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, los encargados de establecer este grado de minusvalía, que se expresa en un porcentaje de 0 a 100. Allí, un tribunal determina el grado de minusvalía a partir de los informes médicos, psicológicos o sociales aportados por el interesado. El marco legal vigente reconoce cinco grados de discapacidad (nula, leve, moderada, grave y muy grave), ordenados de menor a mayor porcentaje, en función de la dificultad para realizar las actividades de la vida diaria.

Para desarrollar lo contemplado en la LISMI en materia laboral, el 15 de julio de 2007 entra en vigor el Real Decreto 870/2007 que regula los programas de empleo con apoyo, una modalidad cuyo objetivo es conseguir la inserción de las personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo. A pesar de que se estableció una cuota mínima de empleo para personas con discapacidad en empresas de más de 50 trabajadores (2%) y en la Administración Pública (5%, con previsión de aumento al 7%), a día de hoy la realidad es muy diferente a lo que cabía esperar: la discapacidad es aún hoy un factor que frena a las empresas en el momento de la contratación. Ni siquiera el 10% de las empresas que deberían cumplir la LISMI la cumple. Además, las tasas de actividad y de empleo entre el colectivo de personas con discapacidad siguen siendo bajas, al igual que la calidad y la retribución de sus puestos de trabajo.

No todas las cardiopatías congénitas tienen las mismas repercusiones en la formación y la vida laboral de la persona. Un estudio realizado en los Países Bajos ha demostrado que aproximadamente la mitad de los participantes con cardiopatías complejas habían tenido problemas relacionados con su enfermedad en el ámbito laboral mientras que, de entre los pacientes con cardiopatías leves, sólo habían experimentado tales dificultades menos del 1%. Muchos de los participantes de este estudio dejaban su trabajo por no considerarse físicamente capacitados para el puesto o porque sufrían problemas emocionales.

Sin embargo, son también muchos los que piensan que si sus empresas realizaran cambios sencillos para adaptarse a sus cardiopatías, por ejemplo, mayor flexibilidad horaria, plazos más holgados, la oportunidad de trabajar desde casa y medidas similares que les proporcionaran más libertad para organizar su trabajo de un modo independiente, las cosas serían de otra manera.

Corience
- Formación y empleo

Observatorio de la Fundación Equipara
- Informe Equipara 2008

Consumer Eroski
- Certificado de minusvalía
- Empleo para las personas discapacitadas

Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS)
- Avance provisional de resultados del estudio 2838, Barómetro de junio de 2010