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'Gracias a los esfuerzos realizados, se ha logrado un gran incremento en los intereses de los niños cardiópatas y de sus familiares'

Hablamos con...

Nota

Alfonso Descalzo Señorán, jefe de la unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista del Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla.



'Gracias a los esfuerzos realizados, se ha logrado un gran incremento en los intereses de los niños cardiópatas y de sus familiares'
Alfonso Descalzo Señorán, licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Santiago de Compostela, ha presentado más de 200 comunicaciones a congresos nacionales y extranjeros y publicado más de 50 trabajos en revistas científicas nacionales y extranjeras. Ha sido presidente de la Sociedad Andaluza de Cardiología, vicepresidente de la Fundación Andaluza de Cardiología, miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Cardiología, presidente de honor de la Sociedad Andaluza de Cardiología y miembro numerario de la Sociedad Europea de Cardiología Pediátrica. Actualmente es jefe de la unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista del Hospital Infantil Virgen del Rocío.

La Asociación Corazón y Vida celebra en estos momentos su 15 aniversario. Como uno de los impulsores de su creación, ¿podría contarnos cómo surgió la idea y cuáles fueron sus primeros pasos?

Fue durante mis estancias en el extranjero cuando empecé a darme cuenta de la importancia que tenían las Asociaciones de padres de niños enfermos. Concretamente en el año 1.991 pasé una temporada en el Hospital Infantil de la Universidad de Harvard en Boston y allí observé la gran influencia que ejercían y la compenetración entre el Hospital y la Asociación. Muchas de las comodidades, salas de juegos, psicólogos, publicaciones dirigidas a los padres y a los niños, líneas de investigación, etc. estaban financiados enteramente y llevan el logotipo de la misma. Incluso toman parte en decisiones de organización interna del Hospital como horario de visitas, número de visitantes y elaboración conjunta de los consentimientos informados. Creí que sería muy positivo que algo así funcionara en nuestro medio, así que me puse a pensar cómo se podría poner en marcha y lo primero que hice fue observar el comportamiento de los padres con respecto a la enfermedad de sus hijos, dándome cuenta de que, en general, y siempre con excepciones, cuando la patología es "curable", es decir, la lesión no es de las más graves y se corrige definitivamente mediante cirugía o hemodinámica intervensionista, entonces los padres no quieren implicarse en movimientos de este tipo y tienden a querer olvidar los malos ratos pasados en el Hospital.

Por el contrario, los padres de niños con Cardiopatías complejas que requieren intervenciones paliativas y que van a tener varias operaciones a lo largo de su vida con revisiones periódicas durante muchos años, se preocupan mucho del futuro de los niños, la repercusiones de su enfermedad en sus vidas (ejercicio, embarazo...) y también, del estado y avance de la Cardiología Pediátrica y de la organización del Hospital.

Fue en este grupo de padres donde hice una selección y elegí 11 de los mismos, a los que escribí una carta el día 11 de Febrero de 1.993 citándolos, junto con el Dr. Santos, para el día 23 del mismo mes en los locales del Lar Gallego de Sevilla.

Acudieron 10 de los matrimonios elegidos, a los que les comuniqué mis ideas, con las que estuvieron plenamente compenetrados y se llegó al acuerdo de ir elaborando unos estatutos y dar los pasos necesarios para formar una Asociación, para lo que se nombró una comisión gestora que ejercía como Junta Directiva Provisional.

¿Cómo evalúa el papel de la Asociación en la actualidad? A su juicio ¿cuáles son su fuerzas y debilidades? ¿Algún consejo para los miembros de la Asociación?

Estoy muy contento del papel que desempeña la Asociación Corazón y Vida en la actualidad porque le sigo muy de cerca y conozco el gran esfuerzo y trabajo que supone el más mínimo logro o avance. Los primeros pasos fueron balbuceantes, como cualquier criatura que empieza a vivir, pero ahora ha crecido y se ha desarrollado de manera importante. Su principal fuerza son sus componentes en general y en particular, un grupo de padres muy comprometidos y con muchas ganas de trabajar, que le están dedicando muchas horas y a los que desde aquí les transmito, una vez más, mi admiración y mi cariño por la gran labor que están realizando.

La debilidad es, a mi juicio, la escasa tesorería, es decir, la falta de importantes cantidades de dinero con las que emprender grandes proyectos y poder pagar a profesionales que se encarguen de realizar estos trabajos que ahora realizan los padres, que ya tienen bastante con el problema de sus hijos.

En otros países se consigue mucho dinero con donaciones por parte de personas y entidades millonarias por la gran desgravación en impuestos y el prestigio social que proporcionan este tipo de donaciones. Quizás para poder conseguir algo de esto haya que transformar la Asociación en Fundación y así propiciar más esta manera de financiación.

¿Cree que se ha incrementado la defensa de los intereses de nuestro colectivo de pacientes desde principios de los años 90, cuando se constituyó la Asociación?

Creo que gracias a los grandes esfuerzos realizados, se ha logrado un gran incremento en los intereses de los niños cardiópatas y de sus familiares. Hay muchas cosas que están a la vista de todos, pero hay otras cosas aún más importantes que se han conseguido gracias a su presencia y su trabajo con la Administración. Creo que se han concienciado de la importancia del problema a nivel asistencial y notamos una mayor sensibilidad en la adjudicación de recursos para el correcto diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, así como la creación del Plan Andaluz de Cirugía de Cardiopatías Congénitas y las unidades de Cardiopatías congénitas del adulto.

Esto no quiere decir que todo está ya hecho; queda un largo camino por andar y quedan pendientes otros temas en los que se está trabajando, como por ejemplo la rehabilitación cardíaca, los baremos de minusvalía, el conseguir crear puestos de trabajo con denominación específica y muchas otras cosas más, muy importantes. Estoy seguro que todo se andará.

El impulsar la creación de una asociación en defensa de los intereses de los niños con cardiopatías congénitas es un acto altruista que avala su talla humana. ¿Por qué este compromiso? ¿Mantiene relaciones y/o ha impulsado acciones a favor de otros colectivos?

Yo creo que no es ningún acto altruista, porque no sólo se benefician los niños y sus familias, sino que también nos ayudan a conseguir de la administración la tecnología necesaria para dar el máximo rendimiento a nuestro trabajo.

Durante mi periodo de Presidente de la Sociedad Andaluza de Cardiología también impulsé la creación de la Fundación Andaluza de Cardiología, que tiene unos fines parecidos, pero a nivel de la Cardiología en general y que fundamentalmente organiza campañas de Prevención de la Cardiopatía isquémica.

Como médico investigador ha presentado más de 200 comunicaciones a congresos nacionales y extranjeros y ha publicado más de 50 trabajos en revistas científicas nacionales y extranjeras. Si tuviera que destacar algunos, ¿cuáles diría que han calado más en la comunidad científica?

Yo no soy el único firmante de esos trabajos, somos un equipo con fines comunes. Nuestro grupo Médico-Quirúrgico ha sido pionero en España en la operación de JATENE para la Transposición de los grandes vasos y también de la operación de Norwood para la hipoplasia de cavidades izquierdas, entre otros.

Aquí, en Sevilla, se han realizado las primeras operaciones de estas graves Cardiopatías, de lo cual, estamos todos muy orgullosos.

En cuanto a la Cardiología intervensionista hemos profundizado en el tratamiento de las fístulas coronarias, tratándolos con Coils, por lo que hemos recibido varios premios. Estamos muy satisfechos porque en nuestra Unidad se han desarrollado lineas de investigación que se han materializado en 10 Tesis Doctorales, todas con la calificación de Sobresaliente Cum Laude.

Como jefe de la unidad de Hemodinámica y Cardiología Intervencionista del Hospital Infantil "Virgen del Rocío" de Sevilla, ¿cree que este Hospital está a la vanguardia en este campo? ¿Incorpora las últimas técnicas? ¿cuál es el nivel de sus profesionales respecto a otras regiones españolas y europeas?

El Hospital Virgen del Rocío cuanta en la actualidad con una de las 2 unidades de referencia para el tratamiento de Cardiopatías congénitas complejas, contando con todos los medios necesarios para su cometido y contando con unos profesionales de primer orden y a un nivel equiparable a cualquier centro europeo.

¿Quisiera añadir algo más para los padres que lean esta entrevista en el portal de Corazón y Vida?

A los padres quiero transmitirle, una vez más, mi felicitación por todos los logros conseguidos, animarles a seguir adelante para alcanzar nuevas metas y asegurarle que los profesionales sanitarios estamos a su lado, porque todos queremos lo mejor para sus hijos.

Un fuerte abrazo para todos.

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