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Jornada de Psicología en Cardiopatías Congénitas organizada por la SECPCC

Nosotros contamos

Nota

Jornada de psicología en Cardiopatías Congénitas, organizada por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), en la que nuestra Asociación estuvo representada por la Sra. Dña. Almudena Lloret Campoy



La Jornada, coordinada por la Dra. Dña. Begoña Manso García, médico adjunto en el Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil del HU Virgen del Rocío de Sevilla y representante de la SECPCC, tuvo por objeto la creación de un espacio en el que formarse y debatir sobre diferentes temas del ámbito de las cardiopatías congénitas para sacar conclusiones y nuevas vías de trabajo común entre las asociaciones.

Además de la Dra. Manso y de nuestra psicóloga, estuvieron presentes la presidenta y trabajadora social de la Asociación de Cardiopatías Congénitas de Baleares (ACCAB); psicopedagoga y psicóloga de Menudos Corazónes; presidenta y psicóloga de la Asociación Todo Corazón de Murcia; psicóloga de la Asociación de Afectados por las Cardiopatías Infantiles de Cataluña (AACIC) y la trabajadora social de la Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Infantiles de Asturias (Apaci), contando también con la participación mediante videoconferencia del equipo técnico de la Asociación gallega Late Corazón.

Programa seguido en la Jornada

Una vez realizado el acto de bienvenida se comenzaron a exponer los temas previamente preparados conforme al programa de la imagen.

A nuestro juicio, sin lugar a dudas, cabe destacar la ponencia y el trabajo realizado en Cataluña por AACIC. Angels, su psicóloga, trató el tema de las necesidades educativas especiales, presentando un programa en ejecución actualmente en todos los centros educativos catalanes: "el servicio de atención a los profesionales", contratado por la Generalitat de Cataluña. Los trabajadores de AACIC realizan un estudio psicopedagógico a todos los niños con CC, acordando con el colegio la adaptación curricular que debe llevar, reorganizando las materias, métodos de trabajo y evaluación e incluso horarios, trabajando en todo momento para que el menor afectado por la CC se integre completamente con sus compañeros.

AACIC también cuenta con su propio equipo para realizar una prueba de esfuerzo en aquellos casos en los que existe cianosis, determinando qué actividades y ejercicios puede llevar a cabo el niño en educación física, y de nuevo se adapta la clase a las necesidades del menor. Por tanto, no hay lugar para que el niño sea discriminado o ausentado en determinadas clases. En este sentido han elaborado varios protocolos y guías que compartiran con el resto de asociaciones.

El equipo de ACCIC lo constituyen cuatro psicólogas a jornada completa, especializadas en diversos temas para poder alcanzar y proporcionar mayores mejores servicios. Actualmente se encuentra en proceso de desarrollo de una investigación sobre atención temprana en los neonatos y niños para poder instaurar en un futuro un servicio destinado a cubrir dichas necesidades.

¡¡¡Cuanto nos queda por avanzar y aprender!!! Angels, la psicóloga de ACCIC, señalaba como todos los pacientes que pasan por las consultas de cardiología pediátrica posteriormente pasan por la consulta del psicólogo, asumiendo protocolariamente que todos los niños han de ser valorados por la psicóloga. Igual ocurre en las consultas de las embarazadas, siempre hay una psicóloga presente y, conforme a sus protocolos, han de pasar por su consulta para valoración y seguimiento. Obviamente continuar con las sesiones o no depende de la embarazada pero el primer contacto es “obligatorio”.

A resaltar también como preparan la cirugía en Murcia, realizando terapia psicológica con los afectados

Menudos Corazones expuso el tema del Duelo, poniendo de manifiesto como, tras estar presentes en todo un proceso, quizás en los casos más dramáticos y en los peores momentos dejamos a los afectados solos.

Algunas conclusiones

Dados los escasos medios personales y económicos de los que dispone Corazón y Vida podemos estar orgullosos de nuestro trabajo pero, escuchar los diferentes proyectos que llevan a cabo en otras asociaciones nos ratifica en la idea de que tenemos que seguir creciendo para llegar a más personas, ofrecer variados y mejores recursos y seguir trabajando por las necesidades y derechos de nuestro colectivo. No debemos ser conformistas e intentar ampliar nuestros objetivos, sacar a la luz y dar respuesta a necesidades que, a veces, no son explícitas...

Para terminar se establecieron algunas líneas de trabajo en común coordinado por la SECPCC como: presencia en congresos, segunda opinión médica, mejora de la asistencia a embarazadas, discapacidad y unificación de criterios de valoración, ...., y el propósito de continuar con estos encuentros, que consideramos muy enriquecedores, por lo menos anualmente.


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