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'La SECPCC juega actualmente un papel fundamental en el progresivo desarrollo de la cardiología de las cardiopatías congénitas'

Hablamos con...

Nota

José Santos de Soto, ex presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) y jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío.



'La SECPCC juega actualmente un papel fundamental en el progresivo desarrollo de la cardiología de las cardiopatías congénitas'
Tras ejercer durante seis años como presidente de la SECPCC, José Santos de Soto deja el cargo con un amplio legado de logros en la sociedad. Nada fácil si tenemos en cuenta el ambiente de crispación y enfrentamientos personales entre las diferentes asociaciones y sociedades que componían el panorama antes del año 2000.

Gracias a la labor de este profesional excepcional, se han logrado objetivos tan importantes como impulsar el nacimiento de la sociedad con el nombtre actual, crear su estructura técnica, su página web, etc, lo que ha contribuido a aumentar el número de socios desde los 87 iniciales a los 221 actuales, lo que supone un incremento del 250%.

En primer lugar, a modo de introducción, ¿cómo valora el papel de la SECPCC? ¿en qué medida ha cambiado dicha valoración tras haber ocupado el cargo de presidente?

Hasta el año 2000 existían en España dos Secciones de Cardiología Pediátrica, una perteneciente a la Asociación Española de Pediatría (AEP) y otra de la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y en esas fechas existía un ambiente de crispación y enfrentamientos personales entre las dos presidencias que en nada favorecía al desarrollo científico y que nos dolía a los profesionales que llevábamos años luchando contra las cardiopatías congénitas. Esto me llevó a dar un paso al frente y presentarme como Presidente a las elecciones de Junta Directiva de la Sección de Cardiología Pediátrica de la AEP que se celebraron ese año y que ganamos por amplia mayoría. A partir de aquí, comenzamos a trabajar para transformar la Sección en Sociedad, cuestión que fue ratificada por unanimidad de los socios en la Asamblea celebrada en Cádiz con fecha 01-06-2001 en la que nació oficialmente la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica. Posteriormente se ratificó en Asamblea por los socios que la Sociedad se llamase Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), ya que aparte de los cardiólogos pediatras pertenecían otros colectivos como cirujanos, anestesistas, etc.

Desde el primer momento, mi filosofía fue que la Sociedad estuviera abierta a todos los colectivos que se dedican a las cardiopatías congénitas, es decir, cardiólogos pediátricos, cardiólogos de adultos, cirujanos cardiacos, pediatras, anestesistas, intensivistas, perfusionistas y ATS. Hoy día esto es una agradable realidad.

Por todo ello, creo que la SECPCC juega actualmente un papel fundamental en todo lo concerniente al progresivo desarrollo de la cardiología de las cardiopatías congénitas (desde el feto hasta el adulto) en sus aspectos preventivos, asistenciales, docentes y de investigación.

¿Qué proyectos destacaría entre los que ha llevado a cabo durante los años que ha estado al frente de la SECPCC? ¿Ha dejado algún proyecto en el tintero?

Durante los 6 años que he permanecido al frente de la Sociedad he tenido que trabajar muy duro, pues partíamos prácticamente de cero en cuanto a infraestructura y otras cuestiones que nos ha costado desarrollar.

Entre los objetivos alcanzados en estos años me gustaría destacar:

  • En primer lugar, la creación de nuestra SECPCC.
  • También hemos creado una infraestructura con secretaría técnica permanente, base de datos de socios informatizada, publicación del libro “Estatutos y Reglamentos de la SECPCC” para los socios, etc.
  • Hemos aumentado el nº de socios desde los 87 iniciales a los 221 actuales lo que supone un incremento del 250%.
  • Hemos organizado, conjuntamente con los Comités locales, a partir del año 2003 cinco Congresos Nacionales anuales consecutivos de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas con gran éxito científico y social que, entre otras cosas, nos han permitido conocernos todos personalmente, debatir e intercambiar nuestras experiencias y conocimientos científicos en el cuidado y tratamientos de los pacientes e intensificar las relaciones personales y profesionales. En cada uno de estos Congresos, antes de comenzar la Asamblea de socios de la SECPCC hemos querido que una representante de la Asociación de padres de niños con cardiopatía “Menudos Corazones” se dirija a todos los socios para exponer el punto de vista y los problemas de las cardiopatías congénitas desde la óptica de los padres y familiares.
  • Este último año hemos puesto las bases junto con la Dra R. Vázquez del Rey y el Dr. Bermúdez-Cañete para que el Congreso Europeo de Cardiología Pediátrica del año 2011 tenga lugar en Granada, lo que consolidará nuestra Sociedad a nivel internacional.
  • Hemos creado y desarrollado nuestro portal web www.secardioped.es cuyo nº de visitas se ha ido incrementando en progresión geométrica en estos últimos años hasta llegar actualmente a más de 72.000 visitas, figurando en el nº 1 de Google en búsqueda de Cardiología Pediátrica. Actualmente pensamos que constituye una referencia de las cardiopatías congénitas en España y su contenido es elogiado por muchos de nuestros colegas extranjeros.
  • La Acreditación en Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas mediante un concurso de méritos con el respaldo de la SECPCC para acreditar a todos los médicos que reúnen las condiciones exigidas. Para entendernos mejor es como obtener la especialidad en cardiopatías congénitas de un modo oficioso.
  • Otro logro importante ha sido la edición de los “Consentimientos Informados” a los familiares para los procedimientos diagnósticos y terapéuticos cardíacos realizados con arreglo a la vigente Ley de Sanidad.
  • La publicación de los Protocolos en Cardiología Pediátrica, coordinados por el Dr. Zabala, los cuales sirven de referencia para los distintos diagnósticos y tratamientos de las cardiopatías congénitas para los médicos españoles.
  • Hemos realizado a nivel estatal un trabajo sobre “Recursos y Actividades en Cardiología Pediátrica” que recoge toda la actividad en torno a los pacientes con cardiopatías congénitas, qué médicos los llevan, en cuantos centros se hace cirugía, etc y que está publicado en la Revista “Anales de pediatría”.
  • Hemos patrocinado un estudio multicéntrico sobre “Infectología en cardiopatías congénitas” con más de 800 pacientes, que ha gozado de gran admiración en los congresos nacionales e internacionales en que se ha presentado y que está publicado en una revista internacional de gran impacto.

Todos estos logros han sido conseguidos gracias a la colaboración de todos mis compañeros de Junta Directiva y de todos los socios.

El único proyecto que no hemos podido conseguir a pesar de los esfuerzos realizados, ha sido el reconocimiento oficial de la Cardiología Pediátrica como especialidad médica como ocurre en otros países de la Comunidad Europea como Alemania, Inglaterra y Suecia, o al menos el reconocimiento oficial como “Área de Capacitación Específica” a la que se pudiera acceder desde las especialidades de Cardiología o Pediatría como se reconoce en la reciente “Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias”. En este contexto tengo que decir que la Administración Sanitaria no reconoce oficialmente ninguna especialidad pediátrica a pesar de que algunas como cardiología, nefrología, neurología, etc, llevamos funcionando como especialidad en España desde hace 40 años. Está ocurriendo un proceso similar al que pasó en la medicina del adulto en los años 50 en que sólo se consideraba como especialidad la Medicina Interna y todas las demás (cardiología, nefrología, etc) eran áreas de la misma.

Es muy importante que algún día no lejano se nos reconozca oficialmente como especialistas y se nos otorguen todos los recursos necesarios para ejercer nuestra labor en toda la geografía española, pues hasta ahora solo disponemos de recursos para Cardiología Pediátrica en algunos grandes centros hospitalarios infantiles como mi hospital.

Uno de los proyectos de la SECPCC que ha contado con más difusión ha sido el “Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita”. A su juicio, ¿cuál cree que ha sido su repercusión real en la sociedad tras casi un año desde su publicación?

En la SECPCC pensamos que en la sociedad actual un objetivo de los padres y familiares de los niños con cardiopatía es el derecho a una buena información y así surgió la idea de publicar el Manual para padres de niños con cardiopatía congénita que tuve el honor de editar con la colaboración de muchos cardiólogos y cirujanos y de María Escudero, Presidenta de “Menudos Corazones”. Procuramos todos los autores que el libro fuera comprensible para personas no dedicadas a la medicina ni sanidad y pienso que en gran parte lo conseguimos. Creo que el libro ha tenido una buena acogida ya que las dos primeras ediciones se han agotado e igualmente he tenido muchas felicitaciones de padres tras su lectura. Quiero agradecer a Laboratorios Abbott la financiación de la publicación para que los padres pudieran obtenerlo de forma gratuita.

En la presentación de este manual hizo hincapié en que "una estrecha relación entre profesionales y padres es el mejor camino para un óptimo cuidado y manejo del paciente". ¿Se da esa circunstancia en la actualidad?

Quiero destacar las excelentes relaciones que siempre he mantenido con las Asociaciones de padres de niños cardiópatas y que se han plasmado en la práctica con varios Symposium organizados en Sevilla por “Corazón y Vida” y en Madrid por “Menudos Corazones” en los que en un espíritu positivo de camaradería entre familiares y profesionales hemos intercambiado opiniones y criterios que nos han beneficiado a ambos colectivos en nuestro objetivo común de lograr los mejores cuidados médicos y sociales para nuestros pacientes afectos de cardiopatías congénitas. Igualmente quiero destacar la presencia de la Asociación “Menudos Corazones” en todos nuestros Congresos. Pienso que hoy día sigue habiendo unas buena relaciones entre ambos colectivos y por mi parte seguiré colaborando e intentando que así sea en el futuro.

La Sociedad Española de Cardiología Pediátrica le premió hace tan sólo unos meses por ser uno de los autores de un tratamiento pionero de las fístulas coronarias. Como jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío, ¿podría decirnos si existen hoy día investigaciones abiertas que puedan suponer una mejora en la calidad de vida de los afectados por cardiopatías congénitas?

La investigación médica es una condición inherente a nuestra profesión y en el campo de las cardiopatías congénitas no podía ser menos. El premio que usted alude nos lo dieron porque demostramos que desde hace unos años no hace falta intervenir quirúrgicamente a estos niños, sino que se pueden cerrar dichas fístulas con dispositivos (coils) mediante cateterismo terapéutico con resultados similares pudiendo ser dado de alta el paciente a las 24 horas.

Actualmente destaca en investigación sobre cardiopatías congénitas la colocación de válvulas pulmonares y aórticas mediante cateterismo intervencionista en vez de cirugía, que será una realidad en pocos años. También en este sentido se está intentado construir válvulas cardíacas revestidas de células del propio enfermo para evitar el rechazo y la necesidad de anticoagulación.

En cirugía cardiaca destacan las intervenciones de cirugía robótica que permitirán operar al paciente con mínimas aberturas en el tórax y con un tiempo de recuperación mucho menor que actualmente. También el trasplante cardíaco sin rechazo puede ser una realidad en las próximas décadas. Igualmente se sigue investigando en la perfección del llamado “corazón artificial”.

En cuanto a cateterismo, han comenzado los cateterismos intervencionistas sobre el feto con estrecheces valvulares, investigación sobre nuevos dispositivos más perfectos, etc. Aparecerán nuevos fármacos para el tratamiento cardíaco basados en las investigaciones sobre biología molecular y habrá grandes avances en la investigación genética. Por último, son ya una realidad los avances en técnicas de imágenes como la Ecocardiografía tridimensional y la Cardioresonancia magnética.

Todo lo comentado anteriormente contribuirá a un futuro mejor diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas, aunque nunca debemos perder de vista que actualmente un porcentaje de ellas constituyen enfermedades crónicas.

¿Cómo valora el papel de las asociaciones de padres de niños con cardiopatías? ¿les daría algún consejo?

Valoro muy positivamente que los padres de niños con cardiopatías se agrupen en Asociaciones que le servirán para luchar más eficazmente contra la enfermedad de su hijo. He manifestado en varias ocasiones que para mí, en el manejo de las cardiopatías congénitas existen 3 pilares fundamentales: los profesionales sanitarios, la Administración sanitaria y las Asociaciones de padres.

Estoy muy satisfecho de haber colaborado hace años con el Dr. Descalzo que tuvo la excelente idea de poner en marcha la Asociación “Corazón y Vida” pionera en España de este tipo de Asociación y que tan magníficos resultados está consiguiendo en su lucha diaria con el problema social que representan las cardiopatías congénitas.

En cuanto a dar un consejo y siguiendo el dicho verdadero de que “la unión hace la fuerza” yo les recomendaría que se deben reagrupar para que haya una sola voz que represente a todas las Asociaciones a nivel autonómico y a nivel estatal. Con ello conseguirán resultados sorprendentes ante la Administración Sanitaria y otros muchos estamentos.

Hablando de consejos... ¿cuál le daría al nuevo presidente de la SECPC?

El nuevo presidente de la SECPCC, Dr. Ramón Bermúdez Cañete es un cardiólogo pediatra con una gran experiencia y prestigio en el campo de las cardiopatías congénitas, por lo que no creo que necesite mis consejos. Sencillamente le diría que la SECPCC es todavía una sociedad muy joven y que, como a toda joven hay que cuidarla y guiarla para que siga pujante y cohesionada en su labor futura y no volvamos a los tiempos pretéritos de crispación y enfrentamientos personales que a nada bueno conducen.

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