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La actitud heroica de 'yo no necesito ayuda psicológica, sólo que mi hijo se cure' es precisamente la señal de que se necesita ayuda

Hablamos con...

Nota

Elena Barbosa Cortes, psicóloga de la Asociación Corazón y Vida.



La actitud heroica de 'yo no necesito ayuda psicológica, sólo que mi hijo se cure' es precisamente la señal de que se necesita ayuda
Elena Barbosa Cortes, licenciada en Filosofía y Ciencias de la Educación por la Universidad de Sevilla, ha sido autora de numerosos artículos y publicaciones científicas. En su amplia formación, destaca los cursos que ha llevado a cabo sobre Terapia de Conducta, su formación en Evaluación e Investigación, asi como un Doctorado de "Salud Mental", con calificación de sobresaliente por unanimidad. Actualmente cursa tercer año de Directora de Psicodrama en la Escuela Andaluza de dirigida por el Dr. Jaime Rojas-Bermúdez y, como todos sabéis, es la psicologa de la Asociación en Sevilla.

La valoración de las secuelas psicopedagógicas en los Centros de Valoración ha suscitado una gran preocupación entre los miembros de la Asociación. Como psicóloga, ¿qué peso crees que deberían adquirir este tipo de secuelas en los diagnósticos llevados a cabo por dichos centros?

Creo que es fundamental que tenga un peso específico esta área de cara a la valoración de la minusvalía, puesto que el ámbito académico encauza el futuro profesional del niño. Secundariamente, la forma que sienta y vivencie su mundo marcará su desarrollo de la personalidad. Si estos niños tienen algunas discapacidades es prioritario que se les facilite una adaptación de su entorno escolar para que no tengan más problemas añadidos. Por ejemplo, estos chicos, al faltar al colegio por sus continuas revisiones e intervenciones, se les puede proporcionar un apoyo a través de un profesor particular o, en un futuro, adaptar sus circunstancias laborales (las personas con cardiopatías congénitas -CC- y que tienen algún grado de minusvalías no están preparadas para ejercer algunos tipos de trabajo que exijan esfuerzos físicos o para los que no estén formados académicamente).

Siempre que podamos asegurar un entorno en el que el niño desarrolle sus aptitudes con sus limitaciones, amortiguaremos las repercusiones que las cardiopatías producen en el pequeño. 

A tu juicio, ¿qué aspectos habría que considerar en la exploración y evaluación psicológica en niños y adolescentes?

Entiendo que la valoración ha de ser amplia explorando todas las áreas del niño. Sin embargo, es importante resaltar que las cardiopatías congénitas tienen unas repercusiones en algunos aspectos que son específicos de esta población. En este sentido, el rendimiento académico, tanto la motivación hacia los estudios como los procesos de información (la atención, la concentración, la memoria, etc.) son aspectos que están comprometidos en los niños con CC. Así mismo, el nivel intelectual sería otro objetivo para valorar, puesto que las investigaciones señalan que las intervenciones, llamadas extracorpóreas, afectan al rendimiento intelectual del niño. 

Por otra parte, las relaciones sociales, tanto con sus iguales como con su familia, a veces se tornan complicadas precisamente por lo que conlleva una enfermedad compleja y crónica. Las continuas visitas, revisiones e intervenciones (a veces, llegan a tener hasta tres y cuatro operaciones) en un mundo hostil y amenazante, influyen en la percepción que estos niños tienen del mundo que les rodean, "los demás me  hacen daño". En particular, a los familiares de los niños con CC, algunas veces les resulta difícil discriminar el cómo educar a su hijo compensando las circunstancias tan negativas a las que está sometido un niño con esta enfermedad.

Y, por último, cabe resaltar la valoración de posible comorbilidad de algunos trastornos psicológicos añadidos a la cardiopatía congénita. Específicamente, algunos de estos niños padecen problemas de hiperactividad y/o déficit de atención; aunque aún las investigaciones no son concluyentes, parece que existe una relación entre estos diagnósticos y la CC. Así mismo, la "conciencia de enfermedad" en esta población suele ser mínima e incluso ausente, comprometiendo su calidad de vida puesto que tienen conductas de riesgo. 
 
¿Crees que la escasa importancia que se asigna a este tipo de secuelas en los centros se debe al desconocimiento de los profesionales o bien a los procedimientos establecidos por la Administración?

En primer lugar me gustaría aclarar que los criterios en los que se basa la normativa jurídica vigente son tanto para la población adulta como para la población infantil, por lo tanto sería importante que se discriminara la valoración en relación a la edad, puesto que las repercusiones psicológicas de una enfermedad física no son iguales en un niño que en un adulto. No se puede valorar de la misma forma cómo le afecta a un niño el que no pueda hacer deporte por su situación clínica (con lo que eso conlleva a nivel social en el ámbito de la escuela) que a un adulto. Además, desde mi punto de vista, la ley no contempla bien las posibles repercusiones que tienen las CC.

Añadido a este condicionante, los profesionales de los centros de valoración de las minusvalías están especializados en una valoración genérica, no atendiendo de forma específica a las características especiales de estos niños. En este sentido, sería interesante que conocieran la especificidad de esta población. Con el objeto de facilitar dicha tarea, la asociación solicitó una reunión con el Centro Base de valoración de Sevilla a fin de intercambiar opiniones e información. La acogida de dichos profesionales fue muy positiva, comprometiéndose a mantener un contacto asiduo y así poder prestarnos una ayuda mutua. Desde aquí aprovecho la presente para agradecerles el interés mostrado y seguir invitando a compartir dicha tarea. 
 
En cualquier caso, ¿considerarías esencial que al personal de estos centros se le exigiera una formación especializada en secuelas psicopedagógicas?

Siempre la especialización es adecuada e importante, suscribiendo un dicho "el saber nunca ocupa lugar". Por tanto, sería muy interesante que tuvieran una especialización en conocer profundamente las repercusiones de las CC, aunque entiendo que ese cometido depende mucho de la administración pública. 
 
¿Sabes si se dan los mismos problemas de las familias andaluzas en otras Comunidades Autónomas?

Taxativamente sí. Sin embargo, a pesar de que el Real Decreto 1971/1999 sobre la valoración de las minusvalías se aplica a nivel nacional, la evaluación y la posterior adjudicación del grado de  minusvalías depende de los profesiones que trabajan en cada uno de los centro base de valoración, es decir, el cómo aplicar la ley depende del profesional en particular.

La asociación, por su parte, tiene conocimiento a través de otras asociaciones, como se está desarrollando este tema en otras comunidades. Así, por ejemplo, en Cataluña, casi todos los niños que padecen una cardiopatía congénita compleja tienen concedido el 33% de minusvalía, independientemente de las posibles repercusiones psicológicas y/o sociales que tienen estas patologías en la población infantil.  
 
En calidad de psicóloga de nuestra Asociación, ¿podrías decirnos cuáles son las preocupaciones más habituales de los padres y de los niños/as que acuden a ti?

He podido observar que, tras el tiempo que llevo como psicóloga de la Asociación, los padres de los niños que se encuentran ingresados en el Hospital Infantil demandan fácilmente asistencia psicológica porque se encuentran muy desbordados emocionalmente; la incertidumbre es el núcleo de su estado anímico. El temor a la muerte de su hijo y de su futuro en relación al rendimiento y las posibles limitaciones por su cardiopatía son las principales angustias que manifiestan los padres, estando el temor a la muerte de forma similar entre los padres y madres, aunque éstas expresan mayormente su deseo de apoyo emocional.

También surge la preocupación de que se esté actuando correctamente con su hijo, en parte preocupación lógica cuando se está dando una situación en la que la vida del pequeño corre peligro. En este caso, el papel del psicólogo se centra en amortiguar esa duda que distancia al paciente del profesional.

Estas referidas preocupaciones surgen, sobre todo, en el ámbito hospitalario, cuando el niño se encuentra ingresado. Cuando el alta hospitalaria se da, la demanda que hacen los padres es qué hacer y cómo hacer cuando se regresa a casa, cómo llevar todo en ausencia del personal sanitario. En este caso, se les asesora para que se encuentren con recursos y sobrellevar esa situación que se va a dilatar en el tiempo, es decir, que su vida se normalice. 

En relación a los niños depende mucho de la edad y, por lo tanto, de la etapa evolutiva. Especial mención tienen los neonatos en los que nos centramos en las repercusiones en el desarrollo madurativo y en el posible retraso de la psicomotricidad; niños tan pequeños hospitalizados, faltos de estimulación en un ambiente muy invasivo y amenazante durante mucho tiempo (incluso meses) tienen comprometido, unos más que otros, su desarrollo madurativo. En estos casos, según las necesidades, se trabaja para cubrir los déficits en relación al retraso sufrido mediante unos programas de estimulación precoz y otros se derivan al servicio de estimulación precoz.

En el niño enfermo menor de 5 años, la angustia toma la forma de miedo al abandono, a la separación y a la soledad. El niño de 6 a 10 años presiente que su enfermedad es seria y tiene miedo al daño corporal. Los preadolescentes y los adolescentes son conciente de la naturaleza amenazante de su enfermedad y de las circunstancias que tiene y pueden que estén angustiados por la posibilidad de su propia muerte. Toman conciencia a pesar de los esfuerzos que se hacen por ocultarles el pronóstico. Por lo tanto, el favorecer que expresen sus temores mediante el juego en los más pequeños y en los mayores mediante el dibujo, aliviar y amortiguar el miedo al dolor son objetivos del tratamiento psicológico, así como darles información de lo que les ocurre y cómo se va a ir dando el tratamiento. Posteriormente, cuando se les da de alta, se hace hincapié en ir normalizando las conductas que tiene el chico en su ambiente.

Nuestra labor se verá recompensada si, en la medida de lo posible, ayudamos a que las circunstancias vividas por el pequeño en el hospital se elaboren de manera adecuada y de una forma sana.

¿Qué les dirías a las familias de niños/as con cardiopatías congénitas para animarles a pedir apoyo psicológico?

Es difícil transmitirles a estos padres que busquen ayuda psicológica en unos momentos tan delicados donde lo prioritario puede ser cuidar la vida del menor. Sin embargo, es por ese mismo motivo por el que se les insta a recibir apoyo psicológico. Es importante cuidarse para poder cuidar a su hijo, amortiguar los golpes, expresar y compartir la incertidumbre en la que se encuentran estos padres. La actitud heroica de "yo no necesito ayuda psicológica, sólo que mi hijo se cure" es precisamente la señal de que se necesita una ayuda. El hecho de que los padres se cuiden facilita enormemente que su hijo se encuentre mejor, que se adhieran mejor al tratamiento, que sobrelleven la situación y no les sea una circunstancia que le condicionen psicológicamente. En resumen, entiendo que el sufrimiento gratuito es sano remitirlo y desde esta óptica, se les anima a ser apoyados, siempre respetando  y comprendiendo que cada uno tiene su momento para aceptar la ayuda. 
 
¿En qué casos crees que puede ser de ayuda el servicio de Consultorio Psicológico on-line que ha estrenado la Asociación recientemente?

Este servicio ayuda a solventar algunas dudas que los padres y algunos hijos ya jóvenes consultan; se les orienta y asesora sobre cómo gestionar algunas circunstancias concretas, como por ejemplo los pasos a seguir para la valoración de la minusvalía o cómo afrontar las dificultades que puede tener su hijo en la asignatura del Educación Física, e incluso qué poder transmitir al profesor de esta asignatura.

Así mismo, los casos en los que no sea suficiente esta ayuda a través de este servicio on-line y necesite un seguimiento más pormenorizado son derivados a la Asociación o bien, si el caso lo precisa y se ajusta con el encuadre, al Centro de Salud Psicológica, un gabinete privado con el que tenemos un concierto en el que las condiciones económicas son  especiales para los socios de la Asociación.

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