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La idea de la Consulta de Transición surgió ante la necesidad de "tender un puente" entre el Hospital Infantil y el General

Hablamos con...

Nota

Begoña Manso García, médico adjunto en el Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil del HU Virgen del Rocío de Sevilla.



La idea de la Consulta de Transición surgió ante la necesidad de "tender un puente" entre el Hospital Infantil y el General
En esta entrevista, la doctora Manso nos da las claves de la puesta en servicio de la Consulta de Transición entre Cardiología Pediátrica y la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA), en el H.U. Virgen del Rocío. Begoña Manso García llegó a Sevilla, ciudad que hoy considera su "nuevo hogar", como pieza fundamental del equipo de profesionales encargado de esta consulta. Desde ella, acompaña a nuestros adolescentes con cardiopatías congénitas en el complicado tránsito desde el Hospital Infantil hacia el Hospital General.

Su gran preparación académica, que inicia con su licenciatura en la Universidad de Valladolid y prosigue con la obtención de un Diploma de Estudios Avanzados en la Universidad Complutense de Madrid y de su doctorado, por la Universidad Autónoma de Barcelona, con calificación de sobresaliente "Cum Laude", se une a su experiencia como cardióloga pediátrica en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, en la Unidad de Cardiología y Cirugía Cardiovascular de Guatemala (Guatemala) y en el Hospital Infantil Vall d'Hebron de Barcelona.

Con estas credenciales, no nos cabe duda de que nuestros chicos están en buenas manos en su transición hacia la edad adulta.




Para nosotros y nuestros asociados es todo un privilegio contar con usted en Sevilla, pero ¿cómo ha sido en general su acogida en la capital andaluza?

Excelente. Sevilla es una ciudad espectacular, donde he podido experimentar su afamada "calidad de vida", que no puedes constatar hasta que realmente no resides aquí. Sevilla engancha, por razones de sobra conocidas por vosotros.

La acogida en el Hospital Infantil Virgen del Rocío ha sido igualmente buena. Un lugar nuevo de trabajo siempre implica una renovación, un aprendizaje, un estímulo para crecer en la vida laboral.

He hecho de esta ciudad y de este hospital "mi nuevo hogar", porque los sitios han sido propicios, porque sus gentes enamoran, porque mi alma buscaba una nueva estación en el camino de la vida.


¿Cómo se fragua la idea de crear una “Consulta de Transición” entre la Unidad de Cardiología Pediátrica y la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto en Sevilla?

Los Hospitales Infantil y General del Virgen del Rocío son entidades muy independientes, tanto desde el punto de vista físico (edificios separados más de 400m), como administrativos (diferentes directores médicos) y científicos (equipos médicos de especialidades similares que trabajan con diferentes grupos etarios y que no se comunican). La idea de la consulta de transición surgió ante la necesidad de "tender un puente" entre el Hospital Infantil y el General en lo que a cardiopatías congénitas se refiere.

Esta idea ha tenido la suerte de fraguar en un contexto de profesionales médicos, que aun perteneciendo a hospitales diferentes, han sabido ver el valor de la cooperación y del trabajo en equipo, con el objetivo final del bienestar del paciente.

La consulta de transición se erige como el nexo de unión entre ambos hospitales, pero nace en un equipo común que se podría llamar "Cardiología de las Cardiopatías Congénitas" y que incluye a profesionales de Cardiología Pediátrica y de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA).

Los profesionales encargados de esta consulta forman parte de un equipo multidisciplinar que incluye cardiólogos pediatras, cardiólogos de UCCA, cirujanos cardiacos, enfermeros y psicólogos principalmente, y que según las necesidades, se apoyan eventualmente en un grupo aún más grande de profesionales que engloba: neumólogos, radiólogos, ginecólogos, medicina interna, genetistas, nutricionistas, psiquiatras...

Esta consulta de transición es el puente que recorren nuestros adolescentes cuando salen del final del camino de la Cardiología Pediátrica y se adentran en el mundo de la UCCA. ES un puente que se tarda en recorrer 2-5 años, según la madurez, y que permite despedirse despacio de la vida "pediátrica" que se deja atrás y enfrentarse planificadamente a la vida "adulta". Este puente marca un camino para el entendimiento (se deben afianzar conocimientos) y para la seguridad en uno mismo (adquirir autonomía).


¿Cuáles son los objetivos de esta nueva “Consulta de Transición”?

El objetivo principal es aumentar la esperanza y la calidad de vida de nuestros pacientes. Para este objetivo primordial hay varios objetivos secundarios que describo brevemente:

A.- Evitar las pérdidas de seguimiento. Me refiero a pacientes que una vez terminado el seguimiento en cardiología Infantil, no logran recibir asistencia médica adecuada por no haber sido derivados a los sitios idóneos (por ejemplo, si el médico de cabecera deriva al paciente con cardiopatía congénita a su cardiólogo de zona, es muy posible que este cardiólogo no tenga los conocimientos suficientes en cardiopatías congénitas, y por tanto el paciente no reciba la atención adecuada).

Por otra parte, al final de la edad infantil, la mayoría de los pacientes cardiópatas se encuentran "muy bien" y no encuentran razones para seguirse visitando en consultas externas. Es imprescindible hacer entender a estos chicos la importancia del seguimiento de por vida (independientemente de cómo se encuentren a los 15 años) para que se motiven a no abandonar nunca el seguimiento médico.

A veces el encuentro con profesionales médicos nuevos nos causa un rechazo (a veces involuntario) que nos lleva al abandono. Es importante que los profesionales médicos que hacen la transición alienten este cambio, atenúen las diferencias y ofrezcan la posibilidad de que "nuevos profesionales" son "nuevos ojos" que pueden dar un enfoque diferente a la cardiopatía que se padece, y que puede ser muy positivo a largo plazo.

B.- Durante la consulta de transición se trabajan los grandes hitos de la adolescencia:

- el conocimiento de uno mismo, concretamente a nivel cardiológico (saber en qué consiste la cardiopatía que se padece, cuándo se intervinieron, qué cateterismos se les realizaron, qué lesiones residuales tienen, cuál es la posible evolución futura)

- la autonomía (deben aprender a cuidar de sí mismos, ser responsables con lo que comen, cómo se divierten, qué conductas de riesgo han de evitar, qué medicinas tienen que tomar, cuándo deben acudir a revisión...)

-la comunicación (tiene que aprender a expresarse y a explicar síntomas y preocupaciones. Las consultas de transición van dirigidas al adolescente, la familia acompaña, pero no interviene)

C.- Asesoramiento clínico en importantes y variados aspectos de la vida: el laboral-vocacional, el deportivo, el sexual y reproductivo, el higiénico-dietético, el ocio…


¿Qué antecedentes hay de este tipo de consultas en nuestro país y qué resultados han dado?

En nuestro país existen 4 grandes UCCAs en Madrid (La Paz), Sevilla (Virgen del Rocío), Barcelona (Vall d’Hebron) y Valencia (La Fe), y otras 7 más pequeñas, en total 11. En la última década los hospitales con UCCA han tratado y tratan aún de sacar adelante proyectos de consulta de transición, pero no todos lo han logrado a funcionamiento pleno, por diversas trabas administrativas y logísticas difíciles de superar. En Sevilla, se empezó el rodaje con la consulta de transición en noviembre 2015, y a fecha de hoy está en plena evolución, con nuevos proyectos, con la incorporación de más profesionales… aumentando día a día la calidad de la asistencia prestada…

No se han publicado resultados hasta la fecha, pero soy consciente por comentarios directos e indirectos, de que es una consulta que llena de satisfacción a los usuarios.


¿Qué papel juega nuestra asociación, Corazón y Vida, en este proceso de transición?

Un papel muy importante, definitivamente… en primer lugar porque la asociación acompaña y brinda apoyo a lo largo de toda la vida de los pacientes afectados con cardiopatía congénita. La adolescencia y el paso de estos pacientes por la consulta de transición, no es más que otra etapa de la vida, que se merece el mismo acompañamiento que la etapa previa o que las venideras.

La Asociación Corazón y Vida tiene otro papel fundamental en la difusión de este servicio, para que los socios sepan que existe, para calmar la ansiedad de éstos cuando estén a punto de terminar el seguimiento en Cardiología Pediátrica, para que sepan que no se les va a abandonar y que su seguimiento cardiológico continuará de forma tan espontánea como continúa la vida misma.

La asociación, por otra parte, cuenta con un excelente equipo profesional y humano para todos los aspectos psicosociales de la enfermedad, por lo que su asesoramiento es fundamental para nosotros, para poder diseñar óptimamente el contenido de la información y la forma en que ésta se transmite en la consulta de transición.


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