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'Las instituciones deben plantearse la formación de los cardiólogos expertos de la UCCA'

Hablamos con...

Nota

Dra. Pastora Gallego García de Vinuesa, jefa de sección en Cardiología del Hospital Universitario Virgen Macarena y coordinadora de la Consulta Monográfica de Cardiopatías Congénitas del Adulto y de la Unidad de Técnicas Diagnósticas por Imagen en Cardiología.



'Las instituciones deben plantearse la formación de los cardiólogos expertos de la UCCA'
La Dra. Gallego, además de ser una gran persona que siempre ha colaborado con nuestra Asociación de forma desinteresada, cuenta con un intachable currículo que la capacita con creces para estar al frente de la UCCA del H.U. Virgen Macarena. Comenzó su formación como residente en el Hospital La Paz de Madrid, donde existe una de las primeras UCCAs acreditadas en nuestro país, dirigida por el Dr. José María Oliver Ruiz. Allí además estuvo sus primeros años como adjunta en el Departamento de Cardiología. Desde 1998 colabora con dicha Unidad de Cardiopatías Congénitas en numerosas líneas de investigación clínica sobre la historia postquirúrgica de las Cardiopatías Congénitas, líneas que han cristalizado en varias publicaciones en revistas internacionales de alto impacto y en comunicaciones a congresos nacionales e internacionales.

Desde junio de 2005, año en que se puso en marcha la
UCCA del H.U. Virgen Macarena, dirige la Consulta Monográfica Especializada de Cardiopatías Congénitas del Adulto, que en la actualidad agrupa un total de 467 pacientes, recibiendo, además de pacientes del área sanitaria de Sevilla, casos remitidos desde Cádiz y Huelva.

Durante el año 2010 realizó un programa combinado de formación avanzada en el 'Toronto Congenital Cardiac Centre for Adults' del 'Toronto General Hospital', y en el 'Royal Brompton Adult Congenital Heart Centre', dos centros de excelencia en el tema, uno en Norteamérica (Canadá) y otro en Europa (Reino Unido), respectivamente, con el objetivo de adquirir un mayor nivel de capacitación en Cardiopatías Congéntas del Adulto.

En la actualidad, es miembro del 'Working Group on Congenital Heart Disease' de la 'European Society of Cardiology', de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y de la Sección de Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología.

Tras hacer este recorrido por su trayectoria, podemos concluir, sin temor a equivocarnos, que los adultos con una cardiopatía congénita atendidos en el H.U. Virgen Macarena están en buenas manos.



Gracias a los avances en medicina y farmacología, el número de cardiópatas congénitos que llega a la edad adulta está aumentando progresivamente. ¿Está nuestro Sistema Público de Salud preparado para hacer frente a esta nueva realidad?

Efectivamente, el número de adultos con cardiopatía congénita, frecuentemente intervenidos en la infancia, continúa creciendo. Esto debería tener un fuerte impacto en nuestro Sistema Publico de Salud por varias razones. En primer lugar, se trata de individuos con problemas de salud de muy alta complejidad, lo que requiere un conocimiento y formación muy especializada por parte de sus cuidadores. En segundo lugar, en los niños se realizó una enorme inversión, y eso ha permitido que sobrevivan hasta la edad adulta, pero precisamente por ello necesitan seguimiento especializado de por vida y serán grandes consumidores de recursos.

A pesar del desplazamiento de la masa crítica de población de pacientes con cardiopatías congénitas desde las edades pediátricas a la edad adulta, si no se organizan adecuadamente los programas de asistencia, corremos el riesgo de que la atención de estos pacientes se diluya en la práctica general de los hospitales y de los cardiólogos de adultos, donde la arteriosclerosis ocupa un papel predominante. Se han logrado avances, pero aún hay mucho que mejorar. Las autoridades deberían elaborar un plan de asistencia sanitaria regional y nacional y tienen por delante el reto de conseguir el nivel deseado de madurez en la organización de los recursos, que será el que nos permita satisfacer las necesidades de asistencia sanitaria de esta población de adultos, tan diferente a las otras. Nuestro sistema no siempre dispone de los recursos humanos y la infraestructura necesarios para que la asistencia de los adultos sea de la misma calidad que la de los pacientes pediátricos, no disponemos de registros nacionales que nos permitan conocer la exacta magnitud del problema y los programas de formación de nuevos especialistas son todavía deficientes.


¿Cómo es el proceso por el que un joven, que ha sido atendido desde que nació por cardiólogos infantiles, pasa a ser atendido en una UCCA? ¿Cómo y en qué momento ocurre esto?

Aunque un modelo de atención pediátrica es ideal para los niños pequeños, se centra en el crecimiento y el desarrollo y se dirige hacia la educación de padres o tutores, por eso ya no es adecuada para los pacientes adultos. El modelo de atención de adultos, por el contrario, emplea una dinámica que consiste en una visita más adaptada a la integración social del paciente, con la educación dirigida específicamente a ellos, fomentando así la independencia, la responsabilidad, y la autosuficiencia.

El proceso de cambio no debe ser una simple Transferencia por la que la asistencia del adolescente o adulto joven se traslada de un entorno pediátrico a un entorno de adultos. Debe tratarse de una Transición o proceso educacional por el que el adolescente o adulto joven y su familia se preparan para esta transferencia. Empieza antes de la adolescencia y continúa hasta que el paciente es capaz de entender su problema de salud y adquirir la responsabilidad del mismo. Existen tres ingredientes básicos para llevar a cabo un programa adecuado de transición que evite las tan temidas pérdidas en el seguimiento:

1. Identificación por parte los cardiólogos pediatras de un programa de adultos.

2. Preparación y educación. El cardiólogo pediatra elabora un “Curriculum” con aspectos médicos (situación clínica, contracepción y embarazo, endocarditis, cirugía no cardiaca…) y no médicos (estilo de vida, acceso a atención médica, testimonio vital...) que debe transferir a los futuros cuidadores.

3. Decisión del Momento idóneo de la transferencia, para el que no existe una única Edad diana. El principio básico en esta decisión debería ser la Flexibilidad: se decide según el grado de madurez, inestabilidad clínica, desequilibrios psicosociales de cada caso individual.


Los cardiólogos pediátricos están especializados en cardiopatías congénitas y los cardiólogos de adultos en cardiopatías adquiridas. En los cardiópatas congénitos se superponen ambas patologías. ¿Cree necesario crear una especialización médica para atender a este tipo de pacientes en las UCCA? ¿Y a nivel de enfermería?

Las instituciones deben plantearse la formación de los cardiólogos expertos de la UCCA. Estos pueden proceder del ámbito pediátrico (cardiólogo pediátrico) o de adulto (cardiólogo clínico), pero en ambos casos precisarán una formación adicional. La XXIII Conferencia de Bethesda ha clasificado esta formación adicional en 3 niveles. El nivel 1 se adquiere mediante cursos acreditados sobre la especial problemática de los adultos con Cardiopatías Congénitas. Debería ser parte de la formación de todos los residentes de cardiología y cardiología pediátrica y extenderse también a todos los cardiólogos clínicos de la comunidad. El nivel 2 se adquiere durante un año post-residencia de permanencia en una UCCA a tiempo completo, y para el nivel 3 se necesitan dos años de trabajo continuado en una UCCA.

En lo que respecta a enfermería especializada, ésta tiene un papel crucial en la atención, educación, transferencia y vigilancia del paciente adulto con una cardiopatía congénita y constituye un recurso humano imprescindible e insustituible en una UCCA. Se encarga de coordinar a los diferentes elementos del equipo multidisciplinar de atención especializada y mantiene una relación directa con el paciente. Por ello, se requieren también programas de formación que les permitan adquirir una capacitación específica en cuidados, procedimientos, protocolos, técnicas, farmacología y destreza personal, cuyo fin sea ofrecer una atención integral en el cuidado continuo y poner en marcha Consultas de Enfermería Especializada en Cardiopatías Congénitas.


Con el fin de optimizar los recursos públicos, ¿cuál sería la mejor solución a nivel teórico para distribuir geográficamente las UCCA? ¿Por número de habitantes? ¿Por distancia entre centros? ¿Creando una red de UCCA con diferente nivel de atención?

En mi opinión, el modelo canadiense responde a muchas de estas cuestiones. Se trata de un sistema de salud mayoritariamente público, en el que la inversión privada supone menos de un 30% de la financiación y no existe restricción alguna al acceso a la atención médica para el paciente individual. Se ha desarrollado un modelo sanitario que, englobando diferentes hospitales en una red común (CACH Network), atiende al paciente con una Cardiopatía Congénita.

Este modelo identifica dos tipos de centros: regionales y locales. Una UCCA local es aquel centro equipado con todas las instalaciones y con los medios técnicos adecuados para llevar a cabo el seguimiento y el diagnostico no invasivo del paciente con CCA y está dirigido por cardiologos formados especificamente en el campo de las CCA. Por el contrario, una UCCA regional o nacional tiene el objetivo de coordinar la asistencia integral del paciente y de ofrecer aquella atención médica que necesitan y que se extiende mas allá del cuidado médico básico. Los pacientes se transfieren a centros regionales o nacionales cuando requieren intervenciones altamente especializadas (por ejemplo, cirugía cardiaca, intervenciones percutáneas, estudios electrofisiológicos o ablaciones en pacientes complejos, como los pacientes con cirugía de Fontan, etc. Las recomendaciones actuales son un centro local por cada 2 millones de habitantes y un centro regional para una población de 10 millones. En Canada, 10 centros regionales y 5 centros locales integrados en la red CACH cumplen los requisitos para atender a los 31 millones de habitantes que tiene el país.

Sin embargo, no toda la asistencia especializada a los adultos con CC se puede y se debe proporcionar en las UCCA. En éstas sólo se debe seguir a los pacientes con cardiopatías complejas o que desarrollen complicaciones graves, pero la mayor parte del cuidado debe recaer inevitablemente en cardiólogos clínicos con formación en CC. Se ha estimado que el 45% de los adultos con CC no precisa un seguimiento rutinario en una unidad especializada, y en otro 30% la responsabilidad de la asistencia debe ser compartida entre la unidad especializada y el cardiólogo clínico. Idealmente, cada paciente adulto con CC debería ser examinado al menos una vez en una UCCA y luego devuelto a la comunidad si no es preciso un seguimiento altamente especializado. Es importante que exista comunicación directa entre el cardiólogo extrahospitalario y la UCCA, tanto para referencia de pacientes como para consultar problemas específicos. Para ello, cada cardiólogo clínico debería conocer cuál es su centro de referencia, y éstos, con el apoyo de las instituciones, deberían desarrollar programas de formación continuada que facilitasen la labor de los cardiólogos especialistas que no hayan tenido acceso a una formación específica.


¿Cuál es el equipo humano estrictamente necesario para atender una UCCA? ¿Y el óptimo? ¿Está esto regulado de algún modo?

En condiciones ideales, cada UCCA debería estar constituida por un equipo multidisciplinar con experiencia en Cardiopatías Congénitas. Debe estar formada al menos por un cardiólogo especialista, un experto en CC, proveniente del ámbito de la cardiología pediátrica, y una enfermera especializada, los tres con dedicación preferente. No obstante, debe contar con la participación de cirujanos cardíacos expertos en problemas pediátricos y de adultos, y de anestesistas con formación y experiencia en ambos campos. Las técnicas invasivas (cateterismo, electrofisiología) y no invasivas (ecocardiografía, pruebas de esfuerzo cardiopulmonar, resonancia magnética o TAC) deben ser realizadas preferentemente por especialistas con experiencia en CC. La UCCA debe contar también con la colaboración de una consulta de embarazo de alto riesgo, una unidad de rehabilitación cardíaca con especial conocimiento de los problemas congénitos, una unidad de psiquiatría o psicología de apoyo al adolescente y una unidad de asistencia social con especial interés en los problemas sociales y laborables de personas jóvenes discapacitadas.

La realidad es algo diferente. Datos procedentes del Euro Heart Survey en Cardiopatías Congénitas del Adulto, auspiciado por la Sociedad Europea de Cardiología, indican que un cardiólogo experto en cardiopatías congénitas a tiempo completo y una enfermera especializada podrían ofrecer atención integral aproximadamente a una media de 750 pacientes. Estas estimaciones se basan en el cálculo del tiempo dedicado a cada visita clínica por un especialista en las Unidades de Cardiopatías Congénitas reconocidas en los distintos países de Europa. Por otra parte, en nuestro país, existen recomendaciones al respecto. Así, el Consejo Interterritorial, en lo que respecta a centros, servicios y Unidades de Referencia (CSUR), establece como criterio para ser reconocido como referencia en la atención a las cardiopatías congénitas del adulto que existan 2 cardiólogos, al menos uno con dedicación preferente a las cardiopatías congénitas del adulto, 2 cirujanos cardiacos con dedicación al menos parcial a las cardiopatías congénitas, 2 perfusionistas y personal de enfermería, quirófano y hemodinámica en cada Unidad de referencia.


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Comentarios
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1.Publicado por patricia hernandez el 08/03/2013 18:05
dextrocardia congenita

2.Publicado por patricia hernandez el 08/03/2013 18:09
yo tengo 33 años y de donde yo soy no hay solucion para mi caso

3.Publicado por Gemma Lozano el 24/12/2013 00:31 (desde móvil)
Tengo 31 años, padezco cardiopatia congenita, a los 18 fui intervenida. Ahora tengo el privilegio de estar en las manos de la Dra. Pastora Gallego, lo cual me llena de tranquilidad.

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