¿Cómo se sintió cuando los médicos diagnosticaron la dolencia de su hija?
Fue la experiencia más dura que había vivido en mis, entonces, 34 años de vida. Para empezar, podía intuir ligeramente qué era una cardiopatía congénita pero no sabía exactamente de qué se trataba y qué posibilidades de supervivencia ofrecía esa patología. Recuerdo que fueron unas horas interminables desde que pasaron a la niña a la UCI neonatal del hospital Virgen Macarena hasta que el Dr. Moya, formado en el Virgen del Rocío, le realizó las primeras pruebas diagnósticas y nos confirmó qué tipo de cardiopatía tenía y, sobre el papel, cuál podría ser la evolución. Gracias a Dios, se pudo demorar la operación hasta que tenía 34 meses.
¿Lleva Candela una vida normal?
Sí. Afortunadamente, con las cautelas lógicas, lleva una vida normal. Somos conscientes de que por su problema jamás podrá correr el maratón de Nueva York, pero confiamos en que pueda crecer con normalidad y haciendo las cosas que hace la mayoría de los niños.
Por su experiencia, ¿sabe la gente lo que es una cardiopatía congénita?
Si no conoces un caso cercano, estoy convencido de que no se conoce en toda su dimensión. Hablo por mí mismo hasta el nacimiento de mi hija, si bien por mi trabajo ya había hecho un acercamiento a estas patologías a través de la Asociación Corazón y Vida. A la gente le suena como una enfermedad del corazón, pero indudablemente desconoce la gravedad, la tipología, las consecuencias... Por eso me parece fundamental el trabajo que realiza la Asociación Corazón y Vida, no sólo para reclamar mejoras asistenciales para los cardiópatas sino para proyectar a la sociedad con aires de normalidad la existencia de esta enfermedad y los obstáculos que tiene el colectivo de enfermos.
¿Cuál ha sido su experiencia con el Sistema Andaluz de Salud?
Excelente. No tengo palabras para agradecer la profesionalidad, el nivel científico y la dedicación de los cirujanos cardíacos, cardiólogos, facultativos de UCI y demás especialistas con los que he tratado. Es una satisfacción poder decir a boca llena que el hospital Infantil Virgen del Rocío ofrece la misma respuesta terapéutica que el mejor centro hospitalario de EEUU. Tampoco me gustaría pasar por el alto el excelente trabajo que desempeña el personal de enfermería. A todos estos profesionales sanitarios tendríamos que hacerle un monumento. Su trabajo no está pagado con nada.
¿Qué consejo daría a los padres que han tenido recientemente algún hijo con una cardiopatía congénita?
Que siempre sale el sol. Por muy duro que parezcan las primeras horas tras el diagnóstico no han de perder la esperanza y han de saber que más tarde o más temprano verán un rayo de luz. La 'familia' de Corazón y Vida seguro que le abrirá las puertas y le prestará una ayuda impagable.
¿Cómo valoraría los servicios y actividades que ofrece nuestra web?
Es, sin duda, un excelente vehículo para estar informados de todas las gestiones que realiza la asociación, avances, consejos... Empezando por mí mismo, creo de todas formas que todos los padres tendríamos que colaborar más con la asociación.