Qué es Corazón y Vida

Corazón y Vida es una Asociación sin ánimo de lucro, con ámbito territorial de actuación en Andalucía, formada por padres de niños con cardiopatías congénitas. Esta Asociación se constituyó en 1993 por un grupo de estos padres con la intención de compartir experiencias y, unidos, conseguir poco a poco las metas que se imponían para mejorar la Calidad de Vida de estos niños y sus familias.

Desde dicho año estamos inscritos en el Registro de Asociaciones de Andalucía con el número 4414 de la Sección Primera de Asociaciones, en virtud de resolución de 08/11/1993. De igual forma estamos inscritos con el número 714 en el Registro General de Entidades de Voluntariado de Andalucía, en el Registro de Entidades, Servicios y Centros Sociales de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, con el nº AS/E/2914, y en el Registro Municipal de Entidades del Ayuntamiento de Sevilla (nº 865/Norte).

Es una lesión anatómica del corazón (malformaciones del corazón), concretamente de una o varias de las cuatro cavidades cardíacas, de los tabiques de separación del mismo o de las válvulas o tractos de salida. Se llaman congénitas porque la malformación del corazón se ha iniciado durante el proceso de gestación del niño.

Hay más de 50 tipos diferentes de lesiones. Con mucha frecuencia se combinan en un mismo niño varias de ellas y ciertos nombres de cardiopatías engloban realmente varias anomalías.

Uno de cada 125 bebés nace con una cardiopatía congénita, siendo pues las enfermedades cardiovasculares una de las enfermedades congénitas más frecuentes en los recién nacidos. El Plan Integral de Atención a las Cardiopatías de Andalucía estima que, en esta comunidad autónoma, se producen anualmente unos 660-700 casos nuevos. Tan solo en el Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla fueron intervenidos quirúrgicamente 200 niños durante el año 2010. A nivel nacional, según los últimos datos de los que disponemos, son intervenidos quirúrgicamente entre 1700 y 2000 niños al año, por lo que no se trata de patologías infrecuentes.

Sin pretensión de efectuar una revisión exhaustiva, existe una profusa bibliografía esclarecedora sobre la repercusión de las enfermedades cardíacas en el funcionamiento del sistema nervioso y la frecuente relación de las cardiopatías congénitas con manifestaciones neurológicas adversas (1-2-3-4-5) de manera que , en general, “las evidencias sugieren que son frecuentes las deficiencias globales del desarrollo, particularmente en la capacidad motora gruesa y fina, lenguaje, razonamiento y trastornos de conducta… siendo también comunes los problemas de aprendizaje y de déficit de atención, así como la necesidad de concurrir a clases especiales o de recibir enseñanza individualizada” (6).

En definitiva, ya sea por algún tipo de complicación neurológica, por haber tenido una lactancia tormentosa con retraso de los hitos del desarrollo psicomotor, hipoxemias originadas por la cardiopatía, hospitalizaciones, las técnicas quirúrgicas complejas a las que son sometidos (con circulación extracorpórea), estancias en UCI, entorno familiar, ausencias escolares, falta de estimulación temprana, incluso el tipo de apoyo e intervención educativa recibida, ... la realidad es que los niños y jóvenes afectados por una cardiopatía congénita suelen presentar algunos perfiles característicos, como consecuencia de sufrir una enfermedad permanente y crónica. No todas las características que presentamos a continuación están presentes en cada niño, sino que hace falta conocer y analizar las repercusiones de la cardiopatía congénita en cada caso, independientemente del diagnóstico concreto.

Las repercusiones generales que pueden presentar algunos de los niños afectados por una cardiopatía congénita atendiendo al área de desarrollo son las siguientes:

Área de desarrollo físico

• Talla inferior

• Etapas de bajo nivel de oxigenación (anoxias)

• Ritmo de vida lenta

• En algunos casos, altos niveles de fatiga

• Etapas con capacidad de respiración disminuida

• Dificultades visuales

• Dificultades neurológicas

• Problemas osteomusculares

• Síntomas de cianosis: labios y uñas azules

Área de desarrollo motriz y psicomotriz

• Retraso madurativo

• Pocas habilidades motrices

• Dificultades de escritura y tareas que requieren motricidad fina

• Dificultades en la orientación tempo-espacial

Área de desarrollo del lenguaje

• Retraso en la adquisición del lenguaje

• Dificultades de lecto-escritura

• Dificultades en la escritura del lenguaje

• Dificultades de pronunciación: omisión de fonemas, dificultades para emitir determinados fonemas

Área de desarrollo psicológico

• Dificultades de aprendizaje

• Dificultades de atención y concentración

• Baja inteligencia (intervenciones extracorpóreas, anoxias,…)

• Falta de estimulación temprana

• Estancias prolongadas en ambientes de estrés psicológicos y emocional

• Poca tolerancia a la frustración

• Baja motivación para los aprendizajes

• Angustias y miedos infantiles (conductas regresivas)

• Alopecia Mutismo selectivo o generalizado

• Somatizaciones

• Baja autoestima

• Sentimientos de vulnerabilidad y de inseguridad, dificultades de regulación emocional

• Construcciones del autoconcepto en función de ser un niño débil, enfermo y diferente a otros

• Dificultades para relacionarse con sus iguales (apegos ansioso-ambivalentes/ansioso-evitativo)

• Agresividad

• Falta de control de los impulsos “Complejos” con respecto a su físico, espacialmente las chicas, a sus capacidades y aptitudes, etc

• Trastornos de conducta:

1.- del sueño
2.- de la alimentación
3.- trastornos de déficit de atención con y sin hiperactividad
4.- ansiedad generalizada

Adolescencia y juventud

• Falta de aceptación de la propia condición de persona con una enfermedad crónica (valoración – no conciencia- de enfermedad- negación)

• Falta de adquisición de hábitos saludables, adaptados a la limitación

• Conductas de riesgo (consumo de sustancias psicoactivas)

• Falta de autonomía personal

• Dificultades para la búsqueda de trabajo (falta de preparación académica -45% no finalizan los estudios-)

• Desestructuración familiar (ansiedad generalizada, irritabilidad, conductas de sobreprotección y, consecuentemente, desatención hacia los demás hijos, conductas inductoras en los hijos de estigma enfermedad, estado de animo deprimido)

• Embarazos de riesgo

1. Complicaciones neurológicas del paciente con cardiopatía (R. Palencia).

2. Los recién nacidos a término con cardiopatías congénitas tiene anomalías cerebrales extensas (Abnormal Brain Development in Newborns with Congenital Heart Disease. Miller SP, McQuillen PS, Hamrick S, Xu D, Glidden DV, Charlton N, Karl T, Azakie A, Ferriero DM, Barkovich AJ, Vigneron DB).

3. Impacto de las cardiopatías congénitas en el desarrollo cerebral y el resultado del neurodesarrollo (María T. Donofrio, Massaro N.).

4. Cardiopatía congénita, cirugía cardíaca y el desarrollo del cerebro (congenital heart disease cardiac surgery and brain development.

5. Frequency, Predictors, and Neurologic Outcomes of Vaso-occlusive Strokes Associated With Cardiac Surgery in Children (Trish Domi, David S. Edgell, Brian W. McCrindle, William G. Williams, Anthony K. Chan, Daune L. MacGregor, Adam Kirton, Gabrielle A. deVeber).

6. Limitaciones funcionales en niños con cardiopatías congénitas (C. Limperopoulos).