Que hacemos

La Asociación, dado su nacimiento y constitución en Sevilla, siempre ha centrado su trabajo y actividades en las instalaciones del Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla, centro que presta el servicio de asistencia especializada hospitalaria de referencia en materia de cardiopatías congénitas y cirugía cardiovascular pediátrica, al que se derivan pacientes de diversas provincias andaluzas, principalmente de Sevilla, Cádiz y Huelva, encontrándose entre sus objetivos futuros la creación de delegaciones en el resto de provincias andaluzas.

Desde su constitución en Sevilla hasta hoy en día hemos experimentado una evolución considerable. Al comienzo la atención que se prestaba era realizada por voluntarios, entre los que se encontraban principalmente padres o madres de niños con cardiopatías congénitas, los cuales ya habían vivido la experiencia y se encontraban con ánimo para ayudar a otras familias.

La detección de las repercusiones que estas patologías generan en nuestros niños, junto al descubrimiento de una serie de deficiencias en la atención a los mismos y a sus familias, no cubiertas por nuestro sistema sanitario ni por nuestro sistema educativo, nos movió a intentar cubrirlas desde la Asociación, para lo que ha sido necesario la contratación de personal especializado (Director, psicóloga y trabajadora social) que, aunque insuficiente, nos permite prestar apoyo y servicios a nuestra población de referencia en alguno de los siguientes campos:

1. Atención psicológica y social.
2. Información y asesoramiento a las familias
3. Asesoramiento psicopedagógico y educativo.
4. Acompañamiento hospitalario de niños y familias.
5. Alojamiento gratuito para las familias de niños enfermos.
6. Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas.
7. Defensa de los intereses de nuestro colectivo.
8. Portal participativo (www.corazonyvida.org).
9. Estudios e investigaciones científicas

Consideramos de vital importancia consolidar lo hasta ahora logrado y trabajar en los siguientes sentidos:

• Ampliación de nuestras instalaciones e incorporación de más personal profesional especializado para lograr un adecuado seguimiento psicosocial de nuestro colectivo.

• Lograr que nuestra Asociación sea declarada de Utilidad Pública.

• Crear grupos de apoyo terapéuticos entre nuestros afectados, para que puedan encontrar un espacio donde compartir experiencias. Este hecho les hará ver que no sólo ellos se han enfrentado a una circunstancia tan dura, reduciendo así su vivencia de soledad. Se pretende que todos "saquen a relucir" sus temores y dudas sobre la enfermedad, así como que puedan compartir sus experiencias, vivencias y sentimientos.

• Creación de delegaciones en todas las provincias andaluzas y fundamentalmente en Córdoba, puesto que el Hospital Reina Sofía fue designado por la Consejería de Salud, como segundo centro que presta el servicio de asistencia especializada hospitalaria de referencia en materia de cardiopatías congénitas.

• Conseguir que las dos Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto, presentadas públicamente por la Administración Sanitaria y establecidas en los citados hospitales de referencia, sean una realidad y no algo virtual.

• Trabajar para que la igualdad sea un principio real y efectivo en materia de Salud en toda España, de manera que no se produzcan desigualdades como la del apoyo a los pacientes durante las derivaciones a hospitales distintos a los de su provincia de residencia, esto es, CCAA como Castilla la Mancha concede ayudas económicas a razón de 39 € diarios para alojamiento y comida, además de los desplazamientos a dichos hospitales, , en tanto que en Andalucía no reciben más ayuda que el pago del desplazamiento.

• Abrirnos un hueco en el mundo de la discapacidad informando a políticos, Administración Pública y a la ciudadanía en general sobre las cardiopatías congénitas y sobre las repercusiones que las mismas generan en quienes las padecen, impidiéndoles, desde su nacimiento, su completa realización personal y su total integración social.