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Corazón y Vida asiste a la Marcha Solidaria por las Enfermedades Raras celebrada en Sevilla

Nosotros contamos

Nota

Rosario Real Ramos, miembro de la Junta Directiva y ex presidenta de la Asociación Corazón y Vida, asistió con sus hijos a la Marcha Solidaria por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrada el pasado 5 de marzo en Sevilla, con objeto de movilizar a la población andaluza y reivindicar “la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.



Corazón y Vida asiste a la Marcha Solidaria por las Enfermedades Raras celebrada en Sevilla
Pese a que el día amenazaba lluvia, la marcha se realizó conforme a lo previsto dando comienzo en Plaza de España y continuando por la Avda. Rodríguez Caso - Glorieta de los Marineros - Paseo de las Delicias - Av. De Roma – Puerta Jerez – Av. De la Constitución, hasta llegar a Plaza Nueva.

Durante dicho trayecto se realizaron dos paradas, frente al Palacio de San Telmo - sede de la Presidencia de la Junta de Andalucía- y frente a la Consejería de Salud, donde se dió lectura a un manifiesto en pro de las personas que sufren patologías poco frecuentes en España.

En Plaza Nueva se instaló una mesa informativa donde se facilitaron folletos de distintos tipos de enfermedades y se recogieron firmas de adhesión a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.

Corazón y Vida asiste a la Marcha Solidaria por las Enfermedades Raras celebrada en Sevilla

Bajo el genérico epígrafe de Cardiopatía Congénita, que como sabemos, en su conjunto, es la malformación más frecuente en los recien nacidos -aproximadamente 1 de cada 125 bebés nacidos vivos-, se aglutina un amplio espectro de tipos diferentes, y gravedad muy variable, entre los que la propia Junta de Andalucía encuadra como enfermedad rara, conforme al concepto de "prevalencia menor de 5 por 10.000, cronicidad, escaso conocimiento etiológico, falta de tratamiento curativo o de baja accesibilidad, importante carga de enfermedad o limitación de la calidad de vida” a las siguientes:

  • Transposición de grades vasos
  • Ventrículo derecho de doble salida
  • Tetralogia de fallot
  • Ventrículo común
  • Defecto ostium primum
  • Anomalía cierre septal no especificado
  • Anomalía de la válvula pulmonar no especificado
  • Estenosis congénita valvula pulmonar
  • Atresia congénito válvula pulmonar
  • Síndrome de corazón izquierdo hipoplásico
  • Atresia y estenosis válvula tricúspide, congénitas
  • Anomalía de Ebstein
  • Estenosis congénita válvula aórtica
  • Insuficiencia congénita válvula aórtica
  • Estenosis mitral congénita
  • Estenosis congénita válvula pulmonar

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