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¡ATENCIÓN! Esta página no es un consultorio médico. Los contenidos sobre cuestiones médicas aquí expuestos están documentados a partir de otras fuentes cuya exactitud o veracidad no podemos garantizar. Si quiere resolver alguna duda de carácter médico, le recomendamos que contacte directamente con un profesional de la salud cualificado.

Día mundial de las Enfermedades Raras 2011

Corazón al día

Nota

Ya está aquí el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), cuyo mensaje principal es reivindicar "La igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes". El objetivo, luchar para que las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo y equitativo, sin importar la rareza de su enfermedad.



Día mundial de las Enfermedades Raras 2011
Además de concienciar sobre las enfermedades raras, desde FEDER se quiere atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. Se basan, por tanto en tres principios básicos:

  • Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria

  • Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda

  • Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

A través, de la página oficial de FEDER, se puede obtener información sobre los actos organizados para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y demás asuntos de interés. Para facilitar el acceso a la información podrás entrar en el tema que interese con solo hacer click en el mismo

TODO PREPARADO PARA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ER

Información general sobre el Día Mundial
Nuestra reivindicación en este día
Iniesta, la imagen de la campaña




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Comentarios
La Asociación no se hace responsable de las opiniones expresadas por los usuarios.

1.Publicado por almudena el 28/02/2011 00:36
Hace 5 años me diagnosticaron la enfermedad de Fabry. Desde aquella estoy con tratamiento sustitutivo enzimatico. Me gustaría conocer gente en mi misma situación. Gracias
Mi correo es almubonita@hotmail.com
Mi teléfono 685133279

2.Publicado por Myriam el 14/03/2011 11:29
Buenos días Almudena, soy la Trabajadora social de Corazón y Vida, te escribo la dirección de la web de enfermedades raras: http://web.enfermedades-raras.org/, seguramente alli te podran asesorar mejor y según en que provincia te encuentres consultar con su sede telefonicamente. Nosotros nos centramos en las cardiopatías congénitas y no tenemos tanto conocimiento como ellos en estos tipos de enfermedades. Espero haberte ayudado, saludos

3.Publicado por Begoña el 15/05/2011 22:46
Buenas noches, solo buscaba un poco de informacion sobre una convencion u reunion o algo similar que esta programada para el proximo dia 22 de mayo en Madrid. Se trata de sensibilizacion y concienciacion sobre enfermedades raras, en concreto la enfermedad que padece el hijo de la conocida Lolita Flores.
rogaria me informarais cuanto antes , si esta informacion que yo tengo es cierta ya que desconozco si ese dia se realizara tal concentracion.
agradeciendo de antemano la informacion, reciba un cordial saludo.

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