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El Instituto de Salud Carlos III financia un nuevo registro de Enfermedades Raras

Corazón al día

Nota

El objetivo de esta iniciativa consiste en desarrollar y mantener un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara para poder desarrollar una investigación de mayor calidad y validez.



El Instituto de Salud Carlos III financia un nuevo registro de Enfermedades Raras
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha decidido financiar la construcción de una aplicación Web para albergar el Registro de Enfermedades Raras. El objetivo consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo fiable y lo más completo posible de pacientes que padezcan este tipo de dolencias, y en el que se recogerá la información referente a datos personales de los pacientes así como datos referidos al desarrollo y evolución de la enfermedad que padezcan.

Esta iniciativa surge como la respuesta a las peticiones de múltiples sectores (asociaciones, profesionales, ámbitos sociales, etc.), además de estar indicada en el documento de la Ponencia del Senado, en el documento de los planes europeos para este tipo de dolencias, así como entre las propias recomendaciones de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Para los investigadores se conformará como una herramienta de trabajo que les ayudará a la localización, identificación y distribución de las enfermedades raras en España. Además, ayudará en la clasificación y codificación de las enfermedades raras, conocer aspectos detallados de cada enfermedad por que cada paciente formará parte de un registro específico de su enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para definir políticas de Salud Pública.

Quienes lo deseen, pueden inscribirse a través de la página https://registroraras.isciii.es. En dicha solicitud deben constar datos personales (nombre, apellidos, etc.) un informe médico en el que figure el diagnóstico de la enfermedad que padece y un consentimiento informado que debe ser firmado y remitido por correo al IIER.


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