Helena Sameño es presidenta de la Asociación Corazón y Vida desde 2012, aunque su vínculo con la entidad comenzó mucho antes. Madre de una niña con cardiopatía congénita, es muy consciente del proceso tan complicado por el que pasan las familias cuando sus hijos o hijas son diagnosticados por esta afección.
Su compromiso con este colectivo es firme y su máxima pasa por conseguir que la entidad dé respuesta a todas aquellas personas que soliciten ayuda. Valora y reconoce el respaldo económico que la asociación recibe tanto de personas anónimas, como de entidades públicas y privadas, un apoyo que permite la labor de esta asociación andaluza.
Durante 2021, 30 familias se han alojado en los pisos que la entidad tiene en Córdoba y Sevilla, y se ha incrementado el número de personas que han recibido apoyo psicológico y asesoramiento.
En esta entrevista, Helena repasa como ha sido este último año y los retos que tiene por delante la Asociación Corazón y Vida para el futuro.
Pregunta (P): Helena, cuéntanos un poco tu experiencia y vinculación con la Asociación Corazón y Vida. ¿Desde cuándo perteneces a ella y qué tiempo llevas ejerciendo como presidenta?
Respuesta (R): Soy presidenta desde el año 2012, aunque mi vinculación con la asociación empezó en 2005. Mi primera hija nació con una cardiopatía congénita. Meses después de su segunda operación (en mayo de 2005), recibimos una carta del cirujano citándonos en el Salón de Actos del Hospital Infantil Virgen del Rocío.
En aquella reunión coincidimos con otros padres y conocimos a miembros de Corazón y Vida. Pedían ayuda para poder continuar con la labor que desarrollaban porque estaban pasando un mal momento.
A mi marido y a mí se nos ocurrió hacer una cena benéfica para recaudar fondos para la entidad. Óscar González Barbas, amigo íntimo nuestro, era en aquel momento el director del Club Antares. Hablamos con él y puso todo de su parte para organizar la gala. La celebramos en mayo de 2006, tuvo mucho éxito y recaudamos bastante dinero. A partir de ahí, comencé a vincularme con la asociación y hasta hoy.
En cuanto a la cena benéfica, hemos tenido que suspenderla en 2020 y 2021 por las restricciones de la covid-19, pero para 2022 queremos volver a retomar este evento.
(P): ¿Qué tipo de ayuda brindáis desde Corazón y Vida a las personas afectadas con cardiopatías congénitas y sus familias?
(R): Brindamos apoyo psicológico a los padres y madres cuando sus hijos son más pequeños, pero también a los niños y niñas cuando son más mayores y lo requieren. Tenemos dos pisos, uno en Sevilla y otro en Córdoba, para dar alojamiento gratuito a las familias que tienen a sus hijos ingresados en el hospital.
También ofrecemos información y asesoramiento o, incluso, ayudamos a comprender los informes médicos cuando alguien no lo entienden bien, a través de nuestras psicólogas o nuestro voluntariado.
El acompañamiento hospitalario es otro servicio y organizamos unas jornadas bienales que también queremos retomar en cuanto la situación sanitaria nos la permita. Y bueno, también trabajamos por la defensa de los intereses del colectivo de cardiopatías congénitas que es la naturaleza de nuestra asociación.
(P): ¿Cuál es vuestro ámbito de actuación?
(R): Nuestro ámbito de actuación es Andalucía y tenemos presencia directa en Córdoba y Sevilla, donde tenemos las viviendas y a nuestras psicólogas. Concretamente, en la ciudad cordobesa los ingresos son más prolongados porque es el único centro andaluz que realiza trasplantes de corazón a menores. En su momento, el equipo de cardiología nos transmitió la necesidad que había de contar con un alojamiento, como el que teníamos en Sevilla, y de una psicóloga, quien hace una labor maravillosa en Córdoba.
“Nuestros esfuerzos se centran en la búsqueda de financiación para mantener la asociación en pie”
(P): Imaginamos que mantenéis vínculos estrechos con cardiólogos pediatras y los centros de referencia para atender a personas afectadas con cardiopatías congénitas. Explica un poco con quiénes desarrolláis una labor más estrecha.
(R): Nuestra relación con los centros hospitalarios y los equipos de cardiología es bastante estrecha, puesto que sin ellos no podríamos trabajar, ni desarrollar los convenios que tenemos firmados. El vínculo es muy bueno desde siempre, no podría ser de otra manera.
(P): ¿Cómo conseguís la financiación para que la Asociación Corazón y Vida pueda llevar a cabo todos estos servicios?
(R): Gracias al apoyo de los socios, las donaciones y muchas subvenciones públicas y privadas que recibimos. Por ejemplo, una entidad que nos ayuda y apoya mucho es Cuatrogasa, empresa que subvenciona los alquileres de los pisos y este año, además, ha pagado el sueldo de una de nuestras psicólogas.
(P): ¿En qué proyectos está involucrada, actualmente, la asociación?
(R): Nuestros proyectos actuales están enfocados a seguir ayudando a las personas afectadas con cardiopatías congénitas y sus familias. Por eso, todos nuestros esfuerzos se centran en la búsqueda de la financiación que necesitamos para que la entidad siga en pie y para poder pagar el sueldo de nuestras psicólogas y directora, cuya labor es imprescindible para Corazón y Vida.
(P): ¿Ha afectado de algún modo la pandemia de la covid-19 a la actividad de la asociación?
(R): Sí, como a todo el mundo. Por ejemplo, antes de que irrumpiera la crisis sanitaria teníamos intención de contratar a otro psicólogo o psicóloga para el hospital de Málaga, pero en estos momentos es un proyecto que tenemos parado.
Por otro lado, cuando comenzó la pandemia nuestras psicólogas y voluntarias no podían acceder a los hospitales, algo que ya se ha resuelto en el caso de Córdoba, pero en Sevilla seguimos a la espera de la firma del convenio que nos permita volver a retomar nuestra actividad en el Hospital Infantil Virgen del Rocío.
Y esto afecta bastante a nuestra labor porque llevamos mucho tiempo sin que la psicóloga pueda acceder a las habitaciones y buscar a los padres y madres. Esto es muy importante porque en muchas ocasiones, aunque se llame a los progenitores, no quieren salir de allí y coarta mucho nuestro trabajo.
La psicóloga sigue atendiendo a las familias, pero lo hace en la Asociación Corazón y Vida, que afortunadamente está justo enfrente del hospital.
Y, bueno, tampoco hemos podido celebrar la gala benéfica o las jornadas, pero confiamos en que pronto retomemos la normalidad.
(P): Y a las familias que atendéis, ¿habéis notado algún cambio?
(R): Sí, hemos notado que ha aumentado la ansiedad e incertidumbre de los padres y madres con hijos e hijas afectados con cardiopatía congénita por no saber cómo podría afectarles el coronavirus. Hemos recibido muchas llamadas preguntando sobre las vacunas o cómo abordar la vuelta al colegio.
“Los avances en trasplantes de corazón son muy importantes para las personas con cardiopatías congénitas”
(P): Puedes hacer un balance de la labor que habéis desarrollado durante 2021.
(R): En lo que va de año, hemos acogido a 30 familias procedentes de diferentes puntos de Andalucía. En cuanto a las intervenciones en atención psicológica, estas se han incrementado un 46% con respecto a 2020. También ha aumentado un 22% el número de personas que han solicitado nuestro servicio de asesoramiento e información.
(P): ¿Qué ‘ayudas’ son las más solicitadas por las personas que se ponen en contacto con Corazón y Vida?
(R): Hay mucha demanda de información, por ejemplo, de cómo conseguir el reconocimiento de discapacidad o en qué casos es posible. Otros servicios que se solicitan son la atención psicológica y el alojamiento gratuito. También recibimos peticiones sobre qué trámites deben hacer para irse al extranjero o a otra comunidad autónoma en aquellos casos en los que no encuentran solución para sus hijos o hijas en Andalucía.
(P): Una de las motivaciones del nacimiento de esta asociación fue la de impulsar la investigación sobre estas dolencias, ¿cómo ha evolucionado este aspecto? ¿Sigue habiendo carencias en este campo? ¿Se ha avanzado?
(R): Es innegable que se ha avanzado mucho en el campo de las cardiopatías congénitas, pero aún queda mucho por hacer. Por ejemplo, hay líneas de investigación que integra a equipos de médicos e ingenieros. Pienso que esto es positivo, porque partiendo que se trata de una anomalía que afecta al corazón, corregirla es una auténtica obra de ingeniería, sobre todo, en aquellos casos más graves.
Por otro lado, todos los avances que haya en el ámbito de los trasplantes de corazón para nuestro colectivo son muy importantes porque muchas personas, tanto menores como adultos, acaban necesitando un trasplante.
(P): Uno de los objetivos de Corazón y Vida es sensibilizar sobre esta afección. ¿Qué tipo de iniciativas lleváis a cabo para ello? ¿Consideras que la sociedad está sensibilizada en cuanto a cardiopatías congénitas o en este sentido hay aún mucho por hacer?
(R): Considero aún queda mucho por hacer para conseguir sensibilizar a la sociedad sobre qué es y cómo afecta la cardiopatía congénita. Desde Corazón y Vida hacemos todo lo posible por darle visibilidad a esta patología y, sobre todo, poder ayudar a quiénes nos necesiten.
(P): ¿Qué retos tenéis por delante en la asociación?
(R): Hacer todo lo que esté en nuestra mano para dar respuesta a todas aquellas personas que solicitan nuestros servicios y continuar trabajando para que la asociación siga adelante. Mi único reto es ayudar, ayudar y ayudar.
(P): En Febrero, Corazón y Vida recibía la Bandera de Andalucía de la Investigación, la Ciencia y la Salud, por la provincia de Sevilla, ¿Qué ha supuesto este reconocimiento?
(R): Hemos recibido este premio con mucha satisfacción, ilusión y orgullo, pero a la vez con mucha humildad. Queremos que este reconocimiento sea extensible a todas aquellas personas y entidades, públicas y privadas, que nos respaldan porque sin su ayuda, nuestra labor no sería posible.
(P): Las personas que estén interesadas en colaborar con Corazón y Vida, ¿cómo pueden hacerlo?
(R): Se puede colaborar de diferentes maneras: asociándose, a través del formulario que tenemos en la página web o directamente poniéndose en contacto con la asociación; haciendo donaciones, adquiriendo nuestros regalos solidarios, formando parte de nuestro voluntariado, dando visibilidad a nuestra labor en RRSS… Cada persona puede aportar su granito de arena en función de sus posibilidades. Toda ayuda que llegue siempre será bien recibida en la Asociación Corazón y Vida.
