El 30 de diciembre de 2020 es una fecha que Beatriz jamás olvidará. Ese día, en la revisión de la semana 20 de embarazo, el ginecólogo le comunicó que su hijo tenía un problema de corazón: transposición de grandes arterias. Una cardiopatía congénita que, si no se corregía, era incompatible con la vida.

El diagnóstico fue para ellos una mala noticia, pero unos días más tarde llegó la buena. Una cardióloga les explicó en qué consistía la cardiopatía de su bebé y les informó que este tipo de afección tenía solución. A ello se agarraron Beatriz y su marido para afrontar el difícil camino que les esperaba.

El 18 de mayo de 2021 llegó Manuel para revolucionarles la vida. Después de tres semanas en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, pudieron regresar a Vilches (Jaén), gracias a la rápida recuperación del bebé.

Para ellos, la Asociación Corazón y Vida ha sido un pilar fundamental, “nos han ayudado muchísimo y han sido muy importante para nosotros”. En esta entrevista, Beatriz comparte cómo han sido los últimos meses de su vida y de qué modo han afrontado el hecho de que su hijo haya nacido con una cardiopatía congénita.

mi hijo nacio con transposicion de grandes arteriasPregunta (P): Beatriz, cuéntanos cuál es la historia de Manuel ¿con qué cardiopatía congénita nació?

Respuesta (R): Manuel nació el 18 de mayo de 2021 con transposición de grandes arterias. Se trata de una anomalía cardiaca que es incompatible con la vida si no se corrige.

(P): ¿En qué consiste esta cardiopatía congénita exactamente?

(R): En el caso de la transposición de grandes arterias, las dos arterias principales que transportan la sangre fuera del corazón, la aorta y la arteria pulmonar, están intercambiadas. Esto significa que hay una disminución del oxígeno en la sangre bombeada desde el corazón al resto del cuerpo.

Normalmente, la sangre pobre en oxígeno retorna a la aurícula derecha proveniente del cuerpo, se dirige al ventrículo derecho y luego es bombeada a través de la arteria pulmonar hasta llegar a los pulmones en donde recibe el oxígeno. La sangre rica en oxígeno vuelve a la aurícula izquierda desde los pulmones, pasa por el ventrículo izquierdo y luego, a través de la aorta, es bombeada hacia el cuerpo.

En las personas con esta afección, la aorta se conecta al ventrículo derecho y la arteria pulmonar al ventrículo izquierdo, es decir, lo contrario de la anatomía de un corazón normal. Por ello, la sangre recarga el oxígeno suficiente y provoca cianosis. Si no se hace una corrección, es incompatible con la vida.

(P): ¿Qué os indicaron sobre la causa de que vuestro bebé tuviera esta anomalía cardiaca?

(R): La causa de esta cardiopatía congénita aún se desconoce. Nos indicaron que pueden tener componente genético, pero en nuestro caso ningún miembro de nuestra familia ha nacido con cardiopatía.

(P): ¿Cómo se corrige la cardiopatía congénita de Manuel?

(R): A las pocas horas de nacer el niño hacen un cateterismo, para que pueda seguir viviendo, y le aplican un tratamiento para que las venas no se cierren.

Una o dos semanas después, una vez que el bebé está estable, lo intervienen quirúrgicamente, es decir, hacen la corrección de ese intercambio de arterias. La operación suele durar 7-8 horas y hay un 95% de probabilidad de que todo salga bien, aunque también depende del patrón de corazón que tenga el niño.

En el caso de Manuel, los médicos sospechaban que tenía un patrón de corazón difícil y tuvieron que operar las venas coronarias que se encuentran entre la aorta y la pulmonar. Me explicaron que la operación era más complicada por el patrón que tenía el niño, pero todo salió bien.

(P): ¿Requiere algún tipo de cuidados específicos tu hijo?

(R): En principio curar su herida, que es bastante grande, pero cuidados especiales ninguno, por lo menos en el caso de Manuel. Ahora mismo, lleva la vida normal de un bebé de su edad. A nosotros nos explicaron que, si todo va bien, podrá llevar una vida igual que la de cualquier otro niño, aunque con sus revisiones periódicas.

cardiopatia congenita transposicion de grandes arterias

“La cardiopatía congénita de Manuel era difícil de detectar”

(P): ¿Cuándo os enterasteis del problema que tenía el corazón de vuestro hijo?

(R): Nos enteramos en la revisión de las 20 semanas de embarazo. El 30 de diciembre, no se me olvidará. Es una cardiopatía difícil de detectar porque fui a una revisión con el mismo ginecólogo a las 16 semanas y no la vio.

Ese día tuve la suerte de que el niño estaba de espalda. Nada más comenzar la ecografía, se centró en el corazón y me dijo “no me gusta lo que estoy viendo. El niño tiene un problema de corazón”.

(P): ¿Cómo afrontasteis la situación?

(R): ¡Imagínate! Se te cae el mundo. Salí muy mal de la consulta. Me enviaron a Granada, pero dadas las fechas tenía que esperar un mes para la cita en el hospital.  Así que el 4 de enero fui a la consulta privada de una cardióloga en Granada. Nos explicó en qué consistía la cardiopatía, cuál era la que tenía Manuel y que tenía operación y solución.

Nosotros estábamos preocupados por la calidad de vida que iba a tener nuestro hijo, pero nos indicó que, una vez que se corrigiera la anomalía, el niño podría llevar una vida normal porque dentro de las cardiopatías, esta era de ‘las mejores’.

Nos comentó que había un 95% de posibilidades de que todo saliese bien. Entonces, decidimos salir adelante y salimos super contentos de la consulta. Lo que no te dicen es lo que vas a pasar después, pero para nosotros en ese momento lo importante es que tenía solución.

Además, como me enteré durante el embarazo, tuve tiempo de ir asimilándolo antes del nacimiento y prepararlo todo para dar a luz en Córdoba.  Fácil no ha sido, he tenido momentos en los que me venía abajo y he estado muy preocupada. Por un lado, era mi primer parto y no sabía a lo que me enfrentaba y, por otro, sabía que mi hijo iba a nacer con problemas de corazón. No obstante, hemos procurado ser siempre optimistas y pensar en que la afección de Manuel tenía solución y que había un 95% de posibilidad de que todo saliera bien.

nacer con una cardiopatia congenita(P): Imaginamos que desde que nació Manuel hasta ahora han sido unas semanas de médicos y hospital, ¿no

(R): Sí, desde que nació y antes. Desde que en la semana 20 diagnosticaron la cardiopatía congénita, hemos estado de revisiones en Granada y Linares. Además, en el último mes de embarazo estuvimos yendo a Córdoba todas las semanas y en los  últimos días decidí trasladarme allí porque tenía miedo de ponerme de parto y estar lejos del hospital.

Una vez que nació Manuel, al día siguiente le hicieron el cateterismo y a la semana le hicieron la corrección. Afortunadamente, todo salió bien y la recuperación fue muy rápida, así que a las dos semanas de la operación estábamos ya en casa.

(P): ¿Hasta qué punto la cardiopatía congénita de vuestro hijo puede condicionar su vida y la vuestra?

(R): En principio, lo único que puede condicionar su vida es que debe llevar una vida saludable. Tiene que seguir con las revisiones y todo dependerá de cómo vaya evolucionando. Pero si todo va bien, podrá hacer una vida como la de cualquier otra persona.

“La Asociación Corazón y Vida ha sido una ayuda muy importante para nosotros”

(P): ¿Cómo conocisteis la Asociación Corazón y Vida?

(R): A través de una madre de La Carolina (Jaén) que tiene un hijo con la misma cardiopatía congénita que Manuel. Me recomendó que me pusiera en contacto con la Asociación Corazón y Vida porque tenían servicios que iba a necesitar y que me iban a ayudar. Y así ha sido.

(P): ¿Por qué decidisteis formar parte de Corazón y Vida?

(R): Porque nos han ayudado muchísimo, tanto por el apoyo psicológico que hemos recibido de Lucía, la psicóloga de Córdoba, como por la posibilidad que nos dieron de quedarnos en el piso el tiempo que hemos necesitado.

La labor de la Asociación Corazón y Vida es enorme. Lucía se preocupó de hablar con los cardiólogos del hospital y todos los días recibía un mensaje de ella preguntándome cómo estaba. Gracias a ella, no nos hemos sentido solos, ni preocupados. Y todo, sin pedirnos nada a cambio.

Decidimos sumarnos a Corazón y Vida porque ¡hombre qué menos, ¿no?! Hemos tenido a nuestra disposición una psicóloga que ha estado pendiente de nosotros en todo momento y un piso para quedarnos cerca del hospital. Soy consciente de la ayuda que hemos tenido y lo necesaria que es. Qué menos que poner mi granito de arena para ayudar a otras personas que lo necesiten, igual que lo hemos necesitado nosotros.

(P): ¿Qué ha supuesto para vosotros el apoyo que habéis recibido de nuestra asociación?

(R): Además de lo que he comentado, ha supuesto una parte muy importante en todo el proceso que hemos vivido en Córdoba, antes del parto y después de la llegada de Manuel. Sin la ayuda que hemos recibido, todo hubiera sido diferente y lo hubiéramos pasado peor.

nuestro hijo nacio con una cardiopatia congenita

(P): ¿Y cuál es ese ‘granito de arena’ que brindáis a Corazón y Vida?

(R): Somos socios y, por ejemplo, en el bautizo de Manuel, daremos a los invitados los regalos solidarios de la asociación.  Además, pueden contar conmigo para cualquier cosa en la que pueda ayudar.

(P): Como madre de un hijo con cardiopatía congénita, ¿qué mensaje enviarías a otros padres que puedan estar en tu misma situación?

(P): Mi recomendación es que, sobre todo, estén positivos. Creo que es fundamental no venirse abajo. El camino es difícil, hay días que no te apetece entrar en la UCI o que te vas a casa llorando, días malos, pero también hay otros días que son mejores. Nunca ponerse límite de tiempo, ni fijarse en otros casos. Cada niño es un mundo. Si los médicos te dicen que hay solución, hay solución.

Nosotros hemos tenido la suerte de que Manuel no tuvo complicaciones y en tres semanas estábamos en Vilches. El camino es muy largo y duro, pero cuando tienes a tu pequeño en casa, te das cuenta de que ha merecido la pena.

Desde mi experiencia les recomendaría también que pregunten todo y se dejen ayudar. Si reciben el diagnóstico antes de que nazca el bebé, que se pongan en contacto con el cardiólogo o cardióloga para que les expliquen en qué consiste la cardiopatía congénita y cuál es el procedimiento de la operación. También que se pongan en contacto con la Asociación Corazón y Vida porque van a tener una gran ayuda. Que estén calmados y sean fuertes ante lo que venga.