Myriam Andrada es la nueva directora de la Asociación Corazón y Vida. Aunque lleva solo unas semanas en este cargo, su vinculación con nuestra entidad se remonta a 2005, cuando llegó a través de un proyecto de la Sociedad Andaluza de Cardiología. El trabajo era para 6 meses, pero consiguió enlazar nuevos proyectos que la mantienen aún ligada a la asociación.
Conoce a la perfección el funcionamiento de Corazón y Vida. Asume esta nueva función con mucha ilusión y con la responsabilidad de «seguir manteniendo y ampliando los servicios que ofrecemos a las personas con cardiopatías congénitas para no fallarle al colectivo». Lleva a cabo todo el trabajo burocrático, la atención de quienes contactan con la asociación y la coordinación del equipo de psicólogas, entre otras tareas.
Formar parte de una entidad como Corazón y Vida le ha hecho ver la vida con otros ojos y valorar lo que realmente tiene importancia. Te invitamos a leer esta entrevista en la que Myriam comparte con nosotros cómo es su día a día y la labor que desarrolla la Asociación.
Pregunta (P): Myriam, desde septiembre eres la directora de la Asociación Corazón y Vida. Cuéntanos, ¿qué tipo de funciones vas a desarrollar dentro de la entidad?
Respuesta (R): En principio, mi papel es el de coordinar el trabajo de la Asociación. Estar pendiente de nuestro equipo de psicólogas, que estén bien dentro del hospital o se cumplan los convenios, entre otras cosas. Me encargo también de la parte más burocrática de la entidad y, además, atiendo a las personas que se ponen en contacto con nosotros, a través de nuestros servicios de información y asesoramiento, para ayudarlas o derivarlas donde necesitan.
Además de todo esto, un pilar fundamental para el funcionamiento de la asociación es sacar adelante proyectos para conseguir financiación: el mantenimiento de las sedes, el trabajo de nuestras psicólogas, el alojamiento gratuito… Este trabajo es clave para obtener el presupuesto que necesitamos, para continuar ofreciendo todos estos servicios, porque es imposible hacerlo solo con las cuotas de nuestros asociados.
(P): ¿Desde cuándo formas parte de Corazón y Vida y cómo ha sido tu evolución en la entidad?
(R): Entré en el 2005, a través de una subvención que recibió la asociación de la Sociedad Andaluza de Cardiología. Se requería una trabajadora social para desarrollar un proyecto de 6 meses. Llegué en un momento en el que la asociación pasaba por una situación económica complicada. Comenzamos a obtener subvenciones y se iniciaron otras acciones como la gala benéfica, que permitieron que pudiera seguir trabajando aquí. Desde entonces, hemos ido creciendo, incorporando nuevas psicólogas y ampliando las instalaciones con el alquiler del piso en Córdoba. Ahora, toca afianzar lo que tenemos e intentar ampliar nuestros servicios.
(P): Y ahora toca asumir tu nuevo rol como directora de la entidad.
(R): (Risas) Bueno, conozco perfectamente el funcionamiento y tras la marcha de Eduardo, la Junta Directiva pensó que yo cumplía con los requisitos para llevar a cabo esta función, dada mi experiencia aquí.
«Para mí es una gran responsabilidad y no quiero fallarle al colectivo de cardiopatía congénita»
(P): ¿Cómo te planteas este nuevo reto dentro de Corazón y Vida?
(R): Para mí es una gran responsabilidad e imagino que conforme vaya pasando el tiempo me iré afianzando. Ahora, no quiero que se me pase nada. Dada nuestra actividad, no quiero fallarle al colectivo porque quiero que las personas con cardiopatías congénitas y sus familias sigan contando con nuestros servicios.
Por otro lado, Andalucía es muy grande y, aunque ahora las psicólogas están en los centros de referencia, para muchas familias es complicado desplazarse para tener un encuentro cara a cara con ellas y se hacen por vía telefónica. Si se pudiera ampliar la presencia de psicólogas en otras provincias sería perfecto, al igual que contar con más sedes.
(P): ¿Qué servicios son los que más demandan las personas que se ponen en contacto con la asociación?
(R): Sobre todo, la atención psicológica, tanto cuando entran en el hospital, como para resolver las dudas que se plantean en casa. Contamos con grandes profesionales que se encargan de esta atención y tienen muy buena acogida por parte de las familias. Otro de los servicios más demandados es el alojamiento gratuito en los pisos de Córdoba y Sevilla. Este servicio es vital para muchas personas, que tienen que desplazarse a estas ciudades. Mientras sus hijos o hijas están en UCI, solo tienen una sala de espera y poco más. Contar con una vivienda donde alojarse ese tiempo es muy importante para ellas.
(P): ¿Atendéis a todas las personas que se ponen en contacto con vosotros?
(R): Atendemos a todas. No hacemos distinción entre asociadas o no asociadas. Durante 2020, alrededor de 600 personas recibieron nuestra ayuda en Andalucía, a través de los servicios de alojamiento, atención psicológica e información y asesoramiento.
Quien se hace socio o socia de Corazón y Vida, lo hace porque quiere colaborar con la entidad. En muchos casos, dan el paso porque han recibido nuestro apoyo y quieren que otras personas, que vienen detrás, tengan acceso a estos servicios. Nuestra cuota es asequible, 50€ anuales, con la intención de que podamos contar con el apoyo del mayor número de personas posibles.
(P): Entonces, ¿cualquier persona puede acceder a todos vuestros servicios?
(R): Depende. Las psicólogas están para prestar atención, sobre todo, dentro del hospital. Ahora bien, fuera de este ámbito, si alguien necesita un tratamiento psicológico, la primera valoración sí la podemos hacer para orientarle y derivarle a a gabinetes que trabajan con cardiópatas congénitos.
También elaboramos los informes psicológicos que se necesitan para solicitar el grado de discapacidad, pero esta tarea sí tiene un coste añadido y es necesario estar asociado. Se trata de un extra la función principal de nuestras psicólogas, que es brindar apoyo durante la estancia en el hospital, tanto a la persona ingresada como a la familia.
(P): La Asociación atiende a personas adultas y menores, ¿no?
(R): Sí, aunque en sus inicios se centró en la atención de los niños y niñas, afortunadamente la tasa de mortalidad ha ido disminuyendo, ahora es mínima, y estos niños y niñas se han ido convirtiendo en personas adultas. La Asociación se fundó en 1993. Ahora muchos de aquellos niños y niñas superan los 30 años.
Por otro lado, en Sevilla se creó la Unidad de Cardiopatía Congénita de Adultos y nuestras psicólogas también colaboran con el equipo de cardiología. Hay sesiones de transición en las que trabajan con el adolescente para que empiece a coger las riendas de su afección, que la conozca bien, sepa cómo tiene que tratarla y qué cuidados requiere.
«La existencia de asociaciones como Corazón y Vida es vital para personas con cardiopatías congénitas y sus familias»
(P): ¿Qué tiene de especial trabajar en una entidad como Corazón y Vida?
(R): Te hace ver la vida de otra manera, priorizar necesidades y darle importancia a lo que realmente lo tiene: gozar de buena salud y estar rodeado de tu familia. Cuando falta la salud y más a un ser querido, te das cuenta lo importante que es.
(P): ¿Cuál es vuestra relación con otras entidades?
(R): Tenemos muy buena relación, tanto con otras asociaciones de cardiopatías congénitas como con entidades que atienden a otros colectivos. Por ejemplo, solemos asistir a reuniones que organiza Menudos Corazones y hemos hecho algunos estudios en común.
Con otras entidades que también trabajan en el hospital, las psicólogas mantienen buena relación, aunque atendamos afecciones diferentes.
(P): ¿Cuál es la respuesta que recibís de las personas que acceden a los servicios de Corazón y Vida?
(R): La gente suele ser muy agradecida, sobre todo, aquellas personas con cardiopatías más complejas porque suelen estar más tiempo en el hospital y necesitan más de nuestros recursos. De vez en cuanto, recibimos cartas de agradecimiento o regalos. La verdad es muy gratificante. Y, claro, con quienes se hacen socios o socias, sí mantenemos una relación más estrecha.
(P): ¿Crees que la sociedad está lo suficientemente concienciada sobre las cardiopatías congénitas?
(R): No, pienso que hace falta más concienciación y conocimiento de las cardiopatías congénitas. Es una afección que no tiene la suficiente visibilidad, a pesar de que tiene una alta prevalencia en bebés y se trata de una patología frecuente.
(P): ¿Por qué es importante que existan asociaciones como Corazón y Vida?
(R): La existencia de asociaciones como Corazón y Vida es vital para personas con cardiopatías congénitas y sus familias. Estas personas se enfrentan a una situación muy dura. Durante el embarazo o cuando nace el bebé, se topan con una enfermedad que desconocen. Por mucho que el equipo médico se lo explique todo, sienten la necesidad de hablar con otras familias que hayan pasado por lo mismo. Cuando se ponen en contacto con nuestra entidad, solicitan hablar con alguien que le escuche, que conozca la situación por la que pasan, para que puedan orientarle.
(P): Myriam, imagina que hay una persona leyendo esta entrevista y tiene duda sobre hacerse o no socia de Corazón y Vida, ¿qué le dirías?
(R): Si tiene dudas, puede venir aquí y ver in situ cómo es el trabajo y la labor que desarrollamos.
