Nos ruegan difundamos y propiciemos la participación en una encuesta del proyecto EUROlinkCAT sobre las necesidades de información y apoyo y sobre cómo la pandemia de la Covid-19 ha afectado a la atención médica de su hijo/a, al apoyo recibido y a su vida familiar.
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Destinada a padres, madres, cuidadores/as o tutores/as de un niño/a de hasta 10 años diagnosticado con una Cardiopatía Congénita que requirió cirugía
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La encuesta (online) estará disponible hasta el próximo 30 de junio de 2021
En el marco del proyecto EUROlinkCAT, en el que participa el Área de Enfermedades Raras de la Fundación Fisabio, se ha desarrollado una encuesta que tiene como principal objetivo conocer las experiencias sobre la información y el apoyo a padres, madres y/o cuidadores, y conocer sus opiniones sobre cómo la pandemia por la Covid-19 ha afectado a su hijo/a, en cuanto a la atención médica y el apoyo recibido.
¿Quién puede participar en la encuesta?
Padres, madres, cuidadores/as o tutores/as de niños/as (hasta 10 años) que hayan sido diagnosticados con una Cardiopatía Congénita que requirió cirugía.
Más sobre EUROlinkCAT
Esta encuesta forma parte de un proyecto más amplio que investiga la salud y los resultados educativos de los niños y niñas con anomalías congénitas (condiciones presentes desde el nacimiento) durante los primeros diez años de su vida (Proyecto EUROlinkCAT – https://www.eurolinkcat.eu/).
El proyecto, del que forma parte el Área de Enfermedades Raras de la Fundación Fisabio, se puso en marcha en enero de 2017 y está financiado por el programa de investigación e innovación de la Unión Europea Horizonte 2020, bajo en acuerdo de financiación nº7333001.
Para cualquier consulta adicional:
Lucía Páramo Rodríguez
Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras. FISABIO-UVEG
Avda. Cataluña, 21. 46020 Valencia
Tel: (+34)961 926 327
E-mail: paramo_luc@gva.es