La vida de Mª Ángeles Noguera dio un giro inesperado a las 20 semanas de embarazo de su hijo Lucas, el día que le practicaron la ecoDoppler. “El sanitario que nos atendía comentó que algo no estaba bien y nos remitía al hospital”, recuerda. Al cabo de una semana llegaba el diagnóstico: trasposición de las grandes arterias.
Ocho años después, con varias operaciones, un sinfín de revisiones y la implantación de un Stern a los 4 años para corregir la estenosis de su arteria pulmonar, Lucas es un niño activo que disfruta jugando. “A veces te surgen dudas pensando en cómo será su futuro, pero no podemos desanimarnos. Ya nos hemos comido parte del elefante y vamos poco a poco, siempre con esperanza”.
Mª Ángeles conoció a la Asociación Corazón y Vida cuando su hijo tuvo que estar ingresado en la UCI. “Son momentos muy difíciles en los que apenas hay noticias buenas, y por eso el acompañamiento que ofrecen a la familia es fundamental”.
Esta madre, que se emociona al recordar todo lo vivido estos años, comparte con nosotros la historia de su hijo.
Pregunta (P): Mª Ángeles, cuéntanos, ¿cuál es la historia de Lucas? ¿Cómo os enterasteis de que tenía una cardiopatía congénita?
Respuesta (R): La historia de Lucas comenzó el día que me hicieron la ecoDoppler a las 20 semanas de embarazo. El sanitario que nos atendía nos avisó de que “algo no estaba bien”. Del centro de salud nos derivaron primero, al Hospital Virgen Macarena, donde constataron la existencia de cardiopatía, y de ahí, al Hospital Virgen del Rocío, donde el doctor Félix Coserrías nos confirmó el diagnóstico: trasposición de las grandes arterias.
P: ¿Cuándo os enterasteis del problema que tenía el corazón de vuestro hijo y cómo afrontasteis la situación?
R: Es algo que te cae de golpe. Aunque los médicos nos decían que la operación no era complicada, para nosotros fue algo muy fuerte. Recuerdo que empezamos a hacer muchas preguntas al doctor, pero él, de momento, nos paró y nos dio un consejo: “¿Podéis comeros un elefante de una sola vez? Es imposible, ¿verdad? Pues la cardiopatía de vuestro hijo es igual que ese elefante, para comerlo tenemos que ir poco a poco”.
Ha pasado el tiempo, pero es un consejo que nos ha marcado. Ya nos hemos comido la cabeza, y poco a poco, nos comeremos al elefante.
P: Imaginamos que desde que nació hasta ahora, la vida de Lucas ha sido todo un periplo de médicos y hospital, ¿no? ¿Nos lo puedes contar?
R: Pues es así. A las dos horas de nacer le hicieron el primer cateterismo y con solo 15 días, su primera operación a corazón abierto. En la intervención se encontraron con mayores problemas: su corazón estaba rotado, y su arteria pulmonar era de un diámetro inferior a la aorta complicando la intervención y provocando una estenosis pulmonar severa. Así, lo que en principio iban a ser 15 días en la UCI pediátrica se convirtieron en dos meses.
Fueron momentos muy difíciles para todos. El personal del hospital se portó muy bien con nosotros e incluso gestionaron un permiso especial para que el hermano de Lucas pudiera verlo antes de la intervención. La doctora Grueso, los doctores Coserrías y Reza y todo el personal se han portado con nosotros fantásticamente.
Pasado este tiempo volvimos a neonatos bajo los cuidados de la doctora Grueso. Ella supo ver que nuestro pequeño sufría estrés por la hospitalización y esa situación le impedía ingerir alimento y recomendó el alta. Ya en casa, Lucas empezó a comer y en solo tres días ya no utilizaba la sonda nasogástrica. Pero la historia siguió, y es que como la primera intervención fue tan compleja, Lucas tuvo que volver al hospital a seguir tratando su estenosis. Así hasta los 4 años, momento en el que se le implantó un Stern en la arteria pulmonar.
P: ¿Hasta qué punto la cardiopatía congénita de vuestro hijo condiciona su vida y la vuestra?
R: Tiene revisiones cada 6 meses y los doctores van actuando en función de la respuesta y evolución del niño. Lucas es muy cariñoso. Es pura actividad, nunca quiere dormir, solo jugar y aprender. Y la familia (su hermano, que ahora tiene 15 años, su padre y yo), intentamos que nuestro día a día sea normal, aunque hay momentos en los que te vienes un poco abajo cuando piensas en su esperanza de vida.
Es una cuestión que no te deja de rondar la cabeza, pero no nos queda más remedio que aprender a vivir con ella y confiar en que Lucas crece con buena calidad de vida.
“El acompañamiento de la Asociación a los padres es un pilar importante”
P: ¿Cómo conocisteis la Asociación Corazón y Vida? ¿Por qué decidisteis formar parte de esta entidad?
R: Pues la conocimos en el hospital mientras Lucas estaba en UCI. La psicóloga de la Asociación se acercó a nosotros para ofrecernos su ayuda y los servicios de Corazón y Vida a las familias de los niños afectados.
Aunque no hicimos uso de la vivienda, lo cierto es que el acompañamiento de la Asociación a los padres ese tiempo, cuando lo único que escuchas es que tu hijo “está muy inestable”, es un pilar importante fundamental.
P: Como madre, ¿qué mensaje enviarías a otros padres que puedan estar en tu misma situación?
R: Pues que hay que ir poco a poco, sobre todo porque cada familia, y cada niño/a es diferente. Y por encima de todo, que siempre, siempre, confíen en que nuestros hijos están en las mejores manos de nuestros profesionales sanitarios para tratar sus cardiopatías.
