Preguntas más frecuentes

Preguntas más frecuentes 2018-02-01T17:53:46+00:00

La razón de ser de Asociaciones como Corazón y Vida es la importancia de transmitir sus conocimientos y experiencias a nuevos padres implicados en situaciones similares a las que otros muchos ya han padecido.

Conocer a otros padres de niños con cardiopatías congénitas es fundamental para enfrentarse a lo desconocido. Generalmente, además de valiosas experiencias personales, estas Asociaciones proporcionan gran cantidad de información en un lenguaje simplificado que ayuda a los padres a conocer más a fondo el funcionamiento del corazón, a interpretar los diagnósticos médicos y saber en qué consisten las terapias que les van a proponer para sanar a su hijo.

El nacimiento de un niño es, por norma general, un acontecimiento feliz para los padres y su entorno. A lo largo del embarazo, los padres depositan sus esperanzas en la llegada del nuevo miembro a la familia, un niño idealizado como sano y portador de alegrías.

Sin embargo, esas ilusiones se rompen de manera brusca y se vuelven dolor en el momento en el que, tras síntomas de que algo no va bien, los padres reciben la noticia de que su hijo padece una cardiopatía congénita. Ese momento puede ser tras el parto, pero se da cada vez más durante el embarazo gracias a los avances en las técnicas de diagnóstico fetales.

La reacción de los padres a esta nueva situación inesperada pasa por varias fases:

Choque o ‘shock’: es la primera reacción, que puede durar de minutos a varios días. Es una etapa de confusión en la que se derrumba la imagen del niño idealizado que los padres han tenido en mente tanto tiempo y aparece un mundo desconocido, el de las cardiopatías congénitas.

Negación: no se quiere aceptar la realidad. Los padres aún mantienen la esperanza de un error de diagnóstico o que el problema se solucione por sí sólo. A veces va acompañado de ira e impotencia por no entender por qué le toca a uno pasar por esta situación y no poder hacer nada por remediarlo.

Adaptación: Llegado el momento, los padres toman conciencia y aceptan la nueva situación.

Reorganización: Finalmente, se consigue reunir las fuerzas necesarias para enfrentarse a la realidad y luchar por la salud y el bienestar futuro del niño.

Durante este proceso, sentimientos injustificados de culpa, pérdida, ansiedad, miedo, fracaso y lástima por el niño acompañan a los padres, sumiéndolos en la depresión, la desesperación y la confusión. Para ello, para superar estas etapas es muy importante contar con el apoyo de familiares, psicólogos profesionales y miembros de asociaciones, como Corazón y Vida, que hayan pasado antes por la misma situación.

Es muy importante que tengamos en cuenta que los niños, mayores y pequeños, son capaces de percibir cualquier cambio que afecte a la estabilidad familiar. En este sentido debemos hacernos cargo de las implicaciones que esto conlleva, hemos de dar respuestas a estas inquietudes para evitar que desarrollen fantasías negativas respecto a la enfermedad, a los procedimientos médicos e intervenciones quirúrgicas.

Estas respuestas deben elaborarse teniendo en cuenta la edad cronológica y mental de su hijo. Para ello es importante resaltar el gran valor comunicativo que posee nuestro lenguaje no verbal; nuestros gestos faciales, posturas, silencios, etc. Es fundamental que nos hagamos cargo de nuestro lenguaje corporal e intentemos transmitir la noticia en consonancia con nuestras palabras. Por este motivo se transforma en elemental que transmitamos a nuestros hijos, desde pequeños, “seguridad” mediante nuestras palabras y actos. Con los bebés y aquellos niños que aún no comprenden el lenguaje verbal podemos emplear caricias para relajarle, un tono de voz suave que le tranquilice y transmitirle con nuestros actos todo el amor que le tenemos. Para aquellos que pueden entender buena parte de la situación y con los que nos podemos comunicar verbalmente, resulta útil emplear juegos con muñecos o marionetas para explicarles que están “malitos” del corazón y que deben ser operados para que puedan jugar sin cansarse, y sentirse mejor.

Sigue siendo primordial transmitirles seguridad con nuestras palabras y actos; hacerles entender que confiamos en el procedimiento médicos a seguir, intentando mantener la calma antes y después de las intervenciones. Hablarles sobre la estancia en UCI también se considera relevante de cara a una mejor adaptación, ya que esto le permitirá anticipar los pasos que se van a dar y le estaremos fomentado una mayor percepción de control de la situación, y por tanto reforzándole la seguridad y confianza hacia sí mismo, hacia sus padres y, en consecuencia, hacia el personal sanitario. Animar a su hijo a que elija juguetes, algunas fotos de personas queridas para él y objetos que le distraigan facilita la toma de decisiones, y le permite hacerse partícipe de este paso tan importante para su vida.

Conocer los derechos fundamentales de los niños puede orientarnos para saber cómo actuar ante la enfermedad.

Derechos del niño 

  1. Derecho a que se le diga la verdad.
  2. Derecho a ser tratado como una persona.
  3. Derecho a ser tomado en serio.
  4. Derecho a participar en la toma de decisiones.

En este sentido, para una información más completa se adjunta el documento:

¿Cómo hablar con mi hijo sobre su cardiopatía congénita?

Gracias a los estudios realizados por numerosos pediatras y psicólogos, sabemos que los niños que son separados de sus padres para ingresar en la UCI pasan por una serie de fases que caracterizan este proceso: protesta, desesperanza y desapego.

Estas fases pueden adquirir un mayor sentido lógico si reparamos en las variables que rodean a la nueva situación: la ausencia de la figura materna y de la familia; el contexto desconocido y “agresivo” en el que se encuentra, con personas extrañas que pasan a ser sus cuidadores principales. Otra dificultad añadida son los cambios de horarios y la pérdida de la noción del tiempo; es complicado saber si es de día o de noche y cuando toca dormir o descansar.

Las conductas que se relacionan con cada una de estas etapas, suelen ser más características en niños de entre quince y treinta meses, y, aunque en la teoría son fácilmente diferenciables, generalmente el niño mezcla unas fases con otras, sin seguir necesariamente el orden descrito en líneas anteriores. Es decir, el menor puede pasar más tiempo en una fase que en otras, e incluso, puede que combine varias a la vez mostrando conductas típicas de unas y de otras.
A continuación se explican brevemente las etapas a las que se ha hecho referencia:

  • Etapa de protesta: Puede desarrollarse desde el primer momento o tardar un tiempo en aparecer. El niño suele mostrase angustiado por la ausencia de la madre y emplea las formas que conoce para que esta vuelva; llora frecuentemente, está inquieto en la cuna y atiende vigilante a cualquier señal que pueda indicar la presencia de la madre.
  • Etapa de desesperanza: Sucede a la fase anterior. Sigue esperando el regreso de su madre aunque aparenta estar perdiendo la esperanza. Se muestra menos inquieto y más pasivo; no suele plantear ninguna demanda a las personas que le rodean.
  • Etapa de desapego: Es la que sigue a las dos primeras. Comienza a mostrar mayor interés por el ambiente en el que se encuentra. Acepta de mejor agrado los cuidados del personal que le atiende e incluso intercambia sonrisas con ellos. Sin embargo, parece estar enfadado con los padres; se muestra distante, no les mira y apenas les habla, el llanto es menos frecuente y se manifiesta indiferente a las llamadas de atención de sus padres.

Posteriormente, tras el alta de UCI, el niño pasa a planta donde permanece con sus padres. Las conductas que puede manifestar son variadas e incluso distintas a las que presentaba antes de ingresar, puede pasar desde el aparente desapego hasta un excesivo aferramiento a la madre. Cada una de estas reacciones corresponde al estrés vivido por el menor durante el tiempo que ha estado separado de sus padres.

Conforme vaya recuperando la confianza en ellos y sienta la seguridad de que no va a volver a ser “abandonado”, retomará algunos de sus antiguos comportamientos para volver a ser, con sus diferencias y sus similitudes, “el niño que era antes”.

Resulta obvio subrayar la importancia del acompañamiento del niño, por la madre o padre, el mayor tiempo posible durante su ingreso en UCI, extremo recogido como “Derecho al acompañamiento” en el artículo 8 del Decreto 246/2005 de la Junta de Andalucía, por el que se regula el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo (BOJA 244 de 16 de diciembre de 2005) aunque, incomprensiblemente, en más ocasiones de las deseadas no se favorezca su ejercicio, extremo por el que aprovechamos para informaros y animaros desde estas líneas a que lo manifestéis y demandéis.

Los niños con cardiopatía congénita ingresan numerosas veces en el hospital a lo largo de sus vidas. Cuando el ingreso es de larga duración, la rutina de su hijo puede verse afectada. Para un niño tanto el contexto familiar como el escolar componen su “mundo”, y en ambos surgirán modificaciones debido a los ingresos.

En el ámbito escolar, la frecuencia y regularidad con la que asiste a clase es menor, y hay periodos de exámenes en los que debe faltar, lo que comportará un retraso en la adquisición de los conocimientos propios de su curso.

Tener esto presente nos permite tomar control de la situación y comenzar a generar soluciones. Os proponemos algunas sugerencias:

  • Es fundamental que informe sobre la enfermedad de su hijo a los profesores. Se debe aportar informes médicos para una mejor comprensión.
  • Es aconsejable solicitar la valoración psicopedagógica del alumno para que se estime la necesidad o no de realizar adaptaciones curriculares.
  • Fomentar el contacto con los compañeros de clase durante la hospitalización – mediante cartas, dibujos, llamadas telefónicas y visitas controladas al hospital- y animarle a que asista a la escuela del hospital, permitirá que no pierda el contacto con el curso académico, además de favorecer su estado emocional.
  • Cuando el niño vuelve a casa le espera un tiempo de reposo sin ir al colegio. Para continuar con el hábito de estudio existe un Programa de Apoyo Domiciliario Educativo, llevado a cabo por profesores voluntarios. La solicitud se puede encontrar en la página de la Consejería de Educación.
  • La vuelta al cole es un momento importante para su hijo. Aparecen ilusiones, miedos y dudas en relación a su nivel de competencia social y escolar. Como padres debemos animarle y reducir sus preocupaciones aunque no restándoles importancia, sino escuchándole, y hablando sobre ello.

Conviene no perder de vista que un niño enfermo sigue siendo un niño, tiene necesidades y derechos que deben ser respetados. Es recomendable tratar la enfermedad con naturalidad, que su hijo sea consciente de su cardiopatía y de las implicaciones que conlleva, siempre en función de la edad. Debemos reñirle y poner límites cuando lo requiera, dejar que se “tropiece” para que pueda aprender de los errores, y reforzarle positivamente cuando se lo merezca.

No por proteger más estamos demostrándole más amor. Los niños cardiópatas y sanos necesitan cierta “libertad” y algunos “límites”, y les basta con saber que cuando necesiten a sus padres podrán acudir porque ellos estarán ahí.

El diagnostico de una cardiopatía congénita en niños es una situación que afecta no solo al propio niño, sino a toda la familia. Es común que los padres consulten sobre los hermanos de los niños diagnosticados, puesto que ellos también van a notar cambios en sus vidas, y al tener menos madurez que los adultos, les puede costar algo más entender la situación. Por ello, a pesar de lo complicado de la situación, y de invertir todos los recursos disponibles en el hijo enfermo, es necesario dedicar tiempo y atención al resto de los hijos.

La repercusión de la enfermedad en los hermanos va depender de diferentes factores, como la edad, el grado de madurez y autonomía, el número de hermanos sanos, la personalidad, la relación con los padres y con los hermanos. Además, va influir cómo se le implica en la enfermedad, la información que se le aporte y el trato que reciba de sus familiares en esos momentos.

Algunas de las reacciones que expresan los hermanos serían:

  • Ansiedad ante los cambios en el entorno familiar
  • Temor por el hermano enfermo
  • Temor a enfermar y por síntomas físicos
  • Culpa
  • Aumento de las llamadas de atención hacia los padres
  • Sentimiento de abandono y soledad
  • Celos y frustración
  • Contradicción entre la preocupación por el hermano y el enfado por los cambios
  • Rivalidad con los hermanos
  • Bajo rendimiento escolar
  • Conductas disruptivas
  • Etc.

Ante esta situación, ¿cómo podemos ayudarlos? Con respecto a la enfermedad de su hermano/a, es recomendable informales, en función de su edad, sobre la enfermedad, los tratamientos y cómo puede afectar en la dinámica familiar esta situación. El que sean niños no implica que no sean conscientes de que hay cambios, y la desinformación puede contribuir a aumentar su angustia. Es importante permitirles preguntar lo que necesiten, respetando sus deseos de comunicación, y estar abiertos a conversar sobre el tema. Compartir y expresar con ellos emociones, puesto que los niños sienten ansiedad ante el descontrol emocional de los padres, y además les será útil expresar lo que sienten. Es beneficioso transmitirle actitud positiva, e intentar hacerlos participes de los cuidados de su hermano, de modo que no se sientan desplazados. Enseñarles a controlar pensamientos negativos, como los por qué, las culpas y la anticipación de sucesos negativos.

Por otro lado es adecuado, dentro de lo posible, que poco a poco se vaya restableciendo la normalidad de la vida familiar. Es importante ofrecerles un espacio propio e íntimo, donde no intervenga la enfermedad ni la preocupación por el hermano y donde ellos sean los protagonistas. Permitirles que continúen con sus rutinas, horarios, actividades y relaciones. Intentar ser igualitarios en el trato de los hermanos, sin que haya tratos de favor ni sobreprotección hacia ninguno.
Los hermanos necesitan sentirse parte de la familia, y que, a pesar de que ahora uno de ellos requiere mayor atención, cuentan con el apoyo de sus padres, los cuales le quieren y se preocupan por ellos, como siempre.

Como en toda situación de cambio, la adaptación va a llevar tiempo y dedicación por parte de los padres. No obstante, con paciencia y cariño, el hermano entenderá la nueva situación.

(REFERENCIAS: Díaz Asper, Hortensia. Coordinadora del Dpto. de Psicología de ASION)