Lucía Gascón es una de las psicólogas que forman parte de la Asociación Corazón y Vida. Desarrolla su trabajo en el Hospital Materno-Infantil del HU Reina Sofía de Córdoba, atendiendo a personas afectadas por cardiopatías congénitas y sus familiares, a quienes brinda apoyo psicológico.

En esta entrevista, nos explica con detalle en qué consiste el programa de atención psicológica que desarrolla nuestra asociación y por qué es tan importante recibir atención profesional desde el primer momento.

Pregunta (P): Lucía, ¿cuéntanos cuál es tu labor en la Asociación Corazón y Vida y dónde desarrollas tu trabajo?

Lucía es psicóloga de la Asociación Corazón y VidaRespuesta (R): Soy psicóloga en la Asociación Corazón y Vida, y mi labor consiste en atender a las personas afectadas por cardiopatías congénitas y a sus familiares, prestando apoyo psicológico a lo largo de todo el proceso de enfermedad, desde el mismo momento del diagnóstico.

Mi trabajo lo llevo a cabo en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. En concreto, mi consulta se encuentra en el Hospital Materno-Infantil.

(P): Vinculada con la atención psicológica, ¿qué tipo de servicios ofrece la Asociación Corazón y Vida?

(R): La atención psicólogica que prestamos abarca muchos aspectos relacionados con la afección y con el contexto hospitalario, pero va más allá de la hospitalización. Ofrecemos intervención psicológica en los primeros momentos tras el diagnóstico, apoyo psicológico y acompañamiento a lo largo de la hospitalización, intervención psicológica en situaciones de crisis, intervención en los primeros momentos tras el duelo, asesoramiento a madres y padres sobre pautas educativas con su hijo o hija con cardiopatía, desarrollo de estrategias para lidiar con distintas cuestiones que van surgiendo a lo largo de todo el proceso, también sobre cómo hablar con su hijo o hija acerca de la enfermedad o las intervenciones quirúrgicas, cómo afrontar la situación con los hermanos o hermanas…

Además de todo esto, cualquier otra cuestión que pueda requerir una intervención psicológica breve. Para casos clínicos, o que requieran una intervención especializada más prolongada en el tiempo, desde la Asociación Corazón y Vida contamos con diferentes convenios con centros y consultas de psicología en diferentes provincias.

(P): ¿Cómo llegan las familias a Corazón y Vida? Imaginamos que en este sentido es importante la relación que mantenéis con el centro hospitalario de Córdoba y los cardiólogos pediátricos, ¿no?

(R): Por supuesto, yo desempeño mi labor en el propio centro hospitalario, por lo que trabajamos como una pieza más del equipo sanitario que atiende a las familias. El trabajo que hacemos está en permanente coordinación con el equipo de cardiología pediátrica, con el que se mantienen reuniones frecuentes, casi a diario.

De esta manera, desde el centro hospitalario se pretende proporcionar una atención integral a las familias, abordando tanto la enfermedad como las consecuencias psicológicas que tiene en el menor y en sus familiares, y que influyen inevitablemente en cómo afrontan esta situación.

(P): ¿Colaboráis con otras entidades que no sean médicas? 

(R): Así es, en ciertos casos. Nuestra labor no se limita sencillamente a la hospitalización, si no que queremos apoyar a las familias más allá de ésta, acompañándoles y prestando apoyo psicológico ante las distintas etapas evolutivas de los niños y niñas con cardiopatía congénita. En este sentido, también ofrecemos la posibilidad de colaborar con los centros educativos de las familias que lo soliciten.

Por ejemplo, hace poco una madre me planteaba que la tutora del colegio de su hijo tiene miedo de quedarse sola con el niño, de ser la única responsable en el aula. En estos casos, nos ponemos en contacto con los profesionales del centro o de otras entidades, para informar adecuadamente, detectar las ideas erróneas sobre la afección que nos llevan a sentir ese miedo y reestructurarlas, cambiarlas por otras más ajustadas, reforzando estrategias de afrontamiento positivas.

Actuando coordinadamente con los profesionales que están en contacto con el niño o la niña, facilitamos la normalización de la cardiopatía congénita, muchas veces desconocida para estos profesionales, y mejoramos así la integración del niño en los distintos contextos en los que se desenvuelve.

programa de atencion psicologica en centros educativos para personas con cardiopatia congenita

“El objetivo de nuestro programa de atención psicológica es mejorar la calidad de vida de estas personas”

(P): ¿Cuál es el objetivo de este programa de atención psicológica que impulsáis desde Corazón y Vida?

(R): El objetivo primordial del programa de atención psicológica es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por cardiopatías congénitas y sus familiares. Tratamos de amortiguar el impacto que tienen en las familias las vivencias relacionadas con la cardiopatía, cuyos efectos se dan en todos los ámbitos de la vida: a nivel psicológico, familiar, relacional, educativo, de pareja e incluso a nivel evolutivo, pues los niños y niñas con cardiopatías van a vivir ciertas experiencias que no suelen vivir otros niños de su edad.

(P): ¿Cómo es el impacto emocional al que se enfrentan unos padres que reciben la noticia de que su hijo o hija va a nacer o ha nacido con una cardiopatía congénita?

(R): El impacto de la noticia es bastante alto. Cuando una madre o un padre están esperando un bebé, imaginan cómo será, cómo van a criarle, cómo irá creciendo e incluso qué experiencias podrían vivir con él. Cuando imaginan todo esto, están pensando en un niño o una niña sanos. Todos los padres esperan y desean que su bebé nazca sano. Por todo ello, se van creando una serie de expectativas sobre el futuro de la familia.

Cuando, desafortunadamente, reciben la noticia del diagnóstico de la cardiopatía congénita del bebé, estas expectativas se frustran y se tornan en incertidumbre ante lo desconocido y miedo hacia la enfermedad. La familia tiene que atravesar un duelo, por decirlo así, por la pérdida de estas expectativas, sobreponerse y crear otras nuevas. Pero es un proceso complejo y que entre medias se ve influenciado por hospitalizaciones, intervenciones quirúrgicas y todo lo que conllevan…

Lo mismo ocurre también en el caso de familias con hijos o hijas que a determinada edad reciben un diagnóstico de una cardiopatía congénita. En este caso, no sólo se truncan las expectativas con respecto al niño y a la familia, sino que se modifica la dinámica familiar en la que ya estaban inmersos.

Nuestro papel como profesionales de la psicología es facilitar la aceptación de la nueva situación y potenciar las fortalezas de la familia, ayudándoles a desarrollar estrategias de afrontamiento adaptativas y acompañándoles en el proceso.

(P): ¿Qué importancia tiene el apoyo psicológico para familias con hijos afectados por una cardiopatía congénita?

(R): El apoyo psicológico es primordial para estas familias, desde los primeros momentos. Al igual que necesitamos a los profesionales de la medicina y la enfermería para hacer frente a la enfermedad, no podemos olvidarnos de las consecuencias psicológicas que tiene. Estamos acostumbrados a lidiar con los estresores del día a día, cada cual a su manera.

Sin embargo, ante una situación que genera un gran estrés, como puede ser el diagnóstico y tratamiento de una cardiopatía congénita, nuestros recursos personales para hacer frente a la situación pueden no ser suficientes, haciéndonos sentir desbordados. En este punto e incluso antes de llegar a él, es cuando el apoyo psicológico se hace fundamental, así como mantener este apoyo en el tiempo, durante la hospitalización y más allá de ella, siempre que sea necesario.

(P): ¿Por qué es necesaria esta labor de acompañamiento y atención a las familias?

(R): Prestando asistencia psicológica profesional no sólo estamos tratando de amortiguar el impacto psicológico de la cardiopatía, también estamos previniendo que puedan darse situaciones agravadas como reacciones poco adaptativas o disfuncionales, sintomatología ansiosa o depresiva, problemas en la relación de pareja, etc.

El acompañamiento durante la hospitalización nos permite hacer un seguimiento estrecho de la situación en la que se encuentra la familia en cada momento, ofreciendo el apoyo y los recursos necesarios adecuados a sus circunstancias.

programa de atencion psicologica para cardiopatias congenitas

Hay momentos que son claves para recibir atención psicológica

(P): ¿En qué momento o momentos es crucial brindarles apoyo? 

(R): Efectivamente, hay una serie de momentos que son claves. El primero de ellos es el momento inicial tras el diagnóstico de la cardiopatía congénita. En este momento, el apoyo psicológico es fundamental para superar el shock inicial y movilizar los recursos personales para prepararse para la nueva situación, reorganizar la dinámica familiar.

Otro momento importante es el previo a la hospitalización, en caso de que sea programada. Si el niño o la niña ya tiene cierta edad, es necesario que los padres le preparen para la hospitalización y para la cirugía, para lo que les asesoramos también. Así mismo, es importante el apoyo psicológico durante la intervención quirúrgica, pues pueden ser horas de mucha tensión emocional.

El apoyo psicológico es necesario también a lo largo de toda la estancia en la Unidad de Cuidados Intensivos, puesto que es una situación que genera bastante estrés en madres y padres. El paso a planta es otro momento en el que las familias requieren este apoyo. Tras pasar de la UCI a la habitación, los padres pueden sentirse inseguros y experimentar cierta ansiedad porque su hijo o hija ya no requiere los cuidados constantes de los profesionales, como en la UCI.

Por último, otro momento crucial a la hora de atender a las familias es el momento del duelo, si  desafortunadamente llegase. Al final, el apoyo psicológico es necesario en todas las fases del proceso hospitalario, aunque con diferentes matices en cada una de ellas.

atencion psicologica a adolescentes con cardiopatias congenitas

Los menores y adolescentes también necesitan apoyo psicológico

(P): ¿Necesitan también los menores y/o adolescentes este apoyo psicológico? ¿Por qué?¿En qué casos?

(R): Por supuesto, los menores necesitan igualmente este apoyo, tanto durante la hospitalización como posteriormente, siempre adaptándolo a la edad del niño o la niña. Estos menores pueden ausentarse por largos periodos del curso escolar, con lo que disminuye el contacto con sus compañeros, y también su red de apoyo social. Además, cuando hablamos del apoyo psicológico a menores es importante no sólo trabajar con ellos, sino también con sus padres.

El apoyo psicológico en adolescentes también es necesario, ya que esta etapa tiene ciertas características que pueden hacer surgir algunas preocupaciones relacionadas con la enfermedad  o conductas que influyan en su estado de salud. Durante la adolescencia, los chicos y chicas dan mucha importancia a su aspecto físico, y a la valoración que los demás hacen de él, especialmente su grupo de iguales.

Aquí entra en juego el estigma que a veces está asociado al tema de la cicatriz, y que en algunas ocasiones puede llevar a los adolescentes a evitar ciertas situaciones sociales (como por ejemplo ir a la playa o a la piscina) o a relacionarse con normalidad. Es muy importante cómo ellos vivan su cardiopatía, y en este sentido las pautas de crianza que los padres hayan tenido con el niño tiene mucho que ver.

Por ejemplo, se  puede dar el caso de adolescentes hijos de padres especialmente sobreprotectores que no quieren dormir fuera de casa o que prefieren perderse el viaje de fin de curso por miedo a sentirse mal allí, sin que haya una causa objetiva que lo justifique.

Por otro lado, en esta etapa es imprescindible prevenir las conductas de riesgo que pueden darse típicamente en adolescentes, como el consumo de alcohol, tabaco u otras sustancias, que ya de por sí son muy dañinas, pero que en adolescentes con cardiopatías congénitas pueden suponer un grave riesgo para su salud.

“Conocer a otras familias nos hace pensar que no estamos solos”

(P): ¿Es recomendable conocer a otras personas que estén pasando por la misma situación que nosotros?

(R): Sí, es algo que ofrecemos a las familias. Cuando diagnostican una cardiopatía congénita a uno de los hijos o hijas, uno de los pensamientos que pueden aflorar es “por qué a mí” o “por qué a mi hija o hijo”. Este tipo de pensamientos pueden hacer que nos sintamos solos o incomprendidos. Conocer a otras familias que han pasado por lo mismo mitiga esta sensación, nos hace pensar que no estamos solos, que hay más gente que ha pasado por esto mismo.

Cuando propongo hablar con otras familias, lo que recomiendo es no centrarse tanto en el resultado del proceso hospitalario del niño o la niña a la hora de hablar con estas personas, sino en cómo afrontaron el proceso, qué emociones surgieron, que estrategias les fueron útiles para sobrellevarlo… Todo ello contribuye además a generar lazos que fortalecen su red de apoyo. Esto es fundamental puesto que, como ponen en evidencia numerosos estudios, el apoyo social es un factor protector ante situaciones de estrés.

(P): Como profesional, ¿qué dirías a alguien que acaba de enterarse que su hijo o hija tiene una cardiopatía congénita?

(R): Que busque apoyo. En sus familiares, amistades, pero sobre todo apoyo psicológico profesional. Como he ido comentando, el apoyo psicológico es imprescindible para afrontar de la mejor manera posible esta situación.

Algunas personas prefieren intentar afrontar esta situación sin contar con este apoyo, y acaban solicitándolo cuando ya la situación ha hecho mella en su estado de ánimo o en su capacidad de afrontamiento, o cuando comienzan a tener síntomas de ansiedad, problemas de sueño, etc. Mi consejo es que no esperen, que se pongan en contacto con Asociación Corazón y Vida. Lo mejor es recibir apoyo psicológico desde los primeros momentos.