La estancia en el hospital de los niños y niñas con cardiopatía congénita es una de las fases más complejas, sobre todo, cuando una intervención quirúrgica hace que el menor tenga que pasar días en la UCI. Esta experiencia afecta tanto al pequeño o pequeña como a sus familias, pero en este artículo nos vamos a centrar en la reacción que tienen los hijos o hijas cuando están en la unidad de cuidados intensivos. 

Gracias a los estudios realizados por numerosos pediatras y psicólogos, sabemos que los niños o niñas que son separados de sus progenitores para ingresar en la UCI pasan por una serie de fases que caracterizan este proceso: protesta, desesperanza y desapego.

Estas fases pueden adquirir un mayor sentido lógico, si reparamos en las variables que rodean a la nueva situación: la ausencia de la figura materna y de la familia, el contexto desconocido y “agresivo” en el que se encuentra, con personas extrañas que pasan a ser sus cuidadores principales. Otra dificultad añadida son los cambios de horarios y la pérdida de la noción del tiempo; es complicado saber si es de día o de noche y cuando toca dormir o descansar.

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Etapas por las que pasan los niños y niñas ingresados en la UCI

Las conductas que se relacionan con cada una de estas etapas, suelen ser más características en menores de entre quince y treinta meses, y, aunque en la teoría son fácilmente diferenciables, generalmente el niño o niña mezcla unas fases con otras, sin seguir necesariamente el orden descrito en líneas anteriores. Es decir, el menor puede pasar más tiempo en una fase que en otras, e incluso, puede que combine varias a la vez mostrando conductas típicas de unas y de otras.
A continuación, describimos brevemente las etapas a las que se hemos hecho referencia:

Etapa de protesta

Esta fase puede desarrollarse desde el primer momento o tardar un tiempo en aparecer. El niño suele mostrase angustiado por la ausencia de la madre y emplea las formas que conoce para que ésta vuelva: llora frecuentemente, está inquieto en la cuna y atiende vigilante a cualquier señal que pueda indicar la presencia de la madre.

Etapa de desesperanza

Sucede a la fase de protesta. Sigue esperando el regreso de su madre, aunque aparenta estar perdiendo la esperanza. Se muestra menos inquieto y más pasivo, no suele plantear ninguna demanda a las personas que le rodean.

Etapa de desapego

Es la fase que sucede a las dos primeras. Comienza a mostrar mayor interés por el ambiente en el que se encuentra. Acepta de mejor agrado los cuidados del personal que le atiende e incluso intercambia sonrisas con ellos. Sin embargo, parece estar enfadado con sus progenitores: se muestra distante, no les mira y apenas les habla, el llanto es menos frecuente y se manifiesta indiferente a las llamadas de atención de su madre y padre.

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La fase tras pasar de la UCI a planta

Posteriormente, tras el alta de UCI, el niño o niña pasa a planta donde permanece con sus progenitores. Las conductas que puede manifestar son variadas e incluso distintas a las que presentaba antes de ingresar, puede pasar desde el aparente desapego hasta un excesivo aferramiento a la madre. Cada una de estas reacciones corresponde al estrés vivido por el menor durante el tiempo que ha estado separado de sus padres.

Conforme vaya recuperando la confianza en ellos y sienta la seguridad de que no va a volver a ser “abandonado”, retomará algunos de sus antiguos comportamientos para volver a ser, con sus diferencias y sus similitudes, “el niño o niña que era antes”.

Resulta obvio subrayar la importancia del acompañamiento del menor, por la madre o padre, el mayor tiempo posible durante su ingreso en UCI, extremo recogido como “Derecho al acompañamiento” en el artículo 8 del Decreto 246/2005 de la Junta de Andalucía, por el que se regula el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo (BOJA 244 de 16 de diciembre de 2005).

Tener en la UCI a un hijo o hija con cardiopatía congénita es una situación difícil y una experiencia, a veces muy dura, que afecta a ambas partes. Conocer estas etapas, ayuda a los padres y madres a entender los comportamientos de sus pequeños durante su estancia hospitalaria.

En la Asociación Corazón y Vida, contamos con servicios de apoyo psicológico y asesoramiento, entre otros, para prestar ayuda a personas de este colectivo que lo necesitan. Además, ofrecemos acompañamiento hospitalario y apoyo emocional en los momentos más complicados. Si necesitas este tipo de atención, no dudes en ponerte en contacto con nosotros. Desde 1993, trabajamos en Andalucía para mejorar la calidad de vida de quiénes padecen cardiopatía congénita y dar  visibilidad a esta afección.