Elisa Calvo: "Álvaro nació con Transposición de Grandes Vasos, tenía la arteria pulmonar y la aorta colocadas al revés"

Álvaro nació con la arteria pulmonar y la aorta colocadas al revés, es decir, con Transposición de Grandes Vasos, una cardiopatía congénita que el equipo médico comenzó a corregir pocas horas después de su llegada al mundo. Elisa recibió el diagnóstico en la revisión de la semana 20 de embarazo. Una noticia que fue todo «un palo» para esta familia cordobesa que decidió afrontar la situación estando «fuertes, unidos y felices». 

El proceso no ha sido fácil para sus padres, Elisa y Javier, a quienes les ha sorprendido cómo sus hijas mayores, Elisa y Macarena, están afrontando esta situación, a pesar de su corta edad. Hace poco han celebrado el primer cumpleaños de su superhéroe favorito. Un niño «que siempre sonríe a la vida” y contagia optimismo.

En esta entrevista, Elisa comparte la historia de Álvaro y recomienda a otras familias solicitar apoyo psicológico para aliviar el dolor y la incertidumbre que provoca enfrentarse a una afección como esta. Solo tiene palabras de agradecimiento para los profesionales del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba porque «han remendado» el corazón extraordinario de su hijo.

Pregunta (P): Elisa, cuéntanos con qué cardiopatía congénita nació Álvaro.

Respuesta (R): Álvaro nació con Transposición de Grandes Vasos. Los médicos nos explicaron que tenía la arteria pulmonar y la aorta colocadas al revés y había que ponerlas en su sitio. Se trata de un defecto cardiaco congénito en el que la arteria pulmonar sale del ventrículo izquierdo y la aorta del derecho, alterándose la circulación normal de la sangre, de modo que la sangre pobre en oxígeno que llega al ventrículo derecho circula por todo el cuerpo y la sangre recién oxigenada que llega al ventrículo izquierdo vuelve de nuevo a los pulmones.

(P): ¿Cómo os enterasteis y cómo afrontasteis la noticia cuándo diagnosticaron la cardiopatía de Álvaro?

(R): Nos enteramos de la cardiopatía de Álvaro en la revisión de las 20 semanas. Iba muy relajada, dando por hecho que todo iría perfectamente. De repente noté en la doctora que algo no iba bien. Pude experimentar esa sensación de oír una voz muy lejana, como de entrar en otra dimensión. Comencé a escuchar «vasos, trasposición, cardiopatía, amniocentesis, medicina fetal, aorta, artería pulmonar»… Era una explosión de palabras a cada cual me cortaba más la respiración. Hay que tener en cuenta que, por el protocolo COVID, estaba sola en la consulta, por lo que el impacto fue muy grande. Para mí fue un palo muy grande, mentiría si dijera otra cosa.

En un primer momento, destacaría la impresión de la noticia, la incredibilidad, la incertidumbre, el miedo a lo desconocido, a no saber lo que va a pasar. Pensaba en Álvaro, pero también en mis otras hijas y cómo este cambio de vida podría afectarles mucho a ellas.

Pasamos un mes muy duro esperando los resultados. Finalmente, nos confirmaron que “solo” había un problema en su corazón y que, por lo demás, Álvaro estaba bien. Fueron días muy difíciles, porque cuando no sabes a lo que te enfrentas, el sufrimiento es aún mayor.

Una vez digerimos la noticia y supimos lo que nos esperaba, decimos estar “fuertes, unidos y felices”. Aunque sentíamos por dentro un miedo atroz, era la mejor forma de proteger a nuestros tres pequeños y hacer este trago lo más llevadero posible.

«Conocer la cardiopatía congénita en el embarazo ha sido muy positivo»

(P): Imaginamos que conocer el diagnóstico en el embarazo ha sido positivo de cara a preparar el tratamiento médico al que debía someterse, ¿no? ¿Qué os han dicho el equipo médico en este sentido?

(R): Conocer la cardiopatía de Álvaro en el embarazo, sin duda, ha sido muy positivo para él. Todo el equipo médico estaba preparado y el control en el embarazo fue exquisito. Sólo tengo palabras de agradecimiento y admiración para todos los profesionales del Hospital Universitario Reina Sofía.

Las cosas sucedieron prácticamente como nos explicaron. Álvaro nació y directamente entró en la UCI de Neonatos. A las pocas horas le hicieron cateterismo y pasó a la UCI de Pediatría. A los 10 días fue su operación definitiva. Tenía, además, algún problema en las arterías coronarias por lo que la operación se complicó un poco. Como he dicho alguna vez “los segundos se convirtieron en horas, los minutos en días y cada hora parecía una eternidad”.

Estoy muy agradecida al doctor D. Carlos Merino y su equipo por “remendar el corazón de mi niño”. Los días siguientes no fueron fáciles, pero los sanitarios hacen realmente milagros para mantenerlos estables y poco a poco las cosas fueron mejorando. Mi hija pequeña siempre dice que “después de la tormenta llega la calma”. Y, gracias a Dios, llegó.

De los 29 días que pasamos en el hospital destaco la gran humanidad y profesionalidad de los sanitarios y sanitarias de la UCI. Evidentemente, ver a tu hijo lleno de cables y tubos te destroza el alma, pero si el ambiente es bueno todo resulta más fácil.

Por otro lado, para mí fue muy importante las amistades que hicimos en la sala de espera con quienes seguimos manteniendo contacto. Hay historias que te desgarran, que te marcan para siempre, pero logras sacar tu lado más humano y ves también el de los demás, que se convierten en casi tu familia.

Decir también que, Álvaro es un héroe, pero para mí también lo son todas las familias cuyos hijos e hijas no salieron adelante. Esto es algo que me ha marcado mucho.

«Álvaro rebosa alegría y contagia optimismo»

(P): ¿Qué cuidados requiere Álvaro y cómo se encuentra? ¿Está corregida su cardiopatía?

(R): La Trasposición de Grandes Vasos es una cardiopatía congénita que requiere una cirugía correctiva, por lo que una vez reparada no tendría que volver a ser intervenido. Tenemos revisiones periódicas. Álvaro tiene una leve estenosis que igual en un futuro habría que corregir. Este es otro aspecto para resaltar porque cuando tienes un niño cardiópata, o con cualquier otra patología, hay que aprender a vivir con cierto grado de miedo. A cada revisión vamos con un pequeño nudo en la garganta. No intento que ese miedo desaparezca, porque creo que sería imposible, pero estamos aprendiendo a convivir con él.

(P): ¿Condiciona la cardiopatía congénita la vida de vuestro hijo y la vuestra?

(R): Acaba de cumplir su primer año y se encuentra perfectamente. Es un niño profundamente feliz «que siempre sonríe a la vida”. Sólo hay que verlo para darse cuenta de que rebosa alegría, vitalidad, ganas de vivir. Contagia optimismo.

De momento, lleva una vida totalmente normal. Este año hemos decidido que no vaya a la guardería por protegerlo un poquito más, pero su actividad diaria es como la de cualquier niño de su edad. Va creciendo y evolucionando perfectamente.

(P): Sus hermanas mayores, ¿son conscientes de que su hermanito tiene un ‘corazón extraordinario’? 

(R): Cuando Álvaro nació les explicamos a las niñas que su hermano tenía un problemita en su corazón que los médicos debían arreglar, por lo que debíamos de pasar algunos días allí y ellas quedarse con la abuela.

Un día mi hija mayor decía en el colegio que Álvaro tenía “las coronillas enredadas”. A su manera, pero han entendido perfectamente que tenía dos arterias cambiadas de sitio y los médicos las han colocado bien. Me sorprendió muchísimo cómo afrontaron el mes que pasamos allí (tenían 6 y 3 años en ese momento). Siempre tuvieron un sentimiento de protección y amor hacia él.

«Aconsejo recibir apoyo psicológico»

(P): ¿Conocíais lo que eran las cardiopatías congénitas o ha sido a raíz del problema de Álvaro cuando habéis tomado conciencia de esta afección? 

(R): Yo no tenía ni idea de lo que era la Trasposición de Grandes Vasos, jamás lo había oído. Desde el principio quise entender lo que le pasaba a mi hijo, por lo que busqué información y pregunté a los médicos todas las dudas que me surgían.

Creo que no es bueno leer en exceso sobre el tema, pero veo importante tener unas mínimas nociones sobre la cardiopatía de tu hijo. En mi caso, entender lo que me decían los médicos me hacía estar más tranquila.

(P): ¿Cómo conociste la Asociación Corazón y Vida? ¿Qué servicios habéis requerido de la Asociación?

(R): Conocimos la Asociación Corazón y Vida a través de la consulta de Medicina Fetal. En nuestro caso, estuvo todo muy limitado por la pandemia. Eché mucho de menos poder tener una cita presencial sobre todo los meses hasta que Álvaro nació. Conocer la cardiopatía de Álvaro antes de su nacimiento fue muy bueno para él, pero yo sufrí mucho imaginando cómo iba a ser todo. Aconsejo siempre recibir apoyo psicológico en estos meses. Se supera, se sigue, se puede, pero es muy duro.

(P): ¿Qué mensaje enviarías a otros padres que puedan estar en vuestra misma situación? ¿Qué le recomendarías desde tu experiencia?

(R): En primer lugar, esto no es culpa de nadie. 8 de cada 1.000 niños nacen con una cardiopatía y por desgracia, a alguien le tiene que tocar. En un primer momento hay que llorar, hay que sacar la rabia e impotencia que tenemos dentro. Pero acto seguido, ¡estad unidos, coged un puñadito de aire de esperanza y al lío!! Es duro, duele mucho ver a tu pequeño así, el apoyo de los tuyos y el cariño te hará superar montañas mu