Tanto el Hospital Infantil del Virgen del Rocío de Sevilla como el H. Reina Sofía de Córdoba son centros de referencia en Andalucía para el tratamiento de cardiopatías congénitas de menores y adultos.

Uno de los problemas con que se encuentran las familias de estos pacientes es la necesidad de desplazarse a dichas ciudades por un periodo indeterminado de tiempo.

La Asociación Corazón y Vida cuenta con un piso en alquiler en las inmediaciones de ambos hospitales, que cede a las familias con residencia habitual fuera de dichas ciudades, cuando sus hijos o hijas se encuentren ingresados en estos centros sanitarios, prioritariamente en UCI y en Neonatal, para que puedan permanecer a su lado en unos momentos en los que esta compañía es de vital importancia para ambas partes.

Corazón y Vida hace frente a los gastos del alquiler y de mantenimiento necesarios para garantizar una estancia en la vivienda con unas condiciones de limpieza e higiene dignas, gracias a convenios de colaboración que tiene con otras entidades, las cuotas de los asociados y los donativos recibidos.

Si eres un familiar de una persona afectada por cardiopatía congénita y tienes previsto trasladarte a Sevilla ó Córdoba para acompañar a tu hijo o hija durante su hospitalización, ponte en contacto con nosotros para consultar la disponibilidad del piso y solicitar su cesión.

El cambio que la llegada de un hijo o hija supone para la vida de sus padres es muy grande. Si además el niño o la niña padece alguna cardiopatía congénita, el trastorno se acentúa mucho más, requiriendo, en la mayoría de los casos, apoyo psicológico profesional.

Tampoco es fácil para los menores enfrentarse al día a día, sabiéndose diferentes al resto, teniendo que soportar largas estancias hospitalarias, medicación continua o restricciones en sus actividades, entre otras.

Por esto, la Asociación Corazón y Vida pone a disposición de las familias afectadas varios servicios de apoyo psicológico destinados a cubrir distintas necesidades:

• Un servicio de atención psicológica primaria ubicado en las propias dependencias del Hospital Infantil del Virgen del Rocío de Sevilla, para atender personalmente a familiares y menores en los momentos más difíciles. La psicóloga Inés Roldán Jiménez se encarga de prestar este servicio en horario continuado de 8:30 a 14:30 horas. Asociados y asociadas pueden ponerse en contacto con ella, dentro de este horario, en el número de móvil 608 406 485.
• Otro servicio de atención psicológica en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, llevado a cabo por la psicóloga Saray Ramírez Ruiz. Las personas asociadas pueden contactar con ella en el teléfono 674 729 544.
• Un consultorio on-line atendido por nuestras psicólogas.
• Convenios suscritos con profesionales en distintas capitales de provincia y que cuentan con gran experiencia en estos casos, lo que permite a los asociados y asociadas acceder a un servicio personalizado a un precio asequible.

Además de estos servicios, la Asociación Corazón y Vida fomenta la investigación psicológica en el campo de las familias con hijos o hijas afectados por una cardiopatía congénita.

Se informa y asesora sobre diversos temas y aspectos en materia de salud, en la forma de relacionarse con la administración, con educación… Entre otros aspectos, cabe resaltar los «derechos de los niños hospitalizados»; «segunda opinión médica»; Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud; valoración del grado de discapacidad; orientación educativa; normativa sobre desfibriladores; derivaciones; patrimonios protegidos…

Entre las funciones de nuestra Trabajadora Social se encuentra la de asesorar a las personas asociadas sobre las ayudas y prestaciones que ofrecen las distintas administraciones a menores con cardiopatías congénitas y a sus familias.

A continuación recomendamos algunos enlaces a páginas web que contienen información de interés para nuestro colectivo:

Los miembros de la Asociación Corazón y Vida más comprometidos con la entidad se prestan voluntariamente para acompañar a los padres y madres de menores a los que se les ha diagnosticado una cardiopatía congénita.

Estos voluntarios, capacitados por sus propias experiencias vividas, no sólo prestan un apoyo emocional muy importante en los primeros momentos en que los que se enfrentan a esta nueva situación, sino que además se encargan de poner a disposición de los afectados el resto de servicios que les brinda la Asociación.

Nuestros voluntarios y voluntarias explicarán a las personas afectadas la dinámica de la hospitalización de su hijo o hija, les hablarán del equipo médico o equipos médicos que le atenderán y les aconsejarán sobre los hábitos de vida saludables que deberán observar en adelante para mejorar el nivel de vida del menor, entre otras funciones.

Si a tu hijo o hija le han diagnosticado recientemente una cardiopatía congénita, no dudes en ponerte en contacto con nosotros para recibir todo nuestro apoyo y nuestra compañía.

La Asociación Corazón y Vida también apoya a otras entidades afines en la organización de actividades lúdicas hospitalarias y extra hospitalarias.

La Asociación Corazón y Vida organiza cada dos años, desde el año 2000, una jornada destinada a las personas afectadas directa o indirectamente por las cardiopatías congénitas. En este encuentro se imparten conferencias por especialistas sobre temas que consideramos de interés para nuestra población de referencia, brindando información y orientación sobre diferentes temas y aspectos que aquejan a nuestro colectivo.

Seguimiento y control de la actuación administrativa para el exacto cumplimiento de la legislación vigente a fin de lograr rijan los principios de “eficacia, economía, racionalización, organización, coordinación e integración de los recursos sanitarios públicos para hacer efectivas las prestaciones sanitarias y mantener altos niveles de calidad” (arts. 7, 46 y 51.1 de la LGS), que han de presidir la protección de la salud, así como se proporcione una asistencia hospitalaria especializada, comprensiva de cuantas “intervenciones quirúrgicas sean necesarias para la conservación o mejora de la esperanza de vida, autovalimiento y eliminación o disminución del dolor y el sufrimiento”.

Procurar que se atienda a “los problemas o situaciones sociales o asistenciales no sanitarias que concurran en las situaciones de enfermedad o pérdida de la salud” conforme a lo establecido en la Disposición adicional cuarta del R.D. 63/1995, proporcionando “Ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento para los usuarios de la Sanidad andaluza que se desplacen con fines asistenciales”.

Lucha por la mejora de la valoración del grado de discapacidad de nuestros hijos e hijas, inclusión de los centros educativos, entre los lugares que obligatoriamente han de estar cardioprotegidos.