Drenaje venoso pulmonar anómalo total. Con esta cardiopatía congénita nació Carlos, aunque el diagnóstico llegó un mes después de su nacimiento, tras la insistencia de Isabel Amo, su madre, quien intuía que a su hijo le pasaba algo. Este ‘león’ cordobés superó la operación con éxito. Sigue con sus revisiones periódicas, pero nada le impide llevar una vida como la de cualquier otro niño de 6 años. Es el mayor de tres hermanos. Un chico “muy nervioso e inquieto” al que le encanta desmontar y construir cosas, sobre todo, remolques y tractores.

Isabel conoció la Asociación Corazón y Vida un año después de la operación de Carlos. No lograba superar el miedo que había sentido hasta que operaron a su hijo y salió adelante. Necesitaba hablar con alguien que hubiera pasado por lo mismo. Y aquí encontró a una familia que tenía una hija con la misma afección que su pequeño. Dice que la asociación le “ha cambiado la vida” y que ha conocido a personas maravillosas. Ha querido compartir con nosotros su experiencia. Ella reconoce que ha “tenido mucha suerte” porque su hijo nació con un corazón extraordinario y ha salido adelante. Conozcamos la historia de esta familia cordobesa.

Pregunta (P): Isabel, cuéntanos, ¿cuál es la historia de Carlos? ¿Cómo os enterasteis de que tenía una cardiopatía congénita?

Respuesta (R): Nos casamos en mayo de 2014, pero por motivos laborales de mi marido, nos fuimos un mes más tarde de luna de miel. Cuando regresamos, me hice la prueba y estaba embarazada. Tenía mucha ilusión en tener un niño y que se llamara Carlos, como mi marido y mi suegro, quien tenía un cáncer muy avanzado. En la primera ecografía, me dijeron que era una niña, pero en la siguiente me confirmaron que era un varón. Estaba muy feliz.

El embarazo fue estupendamente, pero en la semana 20, una ginecóloga nos dijo: “el niño tiene una sombra en el corazón. Parece que una cámara es más grande que la otra. Esto puede ser indicativo de una cardiopatía”. Me citó al día siguiente y tuvo la misma sensación, por lo que me recomendó que visitara a un médico de Sevilla y así lo hicimos. Ese mismo día, este ecógrafo nos confirmó que el niño estaba perfectamente y que era una falsa alarma.

El 18 de abril de 2015 me provocaron el parto, fue muy largo y duro. Carlos nació con 3,690 kgs, un bebé muy grande y precioso. Nada hacía prever que mi hijo tenía una cardiopatía. Al día siguiente, noté que no se tomaba el biberón entero, pero las enfermeras me decían que era normal, que no todos los bebés comen igual.

nacer con cardiopatia congenita

Observaba que mi hijo no comía lo suficiente y, además, veía que las comisuras de los labios, las manos y los pies se ponían azules, algo que era temporal y de lo que enseguida se recuperaba, así que cuando llegaba a urgencias, esos síntomas habían desaparecido y lo achacaban a que aquello eran “sensaciones mías”.

Llegué a llevar al niño al médico a escondidas porque toda mi familia me decía que “el niño no tenía nada y que estaba buscando algo que no era”. Fui dejando de comer y lo poco que comía lo vomitaba, estaba muy nerviosa e intuía que “algo le pasaba a mi hijo”.

Cuando lo llevé a la revisión del mes, la pediatra me dijo que todo estaba bien, pero antes de salir de la consulta me puse a llorar y le pedí que me ayudara porque mi hijo se iba a morir, ya sabía que no estaba bien y que nadie me creía.

Puse de nuevo al niño en la camilla y la pediatra le escuchó un soplo, así que me derivó a cardiología, donde me dieron cita dos días más tarde. Fue un viernes, 22 de mayo. Me confirmaron que mi hijo tenía una cardiopatía incompatible con la vida y había que operarlo de urgencia.

Drenaje venoso anómalo total 

carlos nacio con cardiopatia congenita(P): ¿Qué cardiopatía congénita tenía Carlos y en qué consiste?

(R): Lo que mi hijo tenía era una cardiopatía congénita llamada drenaje venoso anómalo total. Es un defecto cardiaco de nacimiento en el que las venas que traen la sangre de vuelta a los pulmones no se conectan con la aurícula izquierda de manera normal. Llegan al corazón por medio de una conexión anómala.

(P): Imaginamos que aquellos días en el hospital no fueron fáciles.

(R): El domingo ingresaron al niño para la operación, pero yo no recuerdo nada de esos días porque estaba muy medicada. Sólo que el día de la intervención salió una enfermera del quirófano riendo y saltando y nos dijo “el niño había salido de bomba” y eso “es una cosa muy buena”. Más tarde entendí que esto significaba que el corazón de Carlos había empezado a perfundir por sí mismo.

Tras la operación, Carlos sufrió taquicardias supraventriculares y los médicos nos pidieron autorización para inyectarle una medicación, que dañaría el tiroides, pero que necesitaba para evitar las taquicardias. El niño remontó y, a día de hoy, está bien.  

(P): ¿Qué cuidados necesita Carlos ahora?

(R): Al principio pasábamos revisiones cada mes, después cada seis meses y ahora son anuales. La cardiopatía congénita que tiene Carlos no tiene grises y suele detectarse en las autopsias. Por eso, los médicos nos dijeron que habíamos tenido mucha suerte. Tiene un siete enorme en el pecho y la entrada del marcapasos también es muy grande, pero está estupendo. El año que viene le harán una prueba de esfuerzo para ver cómo está su corazón cuando lo someten a un esfuerzo.

(P): Tener esta cardiopatía, ¿le afecta a su día a día?

(R): Realmente, en estos momentos la cardiopatía no le afecta a su vida diaria. Puede hacer todo lo que quiera. Como es algo tan nuevo, antes esta cardiopatía no se superaba, nosotros vivimos al día. Entendemos que no va a pasar nada, pero es algo que nadie te lo asegura y eso es lo que peor llevamos.

(P): Cuéntanos un poco, ¿cómo es Carlos? ¿Cuántos hermanos tiene? ¿Qué le gusta hacer?

Carlos tiene dos hermanos más, Miguel y Mario. Es un niño hiper nervioso y está constantemente inventando. A mí me tranquiliza que sea así, porque mientras está liándola, sé que está bien. Le encanta desmontar y construir cosas, pintar, el material nuevo de papelería y los tractores. Y le fascinan unos dibujos animados de un niño que hace máquinas y cosas de ingeniería.

La Asociación Corazón y Vida “me ha cambiado la vida”

vivir con cardiopatia congenita(P): ¿Cómo conociste a la Asociación Corazón y Vida?

(R): Conocí a la Asociación Corazón y Vida un año después de la operación de Carlos. Cada vez que se ponía malo, yo no dormía, no comía y no hablaba con nadie. Revivía todo lo que había pasado antes y no lograba superarlo. Entonces busqué asociaciones de niños con cardiopatías y encontré Corazón y Vida. Recuerdo que me atendió Eduardo y le pedí que me pusiera en contacto con alguna familia que tuviera el mismo problema que yo.

Precisamente, había unos socios cuya hija tenía la misma cardiopatía que Carlos. Eduardo me puso en contacto con ellos, de manera desinteresada. El padre me llamó y a esta familia le debo la vida porque me han dado la seguridad que necesitaba.

(P): ¿Qué ha supuesto para tu familia pertenecer a esta entidad?

(R): A mí la Asociación Corazón y Vida me ha cambiado la vida porque me ayudaron a salir del pozo en el que me encontraba. Me han hecho entender que, aunque hay algunas cardiopatías congénitas muy graves, hoy en día la mayoría son superables. Que existe vida después de este proceso tan duro por el que hemos pasado. He conocido a personas estupendas, como Inés, Leandro, Lola, la mamá de Ángelo, la familia de Mario…  La Asociación me ha servido para normalizar la cardiopatía congénita, aunque por desgracia cada vez nacen más niños con esta afección.

(P): ¿Por qué decidiste formar parte de la asociación?

(R): Decidí unirme a la Asociación Corazón y Vida porque me ayudaron de manera desinteresada y cuando alguien te brinda su ayuda así es para ponerle un monumento. Entendí que lo mínimo que podíamos hacer era colaborar con una contribución económica, pero también soy voluntaria en la asociación, aunque ahora tenemos prohibida la entrada a los hospitales por el tema de la Covid-19. Es una entidad que te ayuda sin pedir nada a cambio. ¿Cómo no vas a corresponder a personas así?

(P): Isabel, ¿qué mensaje enviarías a otros padres y madres que puedan estar en la misma situación que vosotros? ¿Qué le recomendarías desde tu experiencia?

(R): Les diría que las penas y los miedos son menos si se comparten. Que pidan ayuda desde el primer momento. El sistema sanitario cura a los niños, pero deja a los padres desatendidos. Ojalá hubiera podido agarrar la mano de Leandro y Lola un año antes. Los hospitales deben informar de la existencia de asociaciones de este tipo para que las familias no se sientan tan desamparadas. Insisto, que pidan ayudan en cuanto tengan el diagnóstico.