Loli: "Cuando te dicen que tu hija tiene una cardiopatía congénita, es muy duro"

Loli y su marido viven en Villafranca de Córdoba. En la revisión de la semana 20 de embarazo, supieron que su hija tenía una cardiopatía congénita. En ese momento, comenzó un camino lleno de incertidumbre y miedo. El diagnóstico temprano fue clave para preparar el tratamiento médico que Lola necesitaría al nacer. Llegó al mundo con coartación de aorta severa, una afección que requería de una operación a los pocos días de vida. La intervención «se hizo muy larga» para sus progenitores, pero afortunadamente todo salió bien.

Encontraron en Corazón y Vida una ayuda para enfrentarse a esta inesperada situación. Pudieron recibir apoyo psicológico, contactar con otras familias que habían pasado por esta experiencia y despejar sus dudas de la mano del equipo médico del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.

Aunque durante los dos primeros años necesitó medicación constante, hoy Lola disfruta de una vida plena. Os invitamos a conocer la historia de esta familia cordobesa. Agradecemos a Loli su generosidad, por compartir cómo ha sido la experiencia de traer al mundo a una niña con un corazón extraordinario. 

(P): Nos puedes contar cuál es la historia de Lola, ¿cómo os enterasteis que tenía una cardiopatía?

(R): Nos enteramos en la revisión de la semana 20 de mi embarazo. La ginecóloga vio que el corazón estaba un poco asimétrico, la parte izquierda y derecha no tenían el mismo tamaño. Nos dijo que “había algo”, que teníamos que ir a medicina fetal porque veía alguna anomalía en la formación del corazón.

(P): ¿Cómo afrontasteis la noticia?

(R): Muy mal. La verdad es que te quedas un poco en shock porque nunca piensas que te va a tocar algo así. Solo piensas que vas a la revisión para ver su carita, cómo está, cómo se mueve… Y que a las 20 semanas te digan eso, es un palo muy grande.

(P): Imaginamos que conocer el diagnóstico en el embarazo fue positivo de cara a preparar el tratamiento médico al que debía someterse, ¿no?

(R): Sí, con un diagnóstico tan temprano, a las 20 semanas, fue muy traumático para el embarazo porque pasamos la mitad del embarazo muy mal, pero muy agradecidos con el equipo médico que vio la cardiopatía congénita a su tiempo. Esto permitió que el seguimiento fuera muy minucioso. Cada 15 días íbamos a medicina fetal, el equipo de cardiología en infantil me veía en todas las ecografías. Esto fue muy positivo porque estaba todo preparado de cara al parto, que me lo provocaron y todo estaba programado.

(P): ¿Os ayudó a prepararos para el nacimiento de vuestra pequeña?

(R): Nunca te preparas para algo así. Luego pienso que como hemos sido tan fuertes… Lola ha sido la más fuerte de todos y nosotros teníamos que estar a su altura. La verdad es que nos íbamos preparando y también la asociación nos ha ayudado mucho y, además, pudimos hablar con familias que tenían hijos con la misma cardiopatía de Lola.

El diagnóstico tan precoz fue clave porque si no se hubiera detectado, Lola lo hubiera pasado muy mal porque tenía una coartación de aorta muy severa.

«La operación fue muy dura porque era una intervención muy compleja»

(P): ¿En qué consiste esta cardiopatía congénita con la que nació Lola? 

(R): La coartación de aorta consiste en un estrechamiento sobre la mitad del arco aórtico. Lola tenía un estrechamiento muy severo que no permitía fluir bien la sangre porque el arco estaba casi cerrado, obstruido. Esto era un riesgo porque si se cerraba por completo, la niña podía tener una parada cardiaco u otras complicaciones. Así que cuando nació la llevaron directamente a la incubadora.

(P): ¿Qué fue lo más duro de aquellos momentos?

(R): La operación fue muy dura, muy dura. Fueron ahora eternas porque era una intervención muy compleja, tenía mucho preoperatorio y postoperatorio y Lola era muy pequeña. Aquel día estuvimos acompañados por Inés (psicóloga de Corazón y Vida), que estuvo con nosotros, y mis familiares.

Inés siempre nos ha ofrecido ayuda. Recuerdo cuando íbamos a las ecografías, salíamos un poco aturdidos e íbamos a verla para que nos diera un poco de aliento. El día de la intervención estuvo todo el tiempo con nosotros. Fueron horas muy largas, la niña entró a las 9 y hasta las 4 y media no hablaron con nosotros.

El post operatorio fue muy duro también porque después de la operación tuvo un poco fiebre, estuvo muy hinchadita y la verdad que fue muy traumático. Estuvimos unos 20 días en la UCI y luego, como era pleno invierno y había mucha bronquiolitis en la planta, nos habilitaron una habitación para que Lola estuviera aislada y evitar el riesgo de que cogiera alguna infección respiratoria. Allí estuvimos 8 o 10 días. La niña poco a poco se fue recuperando hasta que nos dieron el alta.

(P): ¿Qué cuidado requiere y cómo se encuentra?

(R): Corrigieron la coartación de aorta a los tres días de nacer. Lo que pasa es que lado izquierdo del corazón se formó más pequeño. También tiene dos comunicaciones interventriculares corazón, una está casi cerrada y la otra se tiene que cerrar. Su corazón está creciendo bien y esperemos que todo siga así. Luego su válvula mitral la tiene más estrecha de lo normal, que es lo que más centra la atención en las revisiones y en función de su evolución se corregirá.

Los dos primeros años de vida, si ha estado con mucha medicación, pero cuando cumplió los dos años y medio le retiraron esa medicación porque su corazón ya no estaba ‘arrítmico’. Lola tiene ya tres años y ahora mismo solo tenemos las revisiones periódicas.

(P): ¿Condiciona la cardiopatía congénita la vida de Lola y la vuestra?

(R): Al principio sí que la condicionó mucho porque cuando vinimos del hospital nadie podía venir a casa, estábamos encerrados, no podíamos salir con ella y debíamos tener mucho cuidado. Pero ahora mismo, la cardiopatía congénita no condiciona ni su vida, ni la nuestra.

(P): ¿Crees que hay suficiente información sobre las cardiopatías congénitas?

(R): Nosotros no sabíamos nada. Te hablan de cardiopatía y solo piensas en que tu hija va a nacer malita y no sabes qué va a pasar. Inés nos decía que «esto toca más que una lotería», y nos tocó. Al principio me culpaba, por si había hecho algo mal durante el embarazo que pudiera afectar, porque pasan muchas cosas por tu cabeza. Pero tienes que afrontar lo que te ha tocado y ya está.

Desde el momento que diagnosticaron la cardiopatía congénita, el equipo médico habló con nosotros. Nos informaron de las posibilidades que había en función de la cardiopatía congénita con la que naciera Lola y que tenía solución. Siempre nos dieron mucha luz de que iba a ser una niña fuerte, que tendría un mes más complicado y que después podría tener una vida normal. Por suerte, así ha sido.

(P): ¿Por qué piensas que es importante darle visibilidad a esta patología que es tan frecuente y, en general, tan desconocida para muchas personas?

(R): Porque cuando te dicen que tu hija tiene una cardiopatía congénita es muy duro. No sabes el porqué, entras en un mar de dudas y la verdad es que, gracias a la asociación, he podido hablar con varias familias, que han tenido el mismo problema u otros parecidos. Siempre he dado mi punto de vista y he contado mi caso. Porque se puede salir,  no todo es oscuro y, gracias a dios, tenemos un gran hospital como es el Reina Sofía, que lo tenía todo preparado para que diera a luz.

(P): En vuestro caso, ¿hay algún antecedente en vuestra familia o conocíais a alguien con cardiopatía congénita?

(R): No. Esta cardiopatía también está muy asociada a enfermedades raras, pero no había nada alterado ni en ella, ni en nosotros. Le tocó a ella, pero nos ha dado una lección de vida y nos la sigue dando.

(P): ¿Cómo conociste la Asociación Corazón y Vida? 

(R): Conocimos Corazón y Vida cuando nos dijeron que la niña tenía la cardiopatía. El mismo equipo de cardiología infantil nos informó de la existencia de la asociación y nos puso en contacto. La psicóloga vino a hablar con nosotros y nos dio mucho aliento. Porque en la pareja no hablábamos mucho. Yo no quería decirle nada a él para que no se preocupara por mi, ni él a mi por lo mismo. Así que en esos días tan duros, cuando salíamos de las ecografías aturdidos, íbamos a hablar con ella y era un alivio.

(P): ¿Qué servicios habéis requerido de la Asociación?

(R): Muchísimas charlas y muchísima atención el día de la operación. Luego, he dado a conocer las cardiopatías en el cole de Lola y hemos celebrado el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas también. No intento que mi hija sea una héroe, ojalá no nazcan más niños con esta afección, pero pienso que hay que saber que se puede nacer con un corazón ‘pachucho‘ y que se puede curar.

En el pueblo en el que vivimos, un año después nació un niño con cardiopatía congénita. Conocí a la familia y estuvimos mucho con ellos, orientándoles y ayudándoles en papeleo y demás. También ha superado todo y ahora está bien, como Lola.

«Considero que la ayuda psicológica es fundamental»

(P): Uno de los servicios que más reclaman las familias es el de atención psicológica. ¿En qué momentos consideras que esta ayuda psicológica es fundamental?

(R): Considero que la ayuda psicológica es fundamental. Tanto cuando diagnostican la cardiopatía, como después del parto. Cuando te quedas embrazada, piensas en un futuro con tu hija de paseo, por ejemplo, y no en estar en el hospital con ella llenita de cables, ¿no? Esto es un poco traumático. La semana previa al nacimiento la viví con muchos nervios, mucha incertidumbre, pero sobre todo para mi fue fundamentalmente, el día de la operación porque las horas se te hacen eternas y no sabes nada. La verdad que la atención que recibimos de las psicóloga de la asociación,  todo el día con nosotros, nos vino muy bien.

(P): Cuándo echas la vista atrás, ¿hay algo que cambiarías en cómo llevaste la situación?

(R): No, la verdad que no. Decidí no decirle nada a mis padres porque son muy mayores y, así ahorrarle esos meses previos de sufrimiento. Hablé con mi hermano y con mi familia más directa. Mi marido y yo estuvimos recibiendo ayuda psicológica.

(P):  Conocer la noticia de que tu hijo/a tiene una cardiopatía congénita, supone un impacto emocional que afecta a muchos ámbitos de la vida de una familia. ¿Os pasó a vosotros? ¿Os aislasteis más? ¿Teníais menos contactos sociales? 

(R): Conocer que tu niña tenía una cardiopatía supone un impacto emocional muy fuerte y afecta a muchos ámbitos de la vida familiar. Te quedas como un poco descolocada. Te vienes abajo. Tienes miedo a que pase algo. Al principio, tuvimos que aislarnos y luego tuvimos la mala suerte de la covid. Nos tiramos cuatro o cinco meses encerrados y con mucho miedo.

Cuando la niña nació, la situación desbordó un poco a mi marido, pero poco a poco fue superándolo. Ya en casa se volvió muy sobreprotector con Lola y eso me agobiaba un poco.

(P): ¿Y a la relación con vuestro círculo de amistades y familia?

(R): Se crea un nuevo vínculo de unión con la familia, que gracias a dios siempre está, y con los amigos. En los primeros momentos estuvimos un poco aislados para evitar que la niña cogiera cualquier tipo de infección respiratoria, a lo que se añadió después el confinamiento de la covid. Pero la verdad es que, tanto nuestra familia, como nuestras amistades, respondieron estupendamente. Agradecemos que estuvieran siempre con nosotros, de una manera o de otra.

En el hospital, no tenía muchas ganas de recibir visitas, solo quería estar con mi hija y estar tranquila con ella.

(P): Como madre, ¿qué mensaje enviarías a otros padres que puedan estar en vuestra misma situación? ¿Qué le recomendarías desde tu experiencia?

(R): Que disfruten del embarazo, eso es lo primero, que yo no lo hice desde que diagnosticaron la cardiopatía congénita. También que disfruten de la maternidad, tanto como puedan. Por desgracia, para mí fue un poco traumático. De hecho, me gustaría tener más hijos, pero tengo mucho miedo.

Por otro lado, que no busquen información en Internet, nunca. Porque, entonces, es cuando creo que te vuelves un poco loco. La psicóloga de la asociación siempre me decía que, si necesitaba información, le preguntara al equipo médico, hablara con ella o con familias que habían pasado por una experiencia similar.