Recibir la noticia de que tu hijo o hija tiene cardiopatía congénita genera en la familia y, principalmente en el padre y la madre, un enorme impacto al que deberán hacer frente para acompañar y cuidar a sus peques en el largo periplo que supone esta afección.

Cuando se diagnostica la cardiopatía, al menor y sus progenitores les esperan numerosas visitas al hospital y vivir diferentes situaciones, generalmente estresantes, que incrementan los temores y la incertidumbre de cómo afrontar estas circunstancias. Nuevas intervenciones quirúrgicas o someterse a un cateterismo, por ejemplo, generan en muchos progenitores la duda sobre si contarle o no a sus hijos/as el problema coronario que tienen y si es necesario explicarle que tiene que pasar por quirófano.

A todas estas inquietudes, le sigue una pregunta inevitable, “¿cómo le digo a mi niño/a que tiene una enfermedad y que tiene que ser operado/a?”.

A través de diferentes investigaciones, se ha podido comprobar la importancia que tiene para los padres y las madres resolver este tipo de cuestiones y el malestar que les genera no saber qué hacer. Si estás en esta coyuntura, te invitamos a continuar leyendo este artículo. A continuación, planteamos algunas pautas de actuación que te pueden servir de guía y apoyo para resolver la situación del modo menos estresante posible.

como hablar a mi hijo o hija que tiene cardiopatia congenita

¿Cuándo informar a tu hijo o hija sobre su cardiopatía congénita?

Por muy increíble que parezca, los bebés perciben las emociones de las personas de su entorno y, por tanto, notan los cambios que hay cuando ingresan en el hospital. A partir de los dos años, las personas desarrollamos capacidades que nos ayudan a comprender. Por este motivo, es importante que le contáis a vuestro niño/a se en qué consiste su enfermedad y las complicaciones que conlleva, pero siempre adaptando la información a su edad.

Si este ejercicio de comunicación no se realiza, el/la pequeño/a puede interpretar el ingreso en el hospital como un castigo por su comportamiento o puede que la falta de información active su imaginación, algo que puede confundirle o incrementar su ansiedad.

Para evitar esta situación, debéis hablar sin temor con vuestro/a peque sobre su cardiopatía congénita, esto facilitará que entienda qué le pasa, resuelva sus dudas y fortalezca la confianza que tiene en vosotros. Es importante subrayar que este proceso de comunicación requiere un tiempo, de ahí que sea recomendable llevarlo a cabo cuando os sintáis emocionalmente preparados para afrontar la situación. Si no llega este momento, una buena opción es que consultéis con especialistas en la materia, será de gran apoyo y ayuda para vosotros.

¿Cómo perciben la cardiopatía congénita según la edad?

Las personas pasamos por diversas etapas evolutivas en nuestro desarrollo. Cada una de ellas se caracteriza por determinadas particularidades típicas, algo que puede ayudarnos a comprender cómo perciben la cardiopatía congénita en función de la edad.

De 0 a 2 años, no cuentan con las capacidades necesarias para comprender la afección, sin embargo, sí muestran miedo cuando se separan de sus seres queridos y durante el procedimiento médico. Esto puede hacer que eviten el contacto visual y táctil con los profesionales de la salud que les dan atención.  En esta edad, el contacto físico con los padres puede ser muy beneficioso: acariciar las manos o la frente del bebé aumenta de algún modo el vínculo afectivo y disminuye el estrés del peque.

De 2 a 7 años, ya pueden comprender la cardiopatía congénita, pero aún pueden emplear la imaginación y relacionarla con determinados hechos, como por ejemplo, haber tenido un mal comportamiento. Esto puede provocarle un marcado sentimiento de culpa, de ahí que sea tan importante que los padres y profesionales le aclaren que su enfermedad no está vinculada a sus conductas anteriores.

En esta etapa pueden aparecer emociones negativas como el miedo, la ansiedad y la tristeza. En este aspecto, es importante que los padres les expliquen que se trata de sentimientos naturales y relacionados con la situación que viven.

A partir de los 7 años, tienen mayor capacidad para comprender la cardiopatía congénita, por lo que se le puede y debe explicar algunos detalles de la misma y el procedimiento médico.

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¿Qué pautas de actuación seguir con los menores?

A los menores de 2 a 7 años, se les puede hablar de la cardiopatía congénita tomando como referencia los sentidos porque son a través de ellos por donde perciben la vida y el mundo. Por ejemplo, explicarle que “después de la operación y cuando el equipo médico nos diga que podemos volver a casa, podrás respirar sin dificultad y jugar con tus amigos sin cansarte tanto como antes”. 

Es muy importante que los padres muestren y transmitan seguridad a su hijo o hija, así como contarle que la intervención es necesaria para curarse y sentirse mejor.

Otro aspecto importante es cuándo comunicarle la operación al niño o niña. Lo recomendable es hacerlo dos días antes de la intervención, de esta manera no se amplia la angustia del peque. Para ello, es clave elegir el momento y lugar adecuado, donde no haya ruidos o interrupciones, de este modo será más fácil este proceso. Dentro de lo posible, emplear palabras que suenen suaves para aminorar el impacto de la situación.

Hablarle de todos los procedimientos por los que va a pasar facilitará la adaptación del menor y le ayudara a anticiparse a lo que va a suceder. Comentarle también cómo se podrá sentir antes, durante y después de la operación, y permitirle elegir los objetos que le gustaría llevarse al hospital (fotos, juguetes…) hará que perciba un mayor control de la situación e incrementará su confianza.

Como ya hemos comentado, mantener vías de comunicación accesibles para el pequeño o pequeña es clave y proporciona significativos beneficios entre padres e hijos. Se les debe animar a que hablen de sus sentimientos en cuanto a la enfermedad y los procesos médicos. Esto permite a los progenitores dialogar sobre ello y calmar, en la medida de lo posible, los temores y preocupaciones del niño/a.

Estas son algunas pautas que, de algún modo, pueden guiarte en este proceso como padre o madre de un hijo o hija con cardiopatía congénita. Esperemos que te sea útil y sirva de apoyo. No obstante, te recordamos que desde la Asociación Corazón y Vida contamos con servicios de ayuda para personas y familiares con esta afección. No dudes en ponerte en contacto con nosotros si lo necesitas.

  • Atención psicológica en el cáncer infantil: Xavier Méndez, Mireia Orgilés, Sofía López-Roig y José Pedro Espada. Psicooncología. Vol. 1, Núm. 1, 2004, pp. 139-134
  • Cómo hablar sobre el hospital con su hijo: Children’s Hospital Boston.